Autizam. Reč. Poremećaj. Život sa njim kao neminovnost, ako je tu. Autizam nema samo osoba koja ima dijagnozu; u prenesenom značenju imaju ga i svi ostali, koji sa njom dele život. Često se romantizuje. U poslednje vreme, sve češće koristi i za jednu opasnu manipulaciju. U kom god kontekstu da spominje ovu reč – kao deo svoje svakodnevice, ili kada širi svest o tome da je svaka bačena petarda šok i bol za one sa ovim stanjem i njihovu okolinu, Biljana Nešić to čini bez patetike, ali i bez ružičastih naočara.
Prvi put glasno izgovorena nepobitna istina: „Ja sam majka dečaka sa autizmom“
Stefan, stariji Biljanin sin je danas tinejdžer. Ima 15 godina. Posle njega je rodila Mihaila, neurotipično dete. U svom nezavršenom dnevniku radnog naslova „Naš odlični život“, u koji je potpisnik ovih redova imao uvid, napisala je da se tačno seća trenutka kada je tu reč prvi put izgovorila glasno.
Zvala je Centar za socijalni rad da se raspita oko neke papirologije za odlaganje Stefanovog polaska u školu. Već su kao porodica, dakle, dotle stigli, kada je rečenicu koje se dobro seća prvi put izgovorila naglas:
– Dobar dan, Biljana ovde, ja sam majka dečaka sa autizmom.
Tek po završetku razgovora osvestila je da je prvi put to izgovorila. I da joj i dalje stoji u grlu.
– Mislila sam da sam davno osvestila i činjenicu da to jeste autizam i da sam prihvatila sve to. Zašto mi onda stoji i dalje tu kao neka lepljiva knedla? Knedla, ne gomboca. Zašto nikad pre toga to nikome nisam izgovorila? Zašto sam govoreći o njemu i problemima koje ima govorila: to stanje, deca iz tog spektra? Znala sam mnogo pre toga i mnogo pre zvanično postavljene dijagnoze – prelila je na papir svoje misli Biljana Nešić, čiji jedan deo danas deli sa čitaocima eKlinika portala.
Autizam: prihvatanje deteta je lakše nego prihvatanje sebe
– Kad sam spustila slušalicu i shvatila šta sam izgovorila prvi put, i zašto sad, i da li je moguće da sve ovo vreme ne prihvatam činjenicu da je to ipak autizam iako radimo sve kao da jeste, uz hiljadu zašto i hiljadu kako, na kraju sam podvukla crtu… Da, davno sam prihvatila da je to autizam, sad sam prihvatila i to da sam ja majka dečaka sa autizmom. Lakše je prihvatiti svoje dete, nego samog sebe. I ma koliko se otimala tome da sam ja – ja, Biljana, žena, mama dva dečaka, prijateljica, kuma, nešto po obrazovanju, drugarica, nešto drugo po zanimanju, supruga, sestra, ćerka (po potrebi i sin), moja diferentia specifica je to: majka dečaka sa autizmom.
„Lep je, kao neki mali princ…“ Biljana i Stefan Foto: Privatna arhiva/Biljana Nešić
Razvlačenje zvaničnog postavljanja dijagnoze
U Biljaninim beleškama dalje stoji niz traumatičnih činjenica sa kojima se suočavaju svi koji imaju isti problem:
„Zvanično postavljanje dijagnoze autizma u Srbiji se razvlači preko svake mere. Razvojne disfazije i razni drugi poremećaji iz oblasti komunikativnih, verbalnih i socijalnih sposobnosti vuku se po papirima godinama. Ja znam, oni znaju… A ipak, ne stavljaju na papir, ja ne izgovaram. Idemo godinama već kod logopeda, psihologa i neuropsihijatra. I svi ćute, svi drhte. Ivana, naš psiholog, presekla je to ćutanje i pozvala nadležnog neuropsihijatra da razvojnu disfaziju i nescpecifikovani poremećaj ponašanja zameni adekvatnom, pravom dijagnozom.
F84. Dečji autizam.„
Kada je Stefan primio MMR vakcinu, a kada je autizam već vidljivo bio u njihovim životima
Otkud nam autizam? Biljana Nešić više to pitanje ne postavlja. Ipak, zbog drugih roditelja, a zapravo više zbog dece, ima jaku potrebu da o ovome govori. I to čini sa punim pravom, i iz perspektive nekoga ko autizam svog deteta živi.
– Nauka ne zna još uvek precizno da nam odgovori, mada je sve bliže tome. Ali, nesumnjivo je da se Stefan sa njim rodio. Youtube će vam reći da je kriv MMR. Pozvaće se na istraživanje Endrjua Vejkfilda, čoveka koji je zbog lažiranja istraživanja koje dovodi u vezu MMR i autizam krivično gonjen, i priznao da je u pozadini svega bila željena finansijska korist. Druge društvene mreže će vam reći da pokušavaju da prikriju povezanost pozivajući se na Farmakoterapijski protokol Ministarstva zdravlja, dokument u kojem doslovno piše da ne postoji uzročno – posledična veza, već samo vremenska korelacija. A ja ću vam reći da smo znali da Stefan pokazuje simptome iz spektra mesecima pre primanja MMR (a primio ga je sa 18 meseci) – priča majka u razgovoru za eKlinika portal.
Šta je majka na Stefanu primećivala, a šta je ono što tada nije
Da je Stefan bio drugo dete, odnosno, da je imala sa čim da uporedi njegovo ponašanje, Biljana bi, uverena je, u činjenično stanje bila sigurna i mnogo ranije. No, tek kada je neku godinu kasnije dobila Mihaila, osvestila je razlike.
– Bilo je stvari koje Stefan nije radio u uzrastu u kojem njegov brat jeste, a koje tada nisam mogla da primetim, jer ih nije radio. Ili možda nisam dovoljno pažljivo gledala…
Ali, primećivala sam stvari koje jeste. Uzmao je moju ruku ili prst da nešto pokaže, umesto svojim. Znao je da razlikuje na slici i izgovori „galeb“ i „golub“, ali me nije zvao mama. Znao je da ponovi čitave delove pričica koje sam mu pričala pred spavanje, ali nije umeo da kaže: „Daj mi“! Na igralištima nije pokazivao interesovanje za decu, ali je bio opsednut svim vrstama reklamnih panoa. Igrao se igračkama, ali isključivo na određen način, primećivao najsitnije detalje na slikama, dok ga ljudska lica nisu ni najmanje zanimala. Odazivao se selektivno, nekad da, nekad ne. Izostajao je duži kontakt pogledom, iako je bio suštinski interaktivan – opisuje naša sagovornica Stefanovo karakteristično ponašanje, koje je dosta pre postavljanja dijagnoze, ali i pre aplikacije MMR vakcine ukazivalo na to da nešto nije kako treba.
Nepodnošljiva lakoća povezivanja autizma i MMR vakcine
Počela je, priča nam, da zapitkuje ljude iz bliskog okruženja da li im se nešto čini neobično. Odgovori su uvek bili oni koje često čujemo: da su to sve faze, da je on tako lep i dobar dečak, koji nikad ne plače. Da, Stefan nikad nije plakao.
– Nikada nije pokazao da je uznemiren ako odem, iako je bio veoma nežan i vezan za mene. I tu su najverovatnije negde odgovori otkud je roditeljima koji zastupaju ovo priču tako lako da povežu MMR i autizam. Lako je, jer im je potrebno. U trenutku kad počnete da shvatate, veoma ste daleko od toga da prihvatate. Zašto moje dete? Sve je bilo u redu u trudnoći. On je tako lep i dobar i nežan i mazan (predrasuda je da se radi o hladnim osobama). Pa evo, svi kažu da je faza, da je isto to radilo/nije radilo dete od njihove frizerke, tetke sa Voždovca… MMR se idealno uklapa u ovu priču – konstatuje Biljana Nešić i objašnjava zašto je takvog stava:
Kako smo došli do toga da nas vode spekulacije, pa i da se autizam „leči“
– Vakcinacija je taman u periodu kada stvari postaju uočljivije, kada je dete sve češće u društvu druge dece gde se poređenja sama nameću, a ključne tačke u razvoju ne dopuštaju više da se spekuliše fazama i očekivanjima da će odjednom sve biti u redu. Tu su i razni Vejkfildi, psihijatri i pulmolozi, vozači autobusa i ekonomisti, surfovanje po mrežama kao idealan alat nesrećnom roditelju da nađe krivca i sebi olakša. Vremenom, i Youtube i Facebook će vam ponuditi i opcije za lečenje, a ako ne izlečenje, onda bar skupe tretmane, suplemente, čudotvorne terapije koje će „popraviti štetu načinjenu vakcinom“ – navodi Biljana Nešić delove uobičajene matrice kojoj se nije lako odupreti ali koja lako sklizne u nešto potpuno drugo, pa se na kraju pita i ko je tu zapravo u ulozi farmakomafije.
U Stefanovom nedokučivom svetu posebno mesto zauzima more Foto: Privatna arhiva/Biljana Nešić
U vrtlogu krivice, realnosti, ali i velike odgovornosti ne samo prema sebi
Biljana Nešić kaže da je roditeljima mnogo lakše da se prave da ne primećuju neke stvari. Lakše im je, konstatuje, da sećanje prilagode formuli po kojoj je do primanja MMR sve bilo kako treba, jer žele da pamte samo ono što je bilo u redu, a bilo je toga. Zašto?
– Zato što nam je važno da budemo sigurni da nismo mi ništa skrivili. Da nismo bili hladni roditelji (da, i to je bila jedna od teorija), da nismo zapustili dete, da mu nismo naštetili ničim što smo radili u trudnoći ili pre nje. Potreban nam je krivac što će naše dete celog života imati autizam. O onima koji nemaju dete sa autizmom, a prenose priče („dete zaove moje prijateljice iz osnovne“) i šire koncentrične krugove straha kod roditelja ne bih trošila reči. Moj drug Maksa kaže: „Ne pripisuj zlobi što možeš gluposti“, a meni je, iskreno, sve teže da ih razlikujem u konačnom rezultatu. Mi nismo dobili autizam od MMR-a, nije i neće ni Vaše dete. I ne, ne bi sve bilo drugačije da dete nije primilo MMR vakcinu. Krivica vas razara, a niste krivi što vase dete ima autizam. Nemojte biti sukrivci za to što će neko dete umreti od malih boginja – apeluje surovo iskrena naša sagovornica, umorna od fraza, zabašurivanja, insinuacija i spekulacija.
Autizam je i stvari nazvati pravim imenom
Biljana Nešić ne spada u tipične roditelje dece sa autizmom. Iako ukazuje na brojne nevolje, svakodnevne i sistemske, nema problem da kaže da ne voli autizam. Ne voli ni sve ono čime autizam i Stefanu i njima najjednostavnije stvari komplikuje, svakodnevne stvari pretvara u frustraciju. To, naravno, apsolutno ne znači da za svoje dete, njegovog brata i njihovu porodicu ne čini najviše što može, kakvi god je životni vetrovi šibali. Naprotiv – i akcija #stoppetardama je to pokazala, a ona je samo kap u moru. Ono što Biljanu Nešić ipak čini drugačijom, jeste, zaključujemo, to što neke stvari naziva pravim imenom. Ne anulira ih, ne zatvara oči pred njima. Nisu joj amputirane emocije, samo joj je od mnogih stvari koje su stereotip, jednostavno „muka“.
Suprotno uvreženom mišljenju da su roditelji dece sa razvojnim problemima blagosloveni i srećniji nego što bi bili da ih to nije zadesilo, Biljana kaže da te iluzije nema. Jer, oni su, pored toga što su prirodno i iskonski srećni jer su roditelji, i frustirani, i umorni, i zabrinuti. Ponekad veoma tužni, ponekad prekomerno nervozni. I na neke česte fraze poput: „Sve je prelepo…“, „Ne bih mogla da zamislim da se moj dečak rodio drugačiji…“, „Postali smo bolji ljudi jer naše dete…“ ima odgovor, koji je zapisala u dnevnik, nadamo se, jednom objavljenu knjigu, dragoceni vodič za one koji sa autizmom nekog svog bliskog žive. „Gomilu“ njenih opservacija koje otrežnjuju nećete često, verovatnije i nikada čuti od roditelja koji imaju autističnu decu. Na primer, može li da zamisli da se njen sin nije rodio sa autizmom?
Da li je moguće zamisliti jedan potpuno drugačiji život
„Da, mogu da zamislim sasvim lepo kako umesto sa bakom popodne provodi sa decom na igralištu kod Maksija. Ili, kako mi prepričava školski dan umesto što ga presedim sa njim u klupi… Kako mi govori šta oseća umesto što se rasplače dok se grlimo, štipa me do krvi ili samo onako ravno cvili. Sve mogu da zamislim drugačije. Ceo jedan život u kojem Mihailo ima starijeg brata koji ga štiti, umesto ovog u kojem odgovara na pitanja umesto njega i nekad ljutito, nekad strpljivo, objašnjava kako „on nije bolestan, samo ne ume baš lepo da priča“. Sasvim lepo mogu da zamislim kako se bavi nekim sportom jer je spretan kao đavo, kako ide na rođendane, kako ostaje sam kod kuće jer dečaci od 11 godina sve to rade…“ – stoji u Biljaninim nekadašnjim beleškama. One su oštre, ponekad veoma bolne, filmski oslikane crtice preslikane iz realnog života njene porodice, sažete u knjigu radnog naslova „Naš odlični život“. Nadamo se i verujemo da će uz sve obaveze uspeti da ih završi i objavi.
Na kraju, Biljana Nešić kaže da može da razume sve u istoj poziciji, kojima je potreban odgovor na pitanje „Zašto?“ Ističe, međutim, da taj odgovor u krajnjem rezultatu uopšte nije važan. Važan je rad i napredak, i važno je da dete ostvari svoje pune kapacitete. A u tome Stefanu, uz pomoć mlađeg brata Mihaila, mame i tate, ide dobro koliko je to moguće. Ljubav nije sporna, niti bi to mogla da bude. Samo, ni ona nije dovoljna za potpuni beg od realnosti.
Autizam jeste teže oboljenje. A ako Medicina nema adekvatne lekove,svakako Vera i Božija volja može da izleči svaku bolest.