„Lekari su mi greškom podvezali glavni limfni kanal”: Suzana od tada živi sa neizlečivim problemom

Imala je 16 godina, trenirala atletiku i verovala da je pred njom život ispunjen sportom. A onda je jedna operacija, za koju će kasnije saznati da možda nije bila ni potrebna, promenila sve. Suzana Bojović danas ima 30 godina i gotovo polovinu života živi sa limfedemom. Iza njenog osmeha kriju se godine bola, skrivanja, razočaranja, ali i jedna velika pobeda: naučila je da voli sebe i da ne dozvoli da je drugi posmatraju samo kroz njenu bolest. O svojoj borbi, najtežim trenucima, ljubavi i prihvatanju sebe govorila je u serijalu „Moja priča“ na YouTube kanalu eKlinike.

„Pogledala sam svoje stopalo i mnogo se uplašila“

Sve je počelo kada je Suzana, tada aktivna atletičarka, primetila otok u levoj preponi. Lekari su posumnjali na preponsku kilu i preporučili operaciju. Prema njenim rečima, tokom zahvata ispostavilo se da nije imala kilu, a tada je, kako kaže, došlo i do oštećenja limfnog sistema. Šest meseci kasnije pojavili su se prvi simptomi limfedema, hroničnog stanja koje nastaje kada je poremećen odvod limfne tečnosti iz tkiva.

– Sećam se da sam se spremala za neki kontrolni ili pismeni zadatak. Bila sam večiti štreber i učila sam do sitnih jutarnjih sati. U jednom trenutku osetila sam kao da mi je neki deo tela pukao, neki strašan pritisak. Pogledala sam svoje stopalo koje je bilo potpuno otečeno, kao bebeće stopalo. Mnogo sam se uplašila, probudila mamu i tada je počelo naše lutanje od lekara do lekara. Trebalo nam je oko šest meseci da uopšte saznamo šta mi je - ispričala je Suzana Bojović.

„Sa 16 godina shvatila sam da se moj život menja iz korena“

Kada je konačno dobila dijagnozu, Suzana nije znala šta je limfedem. Još manje je bila spremna da čuje da će sa tim stanjem živeti do kraja života.

– Sećam se čak i šta sam imala obučeno tog dana. Rekli su mi da imam limfedem, da je to stanje koje će me pratiti celog života, da nema leka i da terapija zapravo podrazumeva promenu načina života. I ja sam počela da se smejem. Ne histerično, nego sam u toj sekundi, sa svojih 16 godina, shvatila da se moj život iz korena menja. Da moja ideja o bavljenju sportom i moja budućnost više neće izgledati onako kako sam zamišljala - rekla je Suzana.

Njeni roditelji nisu želeli da prihvate da ne postoji jednostavno rešenje. Tragali su za terapijama, lekarima i mogućnostima lečenja, ali svaka nova nada koja se nije ostvarila za Suzanu je predstavljala novo razočaranje.

– Bila sam očajna. Ne toliko zbog toga što ću sa limfedemom živeti do kraja života, koliko zbog toga što mi neko probudi nadu, obeća da će biti bolje, a onda se ta nada izbriše kao gumicom. Vremenom sam shvatila da moram sama da pronađem svoj put. Da ne razmišljam stalno kako je strašno to što mi se dogodilo, nego da idem dan po dan i pronađem način da radim ono što volim - objasnila je Suzana Bojović.

„Niko me više nije gledao u lice, svi su gledali moju nogu“

Pored fizičkog bola, Suzana je morala da se suoči i sa nečim što joj je, posebno tokom odrastanja, teško padalo: pogledima drugih ljudi.

– Bilo je strašno otkriće da me odjednom niko više ne gleda u lice. Čak i kada razgovaraju sa mnom, vidim kako im pogled odlazi ka mojoj nozi. Kao da ja kao osoba više ne postojim, postoji samo moj zdravstveni problem. Nisam više bila devojka koja ima kratku kosu, koja se bavi sportom ili se zove Suzana. Bila sam devojka koja ima veliku, otečenu nogu. To je bilo jako teško - priznala je Suzana.

Posebno pamti jedan susret sa komšijom. Bilo je izuzetno toplo i prvi put je odlučila da umesto dugih pantalona obuče šorts. Čovek koga je godinama poznavala dočekao ju je smehom i rečima koje nije zaboravila.

– Rekao mi je: „Gde si, tronoga?“ Zamislite da to čujete od nekoga ko vas poznaje, ko zna ko ste vi i van vašeg fizičkog izgleda. Onda počnete da razmišljate: ako neko ko me poznaje može tako da mi se obrati, šta tek mogu da očekujem od drugih ljudi? I tako shvatite da je možda bolje da se krijete, da nosite dugu odeću i sakrivate svoju dijagnozu. A zapravo, zašto bih ja morala da se krijem zato što su drugi ljudi nevaspitani i needukovani? - zapitala se Suzana.

Godinama nije odlazila na more, a onda je odlučila da više neće da se krije

Dugo je birala odeću koja će sakriti njenu levu nogu. Naučila je čak i kako da stoji na fotografijama, kako da okrene telo i prekrije otok. Godinama je izbegavala plaže i bazene.

– Ako bih i otišla na more, poslednja ležaljka bila je moja. Do nje bih dolazila u širokim pantalonama, a onda bih brzo utrčala u vodu i isto tako izašla. Tako je izgledalo moje letovanje, sa pognutom glavom. Nisam sebi dozvoljavala da uživam kao drugi ljudi - prisetila se Suzana.

Jedan od najvažnijih trenutaka na putu prihvatanja sebe bio je kada je prvi put na društvenim mrežama objavila fotografiju na kojoj se jasno vidi njen limfedem.

– Bilo mi je neverovatno teško. Toliko dugo sam skrivala nogu da sam usavršila svaki položaj tela i svaku pozu na fotografiji. A onda sam odlučila da postavim sliku na kojoj se sve vidi. Shvatila sam da, dok god krijem taj deo sebe, zapravo ga nisam u potpunosti prihvatila. Limfedem je deo mog života i mora da bude deo i onih lepih trenutaka koje želim da podelim sa drugima - rekla je Suzana.

„Upoznala sam čoveka koji me ne posmatra kroz moju bolest“

Veliku ulogu u njenom današnjem odnosu prema sebi ima partner koga je upoznala na planinarenju. Njihova ljubavna priča počela je spontano, bez velikih pitanja i objašnjavanja.

– Imam sreću da pored sebe imam predivnog partnera koji je mnogo doprineo tome da prihvatim sebe i limfedem. On je prvi partner sa kojim otvoreno razgovaram o tome šta mi je potrebno, kada me boli noga ili kada ne mogu da uradim nešto. Ne može da se desi da negde sedimo, a da mi on ne kaže da podignem nogu, da mi ne donese stolicu ili pomogne. To su male stvari, ali one mnogo znače - ispričala je Suzana.

Danas se čak i šali da je na letovanju postala princeza, jer je partner ponekad nosi do vode kako bi izbegla pesak koji može da joj napravi problem sa kompresivnom čarapom i kožom.

– Nekada me izluđuje što ne mogu sve sama. Ali onda sam shvatila da moram da pronađem i nešto lepo u tome. Zašto ne bih tražila pomoć kada mi je potrebna? Zašto bih se stidela da kažem da me boli noga ili da moram da odmorim? Imam pravo na to - poručila je Suzana.

„Noga me boli 24 sata dnevno, ali ja želim da živim“

Iako danas otvoreno govori o svom stanju, Suzana ne pokušava da život sa limfedemom predstavi kao nešto jednostavno. Bol je njen svakodnevni pratilac, a leva noga joj je, kako kaže, šest do sedam kilograma teža od desne. To utiče na hod, leđa, izbor obuće, odeće i gotovo svaki segment života.

– Mene noga boli 24 sata dnevno. Imam velike probleme sa leđima. Postoji mnogo stvari o kojima drugi ljudi ne moraju ni da razmišljaju, a ja moram svakog dana. Nosim kompresivnu čarapu, vodim računa o ishrani, fizičkoj aktivnosti i svemu što može da utiče na oticanje. Ali ne želim da to znači da ne mogu da imam srećan, kvalitetan život, ispunjen avanturama. Možda nešto neću moći da uradim, ali ću pronaći nešto drugo što mogu - rekla je Suzana.

„Najteže je kada mislite da morate stalno da budete jaki“

Suzana ne krije da je bilo trenutaka kada je bila očajna, ljuta i kada nije videla izlaz. Posebno je bolelo što su ljudi koji su je najviše voleli ponekad teško prihvatali da njeno stanje neće jednostavno nestati.

– Mislim da je jako pogrešno govoriti da je sve uvek super, da smo stalno nasmejani i da je svaki dan prelep. Nije. Postoje jako teški dani, crne misli, trenuci kada se pitate zašto se baš vama sve to dešava. Ne postoji trenutak kada jednom zauvek pobedite sve svoje strahove i posle toga je sve sjajno. To je svakodnevna borba. Ali sam shvatila da imam pravo da biram kako ću živeti. Nisam želela da ostanem zatvorena u svoja četiri zida, izolovana od sebe i sveta - iskrena je bila Suzana Bojović.

„Da mogu nešto da promenim, volela bih samo da me noga ne boli“

Danas, sa 30 godina, Suzana kaže da je srećna. Ponovo se bavi sportom, planinari, ostvaruje svoje ciljeve i otvoreno govori o limfedemu kako bi pomogla ljudima koji prolaze kroz slična iskustva.

Na pitanje da li bi, kada bi mogla, promenila ono što joj se dogodilo, dala je odgovor koji najbolje govori o tome koliko je dug put prešla.

– Sigurna sam da danas ne bih bila osoba kakva jesam da nisam prošla kroz sve ovo. Morala sam mnogo da radim na sebi, da naučim da cenim svaki dan, ljude i situacije. Verujem da ni profesionalno ni privatno ne bih bila tu gde sam sada. Ako bih išta mogla da promenim, volela bih samo da me noga ne boli konstantno. Sve ostalo ne bih menjala. Pronašla sam način da se bavim sportom, da ostvarujem rezultate i da budem srećna. Danas zaista verujem da mogu da živim kvalitetan i ispunjen život - rekla je Suzana Bojović.

Suzanina priča nije priča o tome kako je pobedila bolest, jer limfedem je i dalje deo njenog života. To je priča o devojčici koja je godinama skrivala svoju nogu, o ženi koja je naučila da traži pomoć bez stida i o hrabrosti da se živi, čak i kada život ne izgleda onako kako smo ga zamišljali.

Kako je Suzana pronašla snagu da ponovo zavoli sebe, šta joj je bilo najteže da oprosti i kako danas izgleda njena svakodnevna borba sa limfedemom, pogledajte u celom razgovoru u serijalu „Moja priča“ na YouTube kanalu eKlinike.

(eKlinika.rs)