Duško je prošao pakao posle teške operacije i ponovo učio da govori i jede: Danas je glas onih sa istom mukom

Duško Ribić (58) je predsednik Udruženja laringektomisanih pacijenata Srbije. Radni vek proveo u vojsci i diplomatsko konzularnim predstavništvima kako naše zemlje, tako i stranom u zemlji. Sada je u penziji. No, njegov život je nenadano dobio i misiju i zadatak - lično iskustvo sa malignom bolešću donelo mu je borbu za kategoriju pacijenata koja je trenutno sistemski nevidljiva u najvažnijem - savremenom, efikasnom lečenju.

Od promuklosti koja se povećavala do teške odluke - totalne laringektomije

Put do saznanja da ima kancer zapravo je, priča Ribić za eKlinika portal, trajao dve godine. Borio se sa periodičnom promuklošću, koja se povećavala sa vremenom:

Preporučujemo

- Prošao sam kroz dve operacije skidanja naslaga sa glasnih žica pre nego što mi je dijagnostifikovan kancer. Obišao sam mnogo lekara koji su imali različito mišljenje i različite predloge za lečenje. U prvom momentu sam pristao na parcijalnu operaciju, ali kada me je hirurg operisao video pravu sliku, bolest je veoma brzo uznapredovala. Morao sam da se odlučim između prolaska kroz zračenja koje mi nije donosilo zagarantovano izlečenje, ili totalne laringektomije, za koju sam se ja odlučio. Moram da napomenem da se ja još uvek ne vodim kao da sam potpuno izlečen, već se tako može smatrati posle 10 godina od operacije. Za sada je prošlo 3 godine.

Prošao sam kroz pakao, tri godine truda su iza mene da budem onaj stari

Šta se od tog momenta promenilo i ko je Duško Ribić bio pre bolesti, a ko je sada?

- Da bi čitaoci shvatili šta se to sve promenilo moram prvo da objasnim šta je totalna laringektomija i šta je urađeno. To je potpuno uklanjanje grkljanja ili larinksa, te postavljanje trajne traheostome na prednjoj strani vrata koja omogućava disanje. Totalna laringetomija je jedna od najtraumatičnijih intervenicja gde pacijent gubi moć dotadašnjeg disanja, gutanja, ukus, miris, stabilnost, a kao sekundarno i moć govora. Vi faktički gubite identitet jer su govor i glas identitet svakog čoveka. Takođe prolazimo i kroz gubitka socijalnog života i mogućnosti ispoljavanja emocija i slično. Statistika u svetu pokazuje da kod pacijenata koji prolaze kroz sve ovo postoji veliki procenat samoubistava. Prolazite pakao dok ne stanete na noge. Kada kažem pakao, mislim na to da prvo petnaestak dana ne možete da pijete, jedete, a tek posle polako učite i navikavate se na te najosnovnije životne funkcije. Zamislite da dođete u svoj dom posle dvadeset dana i svojim najmilijima ne možete da kažete šta osećate i kako da im ispoljite ljubav, ili da odete u najbližu prodavnicu i ne možete od trgovca da tražite bilo šta - opisuje naš sagovornik.

Danas, na sreću, funkcioniše skoro kao i ranije. Ipak, kako kaže, uz dosta ograničenja, ali mora da napomene da spada u svega 10 odsto pacijenata koji su uspeli da rehabilitiju svoj govor bez pomagala. Međutim, naglašava da za ove tri godine iza njega stoji mnogo truda, rada i vežbanja koji su mu omogućili da dostigne starog sebe.

(Ne)razumevanje okoline, diskriminacija i stigmatizacija: pacijentima i porodicama potrebna psihološka podrška

Pitali smo Duška Ribića da li se susreće sa nerazumevanjem okoline jer je njegova bolest delikatno stanje - pacijenti i doslovno ne mogu da "puste" glas, gube primarni alat za komunikaciju?

- Ne mogu da kažem da dolazi do potpunog nerazumevanja od strane okoline. Ima dosta ljudi koji imaju strpljenja i razumevanja za moj otežan govor kada je reč o interakciji sa onima koji su ispred mene. Međutim, kada je reč o razgovorima preko telefona, tu ljudi često nemaju strpljenja, znaju da budu vrlo neprijatni i ne žele da saslušaju. Ovo je za nas pacijente jako teško zato što nas obeshabruje i doživljavamo dosta diskriminacije i stigmatizma. Uglavnom kada se prvi put obratimo nekome ljudi misle da smo gluhonemi i odmah počinju da govore jako glasno. Svakako i naša mimika zbog načina govora ljudima izgleda malo čudno. Mislim da je pacijentima i njihovim porodicama potrebna psihološka podrška, koja će nam dati više samopouzdanja i ne dozvoliti nam da nas poljuljaju - jasan je Duško Ribić na bazi ličnog iskustva.

Borba za druge saborce

Koliko je važno samo organizovanje pacijenata u udruženjima, šta mu je donelo i zašto je izabrao ovaj put, da se borit za bolji status i nekih drugih pacijenata?

- Veoma je važno iz više razloga, prvo zbog same socijalizacije koja je veoma bitna za ljude koji su prošli jedan od najtežih perioda života. Takođe, bitna je zbog raznih vrsta edukacija, oko učenja kako opet da govore, kako pravilno da održavaju higijenu itd. Odlučio sam se za ovaj put zato što mi ovo ne dobijamo kao postoperativnu rehabilitaciju od institucija, koje bi trebalo da nam je omoguće. Ja sam imao neverovatnu sreću da me predsednica Hrvatske zajednice laringektomiranih pozove na jednonedeljni simpozijum u Crikvenicu gde oni organizuju takve obuke da nisam mogao ni da predvidim da tako nešto postoji. Od fizikalne terapije, specijalista ORL, pulmologa, psihologa, logopeda, socijalne službe... da vi kao pacijent dobijete bukvalno svu zaštitu i inicijalnu obuku na početku rehabilitacije. Prošavši kroz sve to želeo sam da pružim to i mojim saborcima, i da ne moraju da traže pomoć van svoje zemlje. Evo, ta borba traje već dve godine i nažalost nismo mnogo odmakli ali borimo se i svesni smo da je to dug i težak put - realan je predsednik Udruženja laringektomisanih pacijenata Srbije, koji dodaje:

Po broju novih pacijenata najgori smo u Evropi, i dalje se koriste zastarele metalne kanile

- Takođe, želimo da uvedemo ono što su zlatni standardi u celom zapadnom svetu, a to su pomagala, govorne proteze, inovativni lekovi, psihološka podrška, logopedi, fizikalna terapija. Moram vam još ovde napomenuti da mi spadamo u svega 3-5 odsto svih kancera u zemlji ali smo nažalost treći ili četvrti po smrtnosti. Ne postoji ni tačna evidencija laringektomisanih pacijenata, ali se kalkuliše oko 800 novih pacijenata svake godine i tu smo skoro najgori u Evropi. Mi smo jedina zemlja koja koristi metalne kanile koje su u Evropi izbačene pre dvadeset godina. Nemamo nijednog fizioterapeuta na klinikama, nijednog kliničkog psihologa ili psihijatra, a u celoj zemlji ima 5 logopeda koji zvanično rade na klinikama u Srbiji.

Aktivnosti Udruženja laringektomisanih pacijenata: mediji, saradnja sa stručnjacima, institucijama... Foto: Milan Ilić

Podrška porodice je lek i za ljutnju na sudbinu, a najveća želja...

Ko je Duškova najveća podrška u svim borbama koje je pregrmeli i onima koje ga još čekaju? Ima li dana kada je ljut na bolest, sudbinu, neku kosmičku ili drugu (ne)pravdu?

- Moja najveća podrška ne samo u ovoj borbi nego i u svim ostalim je pre svega moja supruga, kao i moje dve ćerke. Bez njih ne bih mogao da donesem ni jednu odluku, ne bih bio ovako jak i istrajan u svom oporavku pre svega, a posle i u ovoj borbi za bolju budućnost. Naravno da ima takvih dana, mislim da nas teške stvari u životu i poljuljaju da imamo takva razmišljanja. Mnogo puta sam se zapitao zašto se baš meni ovo desilo, ali moram opet da ponovim da je tu moja porodica igrala veliku ulogu u tome da prestanem da razmišljam o takvim stvarima, pošto ne možemo da promenimo ono što se već desilo, ali možemo da utičemo na budućnost.

A šta je najveća želja našeg sagovornika?

- Kao i svi i ja imam mnogo želja, ali ona za koju se ja sada borim je da se čuje glas onih koji se slabije čuju, da budemo primećeni ne samo kao pacijenti i osobe koje su preživele kancer i koje je neko isekao, već kao ljude. Želim da se izborim da dobijemo ono što zaslužujemo, pre svega negu koja nam je potrebna i pomagala koja će nam olakšati život - odgovara Duško Ribić u razgovoru za eKlinika portal.

(eKlinika.rs)