Svi specijalisti posumnjaju na nešto, ali kada krenu ispitivanja, ne nađu ništa Foto: privatna arhiva/Shutterstock
Sindrom hroničnog umora je bolest u rangu onkoloških bolesti i HIV, koja ako se ne leči, može da uslovi, kako naglašavaju stručnjaci, i trajni invaliditet. Konačnu dijagnozu mnogi pacijenti dobiju, tek posle niza godina muke i jednog te istog odgovora: „Nije vam ništa, odmorite se i sve će proći“.
Na konačnu dijagnozu predsednica Udruženja obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti Ina Ignjatović iz Ćuprije čekala je 5 godina. Kako kaže u razgovoru za portal eKlinika ona je imala sreće, jer ima pacijenata koji pravu dijagnozu dobiju tek posle 20 godina i 23 različite dijagnoze.
– Bolest u međuvremenu napreduje, mnogi ljudi i psihički pokleknu. Pitaju se “Da li je sa mnom sve u redu?“, traže pomoć psihijatra, neko dobije lekove, od kojih mu bude još gore... Ja sam imala sreće s doktorima i nailazila sam na razumevanje, ali nije uvek tako, neki doktori opšte prakse s nevericom sve posmatraju i odbijaju da daju upute – objašnjava Ina Ignjatović.
Na Sindrom hroničnog umora, koji je ozbiljna sistemska bolest, skrenula je pažnju i pandemija covid 19 i post covid sindrom. Stručnjaci uviđaju da se sindrom hroničnog umora javlja sve češće i kod osoba koje se oporavljaju od posledica covid 19. Problem je što, kako naglašava Ina, bolest često ne prepoznaju okolina i lekari. Mnogi ljudi trpe nesnosne bolove, a ne znaju šta im dešava.
– Ja sam imala osećaj kao da mi odjednom neko buši nogu do kosti. To su bili nesnosni bolovi koji teraju suze na oči, traju jedno pet minuta, posle sve prođe i ne osećam nikakav bol – priča naša sagovornica.
Pacijenti sa sindromom hroničnog umora žale se na ekstremni umor nakon bilo kakvog napora, a taj umor ne prestaje posle spavanja. Javljaju se i bolovi u mišićima i zglobovima, dolazi do zaboravnosti, kod nekih do anksioznosti. Ovo je bolest koju je priznala Svetska zdravstvena organizacija i dala šifru R-53.8, a od 1969. godine u opticaju je šifra G-93.3 – postvirusni sindrom umora. Evropski parlament je nedavno izdvojio novčana sredstava za dalje istraživanje ove bolesti, za koju leka još nema. Kod nas skoro sve pacijente koji boluju od sindroma hroničnog umora leči prof. dr Branislav Milovanović, koji se već dve decenije bavi ovom bolešću.
Autonomni nervni sistem prvi strada. Obično je prvi sindrom kod većine pacijenata zamaranje, česti su problemi sa štitastom žlezdom, oscilacije šećera i krvnog pritiska. Učestale su i aritmija i miokarditis, a Ina nam priča da ima ožiljak na srcu, a puls joj je jedno vreme bio čak 140.
– Krenete kod lekara, nije vam dobro. Svi testovi su uredni, a vama i dalje nije dobro. Ako počnete o tome da pričate svojoj sredini, dobijete ohrabrenje da je sve u redu. Čovek ćuti nikom se ne žali, iako ga sve boli. Vrtite se u začaranom krugu, i dalje vam nije dobro i bude vas na kraju sramota da pričate o tome. Meni su ljudi koji pate od post covid sindroma, sada rekli „znam kako ti je“ – priča Ina.
Kod nje su prvi simptomi počeli posle porođaja. Imala je česte temperature, stomačne probleme, infekcije, mislila je da je umorna, kao i svaka majka zbog dojenja i bebe.
– Onda sam jednog dana osetila na poslu gušenje, kratak dah, mislila sam da ću se srušiti. Lekar je rekao da puno radim, da sam pod stresom i dobila sam tablete za smirenje. Od tada kreću problemi s varijacijama pritiska, stalno sam umorna, iscrpljena, imam bolove u mišićima zglobovima, povišenu temperaturu. Krvna slika je bila u redu , svi su govorili da je na nervnoj bazi da će proći – priseća se sagovornica eKlinika portala.
U međuvremenu spavate, a stalno ste umorni. Skener, ultrazvuk ili magnetna rezonanca i ne pronađu konkretno oboljenje, čovek pati i u nekim slučajevima gubi i kilograme. Ini je i infektolog otkrio da ima toksoplazmu i citomegalo virus. Dobila je antibiotik koji je trebalo da pije tri nedelje, ali posle 10 dana je dobila osip, pa joj je rečeno da jača organizam prirodnim putem.
– Koristila sam zeolit i aroniju, za toksoplazmozu su mi rekli da će preći u hronično stanje. Kasnije sam radila testove, pa je ispalo da nikada nisam imala toksoplazmozu i doktorima je to bilo čudno, jer – to je teoretski nemoguće. Kreću u to vreme i lupanje srca, kratak dah, otiču mi limfne žlezde, osećam iscrpljenost pri najmanjem naporu. Odem na spavanje u 19.30, spavam do 7.00 ujutro i jedva ustajem da idem na posao, kao da nisam spavala, a spavala sam „za sve pare ovog sveta“ – objašnjava Ina.
Išla je kod neurologa, radila testove na lupus, multipla sklerozu, biopsiju limfnih žlezda. Imala je problem s probavom, blagu promenu na pankreasu, pa tečnost između jednjaka i jetre.
– Sve me je bolelo. Takvu iscrpljenost neću u životu zaboraviti. Počela sam naglo da gubim i kilograme, nisam imala snage da držim kašiku u ruci. Umaralo me i pranje zuba, bio je pravi podvig podići dete, dok odem do vrtića, koji je svega 300 metara od kuće umorim se kao da sam trčala maraton. Počela je jetra da mi otkazuje, sumnjali su doktori na najgore, ali ništa konkretno nije pronađeno. Lekari na VMA su ustanovili blagi prolaps, imala sam i modrice po nogama, osećaj pečenja. Svi specijalisti posumnjaju na nešto, ali kada krenu ispitivanja, ne nađu ništa – naglašava Ina.
U to vreme, dok je bolest bila na vrhuncu, Ina se plašila, kako kaže da izađe sama s decom. Bila je u strahu da ne padne na ulici. Kaže da je stalno bila žedna, a šećer joj je bio normalan. Smetali su joj sunce i toplota, kočio se vrat, bila je dezorijentisana, osećala zujanje u ušima, kaže da je imala osećaj da će joj pući bubne opne.
Infektolog je kod Ine pronašao šest puta veće vrednosti imunogobulina (IgG). Ustanovljeno je u prvi mah da je reč o starim infekcijama, nisu bili sigurni o čemu se radi. Posle dva meseca Inina drugarica je pratila izlaganje dr Milovanovića i odmah joj je rekla ko bi mogao da joj pomogne.
– Ona je lako slušajući doktora, prepoznala mene kao pacijenta. Odmah sam uzela sve nalaze i zakazala pregled kod profesora Milovanovića, koji mi je ustanovio autonomnu disfunkciju organizma i konačnu dijagnozu – seća se tog perioda Ina Ignjatović.
Za ovu bolest ne postoji lek. Ina uzima antioksidanse i vitamine i kaže da joj je sada 80 odsto bolje.
– Meni je kosa opadala, imala sam „mrtvački ten“. Kada sam počela da uzimam vitamine, posle tri dana mi se vratio ten. Posle tri nedelje počela sam da gubim neke simptome, a posle 6 meseci simptoma skoro da nije bilo. Ipak, ima osoba čija je priča 10 puta gora od moje – kaže Ina i naglašava da mnogi pacijenti imaju strah i kada im je bolje da će se bolest vratiti.
Ina ima i sada ponekad izražene bolove u zglobovima i mišićima, ali naučila je, kako kaže, da živi s tim.
– Imam i ortostatsku hipotenziju i najverovatnije fibromialgiju koja nije još potvrđena, sindrom propusnih creva. Da se nešto aktivira neophodan je stres, koji je nemoguće izbeći. Stres nekada može da sve pogorša i probudi i neko novo stanje – priča naša sagovornica koja je 5 godina pokušavala da dobije pravu dijagnozu.
Kod nje, kako kaže, IgG vremenom pada, ali veoma sporo. Ako se desi neki stres on vrati stanje bolesti, manje ili više unazad. Ina ima infekcije kod kojih su vrednosti IgG abnormalno visoke, a to su citomegalo virus, Epštajn-Barov virus, viruse parvo i adeno, kandidu u krvi, varičelu zoster.
– Vitamini pomažu, možda bi i 20 odsto bila bolje da ne moram da radim. Nemoguće je da izbegnemo stresove, ali meni je drago da sada mogu da radim više nego što sam to mogla pre 20 godina. S ovom terapijom dobijem energiju – kaže Ina koja radi kao službenik u administraciji jedne firme.
Mora da vodi računa o ishrani, jede kuvano voće i povrće, izbegava i brašno, gluten, projino brašno, ne pije alkohol. Ina priča da je imala u decembru prošle godine problem sa stomakom. Posle mesec dana se javio umor, radila je antitela na covid 19 i bila je negativna.
– Moguće je da je covid 19 ušao u moj organizam, a ti virusi koje imam su ga savladali, nisam baš do kraja sigurna. Zanimljivo je da su svi sa sindromom hroničnog umora imali lakšu kliničku sliku covid 19, ali bolest je dovela da pogoršanja stanja primarne bolesti i uslovila još neke simptome – objašnjava predsednica Udruženja obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti.
Veliki problem je što ishrana i terapija vitaminima koja iziskuje ova bolest veoma skupa, ništa se ne dobija na recept.
– To je bolest za bogataše i u svetu. Moram da kupujem vitamine koji ne oštećuju sluznicu želuca. Sve je na biljnoj bazi što pijem. Skupi su organski proizvodi. Dobro bi nam svima došla pomoć nutricioniste, koji bi im napravio jelovnik rekao šta da kombinujemo – priča Ina Ignjatović.
Od 29. marta 2021. godine Udruženje, čiji je predsednik Ina Ignjatović, postalo je član Evropskog ME Saveza (Europian ME Allianse – EMEA), koji predstavlja skup evropskih organizacija s ciljem da pruže podršku obolelima od ME/CFS (Mijalgičnog encelefalomijelitisa-Sindroma hroničnog umora). Udruženje se zalaže i za finansiranje biomedicinskog istraživanja kako bi se osigurale terapije i lek za ovu bolest.