Nora je trebalo je da se rodi 2. jula 2019. godine. Četiri meseca pre termina, 8. marta, obavljen je čak i ekspertski ultrazvuk uz prenatalni test, u privatnoj režiji. Bio je petak. Doktorka je bila oduševljena kako Nora „izgleda“ u stomaku, kako napreduje… U ponedeljak, Milena Berić, njena mama, se porodila. Obe su bile pod sepsom, i doslovno – jedva preživele.
Nora je uspela da pobedi sepsu uprkos uzdržanim prognozama
Neverovatno je, ali Norina mama nije imala nikakve simptome ili temperaturu, iako su vrednosti C-reaktivnog proteina (CRP) bile čak 500. Bila je to 24. nedelja njene trudnoće, a Nora je u trenutku rođenja imala 750 grama.
Niko se nije usuđivao da govori o šansama. Međutim, njeno malo telo uspelo je da „pregrmi“ i sepsu, dva pneumotoraksa, virusne i bakterijske infekcije… Nad njom su bdeli i hrabrili je, ali i sebe istovremeno, mama Milena Berić, komunikološkinja, i tata Vladimir Arsenijević, pisac. Kontakt koji su sa njom u imali u Institutu za neonatologiju dodirom od prvih dana, u sterilnim uslovima, smatraju jednom od ključnih stvari koja je uslovila Norinu pobedu.
Dodir roditelja u kontrolisanim uslovima Instituta za neonatologiju je važan impuls života Foto: Privatna arhiva
Od tada je prošlo nešto više od tri godine. Mnogi dani koji su usledili bili su takođe obojeni strahom i strepnjom. Nora je imala i naknadne zdravstvene nefrološke probleme i više puta bila u bolnici. Treći rođendan je proslavila nedavno, u igraonici, sa drugarima, rodbinom i prijateljima. Prisutni su slavili ne samo njen rođendan, već i napredak koji su zajedno postigli Nora i njeni uporni, staloženi i neumorni roditelji.
Nauka i razvoj neonatologije su ključni za spas i dalji život prevremeno rođene dece
I Milena Berić i Vladimir Arsenijević su decidirani u stavu da je za ovakav ishod njihove i Norine priče najzaslužnija nauka. Odmah zatim genetika. Na ličnom primeru su se u to, kažu, uverili, doživeli i preživeli sa Norom: dijagnozu sepse, antibiotike, ubrizgavanje adrenalina direktno u srce, prestanak disanja… U momentu kada nauka, odnosno doktori kažu: to je to, moramo da je pustimo da se odmori, urađeno je sve što je bilo moguće, tek onda, priča nam Milena, možete da se molite Bogu, bilo kome i bilo čemu drugom.
Vladimir Arsenijević je još konkretniji. Mišljenja je da Nora, da je rođena pre, recimo 20 godina, ne bi ni bila živa. Pre 10 bi verovatno njen mozak preživeo mnogo veća i ozbiljnija oštećenja, pa bi takve bile i posledice sa kojima bi nastavila da živi. To sa Norom, na sreću, nije bio slučaj, i njen mozak nije pretrpeo značajnija oštećenja.
Nora u inkubatoru, ruke roditelja je hrabre i greju Foto: Privatna arhiva
Borba je velika, ali se ne završi uvek pobedom i posledice ostaju
Milena i Vladimir podsećaju da, iako je u javnosti prisutan narativ da će, kada se prevremeni, odnosno preterminski porođaj preživi, „sve biti u redu i da će problemi da se prevaziđu“, u određenom, pa i većem broju slučajeva to, jednostavno, nije tako. Mnoga deca, nažalost, i posle velike borbe, brojnih operacija ili hitnih intervencija, pokleknu i ne izdrže. Ako i prežive, dalje nastavljaju sa poteškoćama.
– Ljudi uglavnom govore samo o pozitivnim primerima. Međutim, mora se reći da svako prevremeno rođenje, posebno ekstremno prevremeno, jednostavno ostavlja posledice. Pitanje je samo kolike. Iz najbolje namere ljudi vas tada zasipaju nadom i upravo tim dobrim primerima, što je normalno i legitimno. Ali, vi ne znate u tom trenutku ni da li će vaše dete preživeti, a kamoli kakve će posledice imati. Nora je i sama imala nekoliko hitnih i životno ugrožavajućih stanja i kada smo izašli iz Instituta. Sve su to sitne, ali neizbežne kockice mozaika koje vam određuju život kada imate dete koje je preterminski rođeno – navodi Milena Berić u razgovoru za eKlinika portal.
Pohvale Institutu za neonatologiju čiji je kadar velika podrška u velikoj borbi
Institut za neonatologiju, prema rečima Norinog tate Vladimira Arsenijevića, u jednom zdravstvenom sistemu, prepunom problema kakav je naš, predstavlja dragoceni izuzetak. Radi se o pravom primeru dobre prakse, velikog znanja i požrtvovanja kompletnog medicinskog kadra.
– Svedočili smo jednoj velikoj posvećenosti, empatiji i strpljenju osoblja koje se iskazuje prema onima koji se sa detetom zadese tamo u velikom šoku i drugim različitim stanjima. Roditelji su sa razlogom izbezumljeni, ne snalaze se, što je i normalno uz ono šta ih je zateklo. Neprestana borba se ipak ne pretvara u neku rutinu, iako deca svakodnevno stižu kao na fabričkoj traci. Ipak, znanje, stručnost, emocije i volja da se ta deca prvenstveno održe u životu, za svaku su pohvalu – ne propušta priliku Vladimir Arsenijević da zahvali onima bez čije pomoći se Nora sigurno ne bi izborila da svoju šansu za život grčevito zgrabi.
„Dobar ishod“ i „Izlečenje“ su, nažalost, uglavnom fraze
Međutim, ovo dvoje hrabrih ljudi, iako Norin život grade tako da ona ne oseća da je drugačija u odnosu na drugu decu, odlikuje i jedna doza racionalnosti i trezvenosti koju ne možete sresti često. Tako, na naše pitanje o tome gde su pronalazili psihološku snagu nakon „dobrog ishoda“, odnosno Norinog preživljavanja, potpuno staloženo odgovaraju da dobrog ishoda – nema, baš kao ni izlečenja.
Objašnjavaju da, čak i ako budu iskorišćene maksimalne mogućnosti za napredak i što veći razvitak funkcija (a sada niko ne zna i ne može da zna kolike su), ono što su preživeli ostaje barem kao velika trauma. Borba za maksimum mogućeg, pričaju nam, nije sporna, ona je svakodnevna, i nema trenutka u kome joj niste posvećeni. Vodilja je, kažu naši sagovornici, ogromna ljubav koju osećate prema detetu.
Nora je već mali – veliki svetski putnik Foto: Privatna arhiva
Pobačaj ili preterminski porođaj – nesklad između nauke i birokratije
Ono čemu su još Norini roditelji izuzetno predani jeste i aktivizam sa ciljem borbe na različitim frontovima. Ona bi trebalo da olakša i razreši mnoge situacije u koje, ne svojom voljom, „upadaju“ i preterminski rođena deca i njihovi roditelji.
– Svako dete rođeno pre 26. nedelje se smatra pobačajem, odnosno mrtvorođenim. Danas, na sreću, čak i nauka i medicinska praksa jesu često u raskoraku. Tako preživljavaju deca rođena i na polovini trudnoće. Međutim, birokratija je neumoljiva. Doživite da vam kažu da je bolje da detetu ne dajete ime, jer možda neće preživeti. Pa preživi, ali onda kažu da je kasno za upis imena – pričaju Norini roditelji.
Poseban segment o kome često govore, uz birokratske zamke, jeste psihološka podrška koja, iz ličnog iskustva Milene Berić, u nekim istitucijama praktično ne postoji. U Institutu za neonatologiju određena podrška je prisutna, ali sve to, prema njenim rečima, apsolutno nije dovoljno. Posebno se, naglašava naša sagovornica, potreba psihološke podrške odnosi na period nakon samog porođaja.
Život sa oprezom i neprekidnim strahom
U danima borbe za život, priča Milena Berić, trčite da vidite da li vam dete diše, da li je živo. To ostavlja jedan postraumatski stres koji ne da nije lako kanalisati, već bi njime trebalo ozbiljno da se bave institucije sistema.
– Taj oblik permanentnog stresa ne prestaje ni danas. Nora je na Institutu od početka bila najranije rođena beba i u ubedljivo najtežem stanju, sa najviše komplikacija, i ipak se izborila. Ali, ma koliko da se radujete svakom napretku, kakvo je u Norinom slučaju bilo i samo puzanje, pa prvi koraci, reakcije ili njeni odgovori na neke jednostavne stvari poput gde je nos, gde su oči… ne možete a da ne odreagujete sa strahom i kada se samo zarumeni. Oba puta kada je imala temperaturu, završila je u bolnici, drugi put je čak prestala da diše – opisuje deo njihove svakodnevice Norina mama Milena.
Emocije su izražene i svakim danom se menjaju. Uz strepnju, ima i suza, a osmeh je redovan pratilac. Čini se, barem autoru ovih redova koji je njihovu malu, neobičnu porodicu i upoznao, da ipak pobeđuje.
Pomozimo Institutu za neonatologiju zbog svih prerano rođenih beba
Svoju zahvalnost, Milena Berić i Vladimir Arsenijević prema Institutu za neonatologiju izražavaju i na načine koji su dragoceni za sve njihove saborce sa preterminski rođenom decom. Naime, veoma često u okviru svog udruženja „Krokodil“ organizuju akcije pomoći, a poslednja među njima je bila prikupljanje novčanih sredstva za nabavku novog sterilizatora.
Svaka od tih stavki značajna je kako bi sve prevremeno rođene bebe dobile što maksimalniju podršku u tom delu svoje bitke.
Ako budete malo pratili bas te srećne priče videćete da sve dolaze iz Beograda. Bebe koje se prevremeno rode u Nišu nemaju šansu za preživljavanjem ako se ne pošalju u Beograd. A nije najjasnije ko je taj koji odlučuje koje bebe će dobiti šansu da se leče u Beogradu. Moja beba nije. Nori želim srećno i veselo detinjstvo, a roditeljima da što pre ostave tu traumu iza sebe i svakoga dana budu ponosi i na svoje dete i na sebe što su preživeli takvu traumu.