Multipli mijelom je redak i neizlečiv rak krvi i čini oko 1 odsto svih karcinoma. Juče je obeležen Evropski dan mijeloma, datum namenjen podizanju svesti o najvažnijim pitanjima za pacijente sa dijagnozom multiplog mijeloma širom Evrope.
Multipli mijelom: Rana dijagnoza ključ borbe za živote pacijenata ali i najveća prepreka
Nalazi nedavnog izveštaja koji je razvio Myeloma Patients Europe (MPE) su upravo glavni razlog da rana dijagnoza bude u fokusu Evropskog dana mijeloma ove godine, saopšteno je juče od strane Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
Podizanjem svesti o mijelomu i širenjem važnog alata koji se zove Putanja dijagnoze mijeloma, zajednica pacijenata sa mijelomom ima za cilj da poboljša i ubrza proces rane dijagnoze, a samim tim i živote pacijenata.
Pokazalo se da rana dijagnoza mijeloma umanjuje komplikacije bolesti i poboljšava kvalitet života. Međutim, nedavna MPE istraživanja su istakla da je rana dijagnoza i dalje glavna prepreka na koju se treba fokusirati kako bi se poboljšalo iskustvo i ishodi velike borbe pacijenata.
Mesec borbe protiv raka krvi i Evropski dan mijeloma
Tokom septembra, Meseca borbe protiv raka krvi, MPE obeležava Evropski dan mijeloma 27. septembra sa ciljem da podigne svest o najvažnijim pitanjima za pacijente sa mijelomom u Evropi, kao i da prikupi podatke i razgovara o rešenjima.
Ovogodišnja kampanja, kojoj se pridružilo i Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije, fokusira se na ranu dijagnozu kao jedan od najvažnijih izazova za rešavanje u Evropi. Evropski dan mijeloma takođe daje glas pacijentima i platformu da podele svoja iskustva u dijagnostici, naglašavajući važnost pravovremene dijagnoze i uticaj kašnjenja u otkrivanju mijeloma na vreme.
Uloga nespecifičnih simptoma u postavljanju rane dijagnoze
Kako se kaže u ovom saopštenju, nespecifični simptomi mijeloma (kao što su bolovi u kostima i leđima) istaknuti su u izveštaju kao centralni razlog za odloženu dijagnozu. Oni posebno dovode pacijente u zabludu i otežavaju lekarima opšte prakse da postave dijagnozu na konsultacijama.
Da bi pomogao da se ovo prevaziđe, MPE je razvio Putanju za dijagnozu mijeloma koji opisuje glavne znake i simptome mijeloma, kao i testove i pretrage koje treba preduzeti ako se sumnja na mijelom. Putanja je prevedena na 14 jezika koje članovi MPE distribuiraju lekarima opšte prakse u svakoj zemlji, a sada je prevedena na srpski jezik. Može se preuzeti sa sajta Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
Dijagnoza mijeloma širom Evrope i cilj istraživanja MPE: Koji procenat pacijenata je imao odluženu dijagnozu
Da bi otkrio glavne razloge kašnjenja u dijagnozi mijeloma, MPE je sproveo anketu i nekoliko fokus grupa i intervjua, u kojima je učestvovalo više od 600 pacijenata sa mijelomom i 80 hematologa širom Evrope. Prema nalazima, dijagnoza mijeloma može da traje više od pet meseci, zahteva više od četiri lekarske konsultacije i uključuje posete lekara najmanje tri specijalnosti.
Istraživanje MPE je otkrilo da, iako mnogi pacijenti često imaju dobro iskustvo sa dijagnozom, kod 34 odsto je njihova dijagnoza odložena. Dalje istražujući ova kašnjenja, pacijenti i hematolozi su izvestili da proces postavljanja dijagnoze ponekad može potrajati više od pet meseci. Takođe, pacijenti često imaju zbunjujuće putanje do dijagnoze koji uključuju česte medicinske konsultacije i posete različitim lekarima specijalistima (nefrolozi, ortopedi…).
Mijelom u Srbiji
Uporedo sa izazovom odložene dijagnostike, sa kojom se suočavaju i pacijenti i lekari, u Srbiji postoji još jedan gorući problem. Reč je o nedostatku inovativnih terapija, koje su dostupne u Evropi i zemljama regiona. Inovativne terapije usporavaju napredovanje bolesti, čineći je dobro kontrolisanim hroničnim stanjem, i značajno produžavaju životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije.
Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije, u cilju podizanja svesti o mijelomu tokom meseca septembra, radilo je na pripremi kratkog filma u formi testimonijala u kojem je pružilo priliku da se glas pacijenata čuje i dođe do što šireg auditorijuma.
Premijera filma je najavljena za 9. oktobar u Centru za kulturu “Vlada Divljan”, sa početkom u 12 časova. Nakon premijere biće organizovana panel diskusija na kojoj će učestvovati predstavnici Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravlja, prof. dr Jelena Bila, prof. dr Predrag Đurđević, predsednik udruženja INOVIA (Udruženje proizvođača inovativnih lekova) Bojan Trkulja i predsednica udruženja Snežana Doder.
