Progresivna neurološka bolest kod Fila počela je lukavim i skoro nevidljivim simptomima. Jak stres, osećaj umora i iscrpljenosti opravdavao se brzim tempom života. Odlazak na lekarski pregled odlagao se, zdravlje i kvalitet života sve više su slabili. Fil (Phil Hockey) bio je u neverici kada je saznao da u 45. godini života boluje od progresivne neurološke bolesti. Dijagnoza rane Parkinsonove bolesti promenila mu je život iz korena.
Da li ću i ja dobiti Parkinsonovu bolest?
– Kada je Filu postavljena dijagnoza, imali smo dve ćerke tinejdžerke, kojima smo morali da objasnimo uz pomoć brošura od čega njihov otac boluje. Prvo pitanje koje su postavile bilo je „Hoćeš li od ove bolesti umreti, da li ću i ja dobiti Parkinsonovu bolest?“ – priča Kejt, Filova supruga.
Dijagnoza je stigla pre preseljenja na selo
Fil (53) je bio zaposlen kao zamenik direktora u školi kada je osetio prve tegobe. U početku sve je pravdao stresom.
– Osećao sam bol u ruci i ramenu, sve sam se slabije kretao. Nisam bio u stanju da zakopčam dugmad na košulji, veoma sam loše spavao – priča Fil, sada nastavnik u penziji. Njegova supruga Kejt, takođe prosvetni radnik, kaže da je Fil bio toliko umoran da su odlučili da prodaju svu imovinu u gradu i da se presele na selo. Pre nego što su uspeli da se kompletno presele, Filu je u 45. godini života dijagnostikovana Parkinsonova bolest.
Ne moraju svi simptomi da se ispolje u isto vreme
U pitanju je progresivna neurološka bolest, koja se ispoljava podrhtavanjem, problemima pri hodu, ukočenošću, usporenim pokretima. Pacijent ne mora da ima u isto vreme sve ove simptome, neke tegobe mogu da budu izražene u većoj ili manjoj meri. Kod Parkinsonove bolesti smanjeno je lučenje dopamina.
Dopamin je neurotransmiter i služi kao glasnik između neurona (nervnih ćelija). Svaka oscilacija dopamina, koji kao hormon inhibira lučenje prolaktina iz hipofize, može da dovede do ozbiljnih bolesti kao što su šizofrenija ili Parkinsonova bolest. Dobar balans dopamina od vitalnog je značaja za fizičko i mentalno blagostanje. Dopamin utiče na naše raspoloženje, san, pamćenje, učenje i koncentraciju.
Nije samo hemija „zadovoljstva“ već i neurotransmiter koji je povezan sa motivacijom, željom i nagonom. Kada dođe do manjka dopamina, javljaju se simptomi Parkinsonove bolesti. Pacijenti često pate od promene raspoloženja, pojačane nervoze. Promene u raspoloženju i druge psihičke tegobe javljaju se kao reakcija na simptome bolesti.
Parkinsonova bolest je moguća i u mlađem životnom dobu
Ova progresivna neurološka bolest uglavnom pogađa osobe u starijem životnom dobu, ali moguća je i kod mlađih osoba kao što je Fil.
– Dijagnoza Parkinsonove bolesti bila je potpuno neočekivana za mene, mislio sam da ova bolest uglavnom pogađa izuzetno stare osobe – kaže Fil.
Bez simptoma tremora
Iako je jedan od osobenih simptoma Parkinsonove bolesti tremor (podrhtavanje), Fil nije imao ovu tegobu.
– Postoji za sada oko 36 nemotornih simptoma Parkinsonove bolesti. Kod mene se javio gubitak čula ukusa, stavljao sam sve više začina u hranu, ali i dalje je sve bilo bez bilo kakvog ukusa. Umor je bio neverovatan, uz to se javila skoro stalna bol u rukama, nogama, ramenima – navodi Fil.
Duboka moždana stimulacija
Povrh svega, Fil je počeo da pati od anksioznosti, još jednog simptoma ove progresivne neurološke bolesti. U februaru 2023. podvrgnut je dubokoj moždanoj stimulaciji, operaciji koja može da omogući bolju kontrolu motoričkih simptoma Parkinsonove bolesti.
Ova operacija omogućila je Filu bolju kontrolu distonije – poremećaja pokreta kada se mišići nekontrolisano skupljaju, što dovodi do abnormalnih pokreta, nevoljnih i bolnih grčeva mišića. Najčešći simptom je bol u mišićima vrata. Neurolozi naglašavaju da operacija duboke moždane stimulacije u slučaju Parkinsonove bolesti vraća kazaljke nekoliko godina unazad i popravlja kvalitet života pacijenta, može da uspori tok ove teške bolesti, ali ne i da je izleči.
– Distonija je zahvatila vilicu i onemogućila mi normalan govor. Odlučio sam se za operaciju duboke moždane stimulacije kada nije bilo pomoći od lekova. Posle operacije, manje je distonije, ali ona se nije u potpunosti povukla. Dosta je bolje, ali nije savršeno – tvrdi Fil.
Aplikacija za govor
Prošle godine, Fil je odlučio da „bankira“ svoj glas za budućnost. Snima svoj glas, dok ne postane toliko tih da bude kasno. Ovaj poduhvat Filova porodica privatno finansira.
Fil objašnjava da je već koristio aplikaciju za govor, koja mu omogućava da preko automatizovanog glasa objasni ljudima da ima Parkinsonovu bolest, da ne može da dobro govori, ali da ih razume.
– Tokom jednog perioda bio je izolovan, nije želeo da napusti kuću, nije bio u stanju da se suoči sa bilo kakvom interakcijom sa ljudima. Sada, pomoću tehnologije, može da čuje svoj glas – kaže Filova supruga Kejt.
Dan počinje u 3 sata ujutro
Filu je operacija pomogla da uspori progresiju simptoma Parkinsonove bolesti, ali on i dalje uzima 11 različitih lekova svakog dana.
– Filov dan započinje u 3 sata ujutro, a do 9 ujutro već mora da se bori da funkcioniše. Do večeri ne može da hoda, priča, jede. Ovo je progresivna neurološka bolest koja iz dana u dan pomalo napreduje, čovek nemilosrdno sagoreva svakog dana – kaže Kejt.
Pored svakodnevne borbe sa Parkinsonovom bolešću, za koju nema leka, ovaj bračni par naglašava da nastoje da im svaki dan bude praznik.
– I dalje nastojimo da budemo aktivni, da se viđamo sa porodicom i bliskim prijateljima, da slavimo svaki dan – kaže Kejt.
