Priča porodice Ranđelović iz Niša o borbi sa podlom neuromišićnom bolešću pomalo komplikovanog imena Dišenova mišićna distrofija počinje samim Dankovim rođenjem, pre 13 godina. Iz uredne trudnoće i porođaja, rutinska analiza krvi je pokazala da su određeni dečakovi parametri bili drastično uvećani.
Dišenova mišićna distrofija: Od sumnje na upalu mišića i prve negativne genetske analize do potvrde
Dankova mama Marija Ranđelović željno je iščekivala prvi susret sa njenom prvom bebom. U vizitu je došao tim lekara postavljajući bezbroj pitanja. Njihova zabrinutost, njena zbunjenost i slutnja da nešto nije u redu, bili su opipljivi.
– Prva sumnja lekara bila je da je virus izazvao upalu mišića. Otpušteni smo kući sa savetom za dalje praćenje. Karakteristika Dišenove distrofije je da se bebe rađaju zdrave, a da prvi simptomi mišićne slabosti kreću između 3. i 5. godine, tako da u tom trenutku bolest i nije mogla biti prepoznata od strane lekara. Svakog meseca smo proveravali da li vrednosti u krvi opadaju. S obzirom da to da nisu, nakon 9 meseci upućeni smo u Beograd. Usledila je sumnja na Dišenovu mišićnu distrofiju gde je prvi genetski rezultat došao negativan. U tom momentu nije bilo srećnijih ljudi od nas. Međutim, lekari kažu da postoje retke mutacije koje izazivaju ovu bolest i da će poslati genetski materijal u inostranstvo na dalju analizu. Nakon nekoliko nedelja usledio je telefonski poziv i pitanje doktora: „Majko jeste li sami kod kuće?“… Sve je bilo jasno. Potvrđena je dijagnoza Dišenove mišićne distrofije – priseća se u razgovoru za eKlinika portal Marija Ranđelović.
Bolest napada samo dečake: Danko još uvek hoda, ali Dišenova mišićna distrofija progresivno napreduje
Naša sagovornica ne krije da su suprug i ona ipak gajili nadu da je virus izazvao upalu i da će samo iščeznuti… To se, međutim, nije desilo, jer se i ne dešava. Dišenova mišićna distrofija ne iščezava. Sa njom se živi. Iako oboljenje jeste genetsko, u njihovom slučaju je reč o novonastaloj mutaciji. Već unapred, Dankovi mama i tata znali su sve o fazama progresije.
– Danko je imao normalan razvoj, prohodavanje, istraživanje sveta oko sebe… I pored toga, znali smo da će sa 5 godina početi češće da pada, da neće moći da potrči, skoči. Da će sa 6 godina početi steroidnu terapiju kako bismo malo usporili progresiju, ali ne i izlečiti je, jer leka nema. Da će hodanje biti sve teže i teže. Da će između 11 i 13 godina izgubiti mogućnost hodanja i da je progresija kasnije iz godine u godinu sve teža. Slabe svi skeletni mišići, kao i srce. Danko sada ima 13 i po godina i upravo odbrojavamo korake. Već je imao jednu operaciju Ahilove tetive, (skraćuju se zbog propadanja mišića). Operacijom smo malo produžili hod, ali ni to ne leči bolest – razumna je, ali sa razlogom zabrinuta Dankova mama.
Porodica je stub borbe za Dankovu dužu funkcionalnost Foto: Marija Ranđelović/privatna arhiva
Dišenova mišićna distrofija od Danka nije napravila gubitnika: Sve što želi da kaže – nacrta
A Danko? Ne samo da je već dovoljno veliki da dobro zna sa čim se bori, već ima i jednu otrežnjujuću zrelost, tipičnu za one koji su od malena u svojevrsnom borbenom „rovu“. Jasan je, iskren, otvoren, pa na našu molbu da opiše sebe odgovara:
– Ne volim da pišem sastave u školi, pa ne znam ni kako da opišem sebe. Možda neko drugi može to bolje od mene rečima. Ja najviše volim da crtam, tako bolje opišem ono što želim da kažem. Volim da se družim, da putujem… Volim životinje. Imam psa haskija, zove se Elza. Volim da gledam smešne klipove, igram društvene ili video igre, ali ne volim kad gubim. Volim plivanje i more – odgovara ovaj trinaestogodišnji junak bez zrnca patetike.
Kako je naš junak odigrao svoj pobednički odbojkaški poen
Na društvenim mrežama pojavila se fotografija na kojoj Danko stoji ispred prave odbojkaške mreže. Toliko može, to je realnost. Ipak, svojom veštom rukom je maestralno nacrtao i predstavio lepotu odbojkaške igre sa potpunim razumevanjem snažnih, ali gracioznih pokreta. Baš kao da je on spreman za smeč, baš kao da je on skočio u blok ili napravio „upijač“…
– To je bio moj projektni zadatak za fizičko vaspitanje. U 7. razredu se igra odbojka i tako sam ja u dogovoru sa nastavnicom nacrtao taj crtež. Gledao sam drugove kako igraju odbojku i samo sam to nacrtao – objašnjava Danko Ranđelović, koji je crtežima predstavio još neke sportove.
Njegova mama priča nam da dečak često odbija pomoć drugih i uvek kaže „mogu ja to sam“. Bori se na svoj način, a njima kaže da previše brinu.
– Radujemo se zajedno aktivnostima i uspesima druge dece. Danko nije pasionirani ljubitelj sporta ali rado poseti fiskulturnu salu i uvek se prihvati lopte. Vrlo često volimo da kažemo da mi zapravo i ne znamo kakav bi on bio da nije pogođen ovim oboljenjem. Možda je njegovo umeće to što zna šta ne može i samim tim se više posvetio nekim drugim aktivnostima. Sreća je da ima razvijen umetnički talenat, pa ga to ispunjava – kaže Marija Ranđelović.
Dankovo umeće sagledavanja granica i crtanje kao izbor u kome može da se izrazi – evo kako je nastajao čuveni crtež koji je uzburkao emocije javnosti Foto: Marija Ranđelović/privatna arhiva
Porodica i drugovi iz škole su uz svaki Dankov pokret i korak: Najstariji brat štiti sestrice, one mu vraćaju brigom i ljubavlju
Roditelji dečaka koje je pogodila Dišenova mišićna distrofija gledaju sa strahom u svaki korak koji njihovo dete napravi. Jer, tok bolesti kaže da u jednom trenutku to više neće biti nemoguće. Šta je Ranđelovićima najteže, iako su se već odavno saživeli sa tim i daju sve od sebe za Dankov što funkcionalniji život?
– Uvek smo se trudili da živimo normalnim životom, ali zapravo to nikada nije bilo moguće učiniti koliko god se trudili. Svaku aktivnost moramo da isplaniramo. Odlazak i povratak iz škole, gde da parkiramo auto, koliko će moći da pešači… Ali, i pored toga on je vedar i veoma društven. Odlazak bilo gde njemu znači mnogo. Iako ima 13 godina, nije samostalan i neophodna mu je naša pratnja i podrška. Ponosan je brat dvema mlađim sestrama, Mitri i Petri. Kada društvo zafali tu su sestre, uvek pronađu način da se povežu bez obzira na razliku u godinama. On voli da zauzme poziciju starijeg brata, a one su spontano navikle na to šta on može a šta ne može. Tačno znaju kada koji lek pije i obično pred spavanje proveravaju da li je popio večernju terapiju. Nikada nije mogao biti u korak sa vršnjacima, ali mi smo to znali, prihvatili i nikada nismo razvili osećaj nezadovoljstva zbog toga. Pedagogica je vremenom upoznavala decu sa Dankovim fizičkim ograničenjima i on je prihvaćen u odeljenju kao u rođenoj kući – približava nam još neke izazove života sa Dišenovom mišićnom distrofijom Dankova, Mitrina i Petrina majka.
Inovativna terapija prva šansa za dečake sa Dišenom: Fondacija „Jedro“ prikuplja novčana sredstva, trka sa vremenom neizvesna
Sa Dankovih godinu i po dana i potvrđenom dijagnozom, Marija i njen suprug uz pomoć Google ulaze u svet kliničkih istraživanja, kao i terapija koje su usko vezane za potencijalno lečenje Dišenove distrofije. To im je bila jedina nada. Ubrzo se povezuju i sa ostalim roditeljima obolelih dečaka i počinju da se time bave aktivnije.
Sa još dve porodice osnovali su roditeljsko udruženje, a početkom godine ukazala se velika prilika da se priključe inovativnoj terapiji koja bi proizvela distrofin. Reč je o proteinu koji se inače ne proizvodi usled oštećenog gena. Terapija je, prema rečima Marije Ranđelović, veoma efikasna i dovela bi do zaustavljanja progresije. Prima se u jednoj dozi. Po ukazanoj prilici ubrzo je osnovana fondacija „Jedro“ radi prikupljanja novčanih sredstava što je neophodno, s obrzirom na to da se terapija prima u inostranstvu a u ovom trenutku se ne može finansirati iz fonda Republike Srbije.
– Sada je osećaj isti kao dok smo čekali dijagnozu. Neizvesnost je tu: hoće li se sakupiti novac na vreme? Znamo da je svaki putnik presrećan kada u poslednjem trenutku uhvati svoj zadnji voz ili let…Ovo je naš trenutak koji ne bi trebalo da propustimo. Naših 5 jedrenjaka je zaplovilo, sada je na svima nama hoće li stići na vreme po svoj lek – apeluje Dankova mama u ime svih pet porodica i dodaje:
Foto: Pomozimo dečacima da odu na lečenje, pridružite se nekoj od akcija Foto: Marija Ranđelović/privatna arhiva
Nada za „prvu petorku“: Rok za skupljanje sredstava kraj septembra, velika podrška okruženja
– Aktivirali smo brojne akcije, a s obzirom na to da je jedan od očeva dečaka muzičar, neviđenom brzinom je stvorena pesma „Jedra“ koja je i iskazala poziv na humanost. Svaki stih pesme nosi jaku poruku. Odmah je usledio SMS humanitarni broj (5 na 3091). Mi smo prvu podršku dobili od porodice, škole, drugova i drugarica koji su sproveli sjajnu akciju u naselju gde živimo. Uz veoma saosećajan odaziv naših meštana, ogranizujemo humanitarne bazare. Priključile su nam se humanitarke iz Niša koje pre toga nismo poznavali. Stalno smo u kontaktu. Pravimo planove, dopunjujemo se, delimo iskustva, neprekidno šaljemo dopise privrednim subjektima. Negde smo uspešni, negde na čekanju. Nadamo se da će se našoj molbi odazvati što veći broj kako bi uspešno stigli do cilja. Rok za sakupljanje sredstava je kraj septembra.
A naš junak, jedan od petorice junaka, naših dečaka? On, kao što smo već čuli, ne voli da gubi…
– Kao što kažem mojim roditeljima da ne brinu, tako poručujem i ostalim dečacima i njihovim porodicama: nemojte da brinete, skupićemo pare! Uspećemo! A poruka za sve ljude dobre volje je: vaše malo nama znači mnogo. Zajedno sa vama možemo ostvariti cilj – hrabro zaključuje u razgovoru za eKlinika portal Danko Ranđelović.
