Dušan Simić iz Jelenče kod Šapca ima samo jedanaest godina, ali i već „debelo“ iskustvo ratnika, „fajtera“ za bolje sutra, svoju, i ne samo svoju budućnost. Kako to naš narod kaže, i za goli život. Simpatični, dobroćudni dečačić sa božanskim talentom za crtanje mogao bi uskoro da završi u invalidskim kolicima. A to je, ako se svi ne zamislimo zbog ove priče, na neki način i početak kraja. I nešto što nikako ne smemo da dozvolimo.
Analiza krvi je ukazala na nešto loše: Mišići progresivno propadaju, bolest napreduje i menja život
Kada pogledate Dušana, ništa posebno ne ukazuje na to da ima tešku, neizlečivu i, nije to lako reći i pročitati ali je istina – fatalnu bolest koja će ga, po medicinskim knjigama, odneti mnogo pre nego što bi trebalo. Odličan je učenik osnovne škole „Janko Veselinović“, upravo je završio četvrti razred. Mama, tata i mlađi brat su njegovi najvažniji i najjači stubovi oslonci.
Dušanova majka Jasna Simić priseća se u razgovoru za eKlinika portal da je junak naše priče od ranog detinjstva imao određene zdravstvene probleme.
– Odveli smo ga kod neurologa zbog teškog penjanja uz stepenice, težeg ustajanja iz čučnja i jakih i gumenih listova na nogama. Mislila sam da će dobiti samo neke vežbe, da to nije ništa ozbiljno. Međutim, uradili smo analizu iz krvi koja je pokazala povećane vrednosti kreatin kinaze, to je enzim poreklom iz mišića. Iz Šapca smo poslati za Beograd da se uradi genetika gde je nakod dve do tri nedelje i potvrđena Dišenova mišićna distrofija. Reč je o retkoj i progresivnoj bolest propadanja mišića. Tada kreće borba, koja je danas u svojoj najvažnijoj fazi – kaže Jasna.
Jasna Simić sa sinovima Dušanom i Jovanom Foto: Privatna arhiva
Najteža vest za roditelje: „Znali smo da leka nema“
Dišenova mišićna distrofija uzrokuje postupno slabljenje mišića i njihovu zamenu masnim tkivom, počevši od nogu, a kasnije zahvatajući i pluća i srce. Bolest nastaje zbog nedostatka proteina distrofina, a uzrok je greška na genu. Kod Dušana je u pitanju spontana mutacija, koja se dešava u oko 30 o slučajeva.
– Na početku je bilo jako teško, jer nikada nismo ni čuli za tu dijagnozu. Ali, vremenom smo se spojili sa grupom DMD Srbija (Dišenova mišićna distrofija Srbija) i tu smo saznali dosta informacija vezano za dijagnozu i život sa istom. Takođe, i iz istraživanja na internetu, od drugih ljudi koji takođe imaju decu sa ovom dijagnozom… Pomiriš se sa tim saznanjem i nastavljaš dalje i trudiš se da svom detetu olakšaš koliko je to moguće. Znali smo da leka nema. Međutim prošle godine smo saznali za inovativnu terapiju i mogućnost da se zaustavi progresija bolesti – prenosi nam Jasna Simić.
Situacija je alarmantna jer mišići propadaju: Nada postoji za njega i četvoricu drugara
Danas, šest godina kasnije, izazovi su najveći. Tu su i strahovi zbog prirode bolesti koja se do skoro završavala fatalno za obolele mladiće u dvadesetim godinama, sa izuzetno niskim kvalitetom života, velikim, bolnim i ozbiljnim komplikacijama. Ono što je dobra vest je da nada ipak postoji i to ne samo za Dušana, već i još četvoricu dečaka iz Srbije – Danka, Nemanju, Vanju i još jednog Dušana.
Inovativna terapija koju bi trebalo što pre da prime u Poljskoj dala je odlične rezultate kod sličnih slučajeva. Za lečenje je potrebno prikupiti 1,5 miliona dolara. Do sada je prikupljeno nešto više od 85 odsto potrebnih sredstava za nadu, hod, njihovo srećnije detinjstvo i kvalitetniji život.
– Iz dana u dan on je sve slabiji. Teško se penje uz stepenice, bez pomoći ne može da ustane sa poda, brže se zamara. Zato je bitno da što pre primi terapiju koja bi zaustavila progresiju bolesti, jer mišići iz dana u dan propadaju. A na žalost, to što je propalo više ne možemo da vratimo – svesna je naša sagovornica.
View this post on Instagram
Dečaci njegovih godina imaju mnogo želja, Dušan samo jednu: da bude zdrav
Dušan je, kaže njegova mama, stidljiv, tvdoglav i dobar dečak. Jako radoznao i talentovan za crtanje. Obožava da gleda fudbalske utakmice. Najveća želja mu je da bude zdrav, jer je svestan svega.
– Trudimo se i borimo da normalno funkcionišemo. Ja sam se odrekla posla i posvetila se njemu. Dušan dosta toga ne može sam, pa mu je uvek potrebna podrška. Dosta radimo kući vežbe istezanja, vodim ga i dovodim iz škole, jer on ne može da nosi ranac, ne može sam uz stepenice. Takođe dva puta godišnje odlazimo u banju na rehabilitaciju, redovne kontrole neurologa, kardiologa, oftalmologa, reumatologa, fizijatra, pulmologa i druge – opisuje Jasna Simić kako funkcionišu i druge porodice u kojima dečak, ili dečaci – jer ima i takvih slučajeva, boluju od ove bolesti.
Foto: Fondacija „Jedro“
Jedan dan porodice sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Pomozite, jer sada nešto dobro zavisi od nas
Na pitanje imaju li kao porodica bilo kakvu psihološku ili drugu sistemsku pomoć, Dušanova mama nam je iskreno rekla da – ne zna šta da odgovori. I razumeli smo je.
– Teško je, jer svaki dan je novi izazov. Dan počinje uzimanjem redovne terapije. Vežbe istezanja su nam jako bitne, kao i nošenje ortoza da se ne skraćuju Ahilove tetive. Ortoze su jako neudobne i žuljaju. Dušan spava u njima, ali zna da mu to pomaže pa se retko kad buni. I tako prođe dan… Kako je stariji više moramo da radimo vežbe tako da nam ne preostaje mnogo vremena za igru. To malo slobodnog vremena provede crtajući. Molimo sve ljude koji su u mogućnosti da pošalju bar jednu poruku broj 5 na 3091 i da naših pet dečaka pošaljemo na spasonosnu terapiju u inostranstvo, jer ova bolest ne čeka, mišići su svakim danom sve slabiji a dečaci gube korak po korak – zaključuje Jasna Simić onim što je najvažnije – informacijom kako možemo da pomognemo.
