Dišenova mišićna distrofija je bolest koja napada dečake. Svest o retkim oboljenjima veća je u poslednjih nekoliko godina kod nas i to nije sporno. Sporno, otrežnjujuće i bolno je to što će oni koji imaju prvu šansu za lečenje upravo od ovog teškog neuromišićnog poremećaja možda bez nje ostati ukoliko se u njihovu borbu brzo ne uključi čitava zajednica. Ipak, verujemo u sposobnost svih nas da „potegnemo“ kad je najpotrebnije…
Bolest koja oduzima pokret po pokret, korak po korak: Kako je Dišenova mišićna distrofija ujedinila porodice pet dečaka
Procenjuje se da u Srbiji Dišenovu mišićnu distrofiju, retku, tešku i progresivnu bolest koja oduzima pokret po pokret i korak po korak, ima više od 200 dečaka. U svetu postoji terapija koja može da poboljša život obolelih i uspori progresiju. Za šansu koja nije dostupna u Srbiji, gde su do sada dečaci sa Dišenovom mišićnom distrofijom u nekoj perspektivi imali jedino život sa korišćenjem invalidskih kolica već oko 12.godine, potrebno je milion i po dolara. I to za prvu petoricu: dva Dušana, Vanju, Danka i Nemanju.
A kako to kod nas obično biva kada su ovakve stvari u pitanju, pokrenuli se i organizovali roditelji, odnosno njihove porodice. Osnovali su fondaciju „Jedro“, sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od opake bolesti.
Septembar je blizu, Dišenova mišićna distrofija ne čeka: „… dug je put, to naši su dečaci …“
Za preskakanje ove prve velike prepreke tek je uhvaćen prvi zalet koji ne samo da nije dovoljan, već je u ovom trenutku upozoravajući. Prema nezvaničnim podacima, od početka akcije prikupljena je tek desetina potrebnih sredstava. A vreme ide… Septembar se bliži. Milion i po dolara deluje daleko ali naravno, nije nedostižno ako se sada svi pokrenemo, budemo humani i brzi Entuzijazam, reakcija i empatija jesu naša obeležja, koja po pravilu rade tek kad „zagusti“. Ovo je jedna od takvih situacija.
Goran Vasović, frontmen muzičke grupe „Eva Braun“ i otac jednog od obolelih dečaka, iskoristio je svoje višedecenijsko prisustvu u javnom kulturnom prostoru i pokrenuo talas. U medijsku akciju širenja svesti o borbi petorice dečaka uključilo se više od 50 domaćih muzičara, glumaca i drugih javnih ličnosti, koji su kao grupa „55“ otpevali pesmu „Jedra“. Više od stotinu prepoznatljivih lica učestvovalo je u snimanju spota sa ciljem širenja svesti o potrebi prikupljanja novca.
Vasović: Nije fraza, važan je svaki dan
– Sve je urađeno na volenterskoj bazi. Uspeli smo da pokrenemo stvari u veoma kratkom roku. Naša ideja je da ovo bude tek prvih pet dečaka i da posle nastavimo da se borimo protiv ove opake bolesti. Zato se akcija zove „pet po pet“, jer bismo u budućnosti uključivali ostalu decu i njihove porodice – kaže u razgovoru za eKlinika portal Goran Vasović, koji još jednom koristi priliku da napomene da je za sve neizlečive progresivne bolesti vreme bitan faktor.
U ovom slučaju, kako kaže, to nije fraza. Za ove dečake bitan je bukvalno svaki dan.
Kako propadaju mišići kod Dišenove mišićne distrofije
– Propadanje mišića u kod Dišenove mišićne distrofije je veoma ubrzano i nažalost, dečaci već sa 12-13 godina završavaju u invalidskim kolicima. S obzirom na to da su srce i dijafragma takođe mišići, slabe i oni, pa se život u dvadesetim godinama zbog ubrzane distrofije svih mišića završava fatalno. Upravo zbog toga jeste izuzetno važno da se što pre primi terapija. Svi ovi dečaci iz „prve petorke“ još uvek hodaju. Zato je ova terapija velika šansa da se preseče to ubrzano propadanje. Potreban je vremenski otklon da bismo videli prave efekte kao kod svih novih terapija, ali su ovu neki dečaci već primili u inostranstvu. Pokazala je zaista izvanredne rezultate i pružila se prilika da počnemo da uključujemo neke dečake iz Srbije. Iskreno se nadam da ćemo uspeti da ovu terapiju dovedemo i u Srbiju – optimističan je muzičar.
Sada je sve na nama: Pomozimo dečacima da odu na lečenje u septembru!
Vasović kaže da postoji podrška resornog ministarstva u smislu svih ostalih logističko-tehničkih kapaciteta neophodnih da se procedura sprovede. Poduhvat je ogroman i zahtevan. Potrebno je kompleksno pratiti dečake. Dakle, prema njegovim rečima, postoji dobra volja da se ova priča institucionalno proprati u svim segmentima, osim finansijskog. To, objašnjava, u ovoj fazi koja je pionirska, nije moguće. U nekim narednim koracima i dolaskom terapije u Srbiju, u fondaciji „Jedro“ se nadaju da će i to biti izvodljivo.
Sada je sve na nama: pojedincima, ljudima dobre volje, kompanijama, udruženjima… Pogledajte oči ovih dečaka pune nade i znaćete šta vam je činiti. Instrukcije za uplatu na SMS broj i namenski žiro račun su na fotografiji.
Foto: Danka Belić/Fondacija „Jedro“
Kako prepoznati Dišenovu mišićnu distrofiju: Šta je distrofin?
Iskustva roditelja ponekad su od presudnog značaja u prepoznavanju simptoma bolesti u ranoj fazi. Goran Vasović kaže da se simptomi Dišenove mišićne distrofije uglavnom javljaju između treće i pete godine.
– U pitanju je genetska bolest koja napada samo dečake, a u 85 odsto slučajeva prenosioci su majke preko svog X-hromozoma. Laički opisano, svi pokreti koje pravimo ne bi bili izvodljivi bez proteina koji se zove distrofin. Kod dečaka koji boluju od ove bolesti i imaju oštećenje tog gena, protokom vremena se gubi sposobnost za pokret. Često se simptomi tretiraju kao lenjost jer su dečaci u pitanju, pa se kasni sa odlaskom kod fizijatra. Neki koji stignu do neurologa imaju „sreću u nesreći“ da se bolest prepozna i dijagnostikuje što ranije. Svetski prosek je negde oko pete godine, a kod to još uvek ide sporije. Savet roditeljima je da obrate pažnju ako se dečak, na primer, teže penje uz stepenice, ima problem da ustane iz čučnja, u igri ne može da skoči (primer trampoline). Lek ne postoji, a sve ono što moramo sami da radimo poput vežbi, plivanja, može samo da ublaži simptome. Do sada poznate terapije mogu u određenom procentu da uspore tok bolesti, ali ne mogu sprečiti neminovno – objasnio je Goran Vasović za eKlinika portal i još jednom se zahvalio svima koji su dali ili će dati doprinos da prvih pet dečaka u septembru ode na terapiju.
