Jelena Kovačević Barać je magistar teatrologije, „čovek“ pozorišta, lepe pisane reči i traganja za suštinom. Za ovu priču, međutim, najvažnije je to što je ćerka, borac, motivacija i podrška majci, čija je dijagnoza multipli mijelom (MM). Jelena testira i obara svoje granice, stiže do vrhova, ruši stigmu, širi svest o ovoj bolesti, a pre svega daje mami vetar u leđa da se sa ovim velikim izazovom izbori i živi što funkcionalnije.
Ličnost i podrška: Ispitivanje i rušenje granica, simbolična priča o borbi i ljubavi
Sagovornica eKlinika portala voli da uči. Kaže da je izaziva nepoznato i po principu Geštalta, teži povezivanju makar i najširih saznanja u kakvu-takvu smislenu sliku sveta. Diplomirala je na Grupi za srpsku književnost i jezik sa opštom književnošću (nekadašnja grupa za jugo-svetsku književnost), upisala i završila magistarske studije teatrologije na FDU. Preselila se u Beč i nastavila doktorske studije teatrologije na Bečkom univerzitetu, ali ih nije okončala. Vratila se u Beograd i uz mentoricu iz Slovenije prof. dr Tadeju Jeru Jakulin, doktorirala sa interdisciplinarnim radom o turističkoj animaciji na Univerzitetu Singidunum. Objavila je knjigu „Pozorišna etika“. Radi u Jugoslovenskom dramskom pozorištu.
Sarađivala je sa inostranim pozorištima Teatrom ZID iz Amsterdama, Institutom Grotovski iz Vroclava i jednim pozorištem iz Beča.
Voli da planinari. Član je Planinarskog sportskog kluba Pobeda i ovog februara iznela je zastavu Udruženja obolelih od multiplog mijeloma na jedan od sedam vrhova sveta, Kilimandžaro u Tanzaniji. Jelenin podvig je zapravo simbolički početak priče o porodičnoj borbi, podršci i nemerljivoj ljubavi.
Hirurška intervencija i loši rezultati krvi kao alarm: Multipli mijelom je već bio tu…
Kada i kako je multipli mijelom ušao u život porodice?
– Bilo je to pre malo više od godinu dana. Tad sam jedva umela da pročitam ime oboljenja moje mame Stanojke Kovačević. Ali, važan je način na koji smo u porodici zajedno s njom postepeno otkrivali šta je multipli mijelom. Znali smo da je to vrlo ozbiljno oboljenje koštane srži i pitali se, šta sad? Desilo se, zapravo, da je mama imala hiruršku intervenciju za koju je bilo potrebno obezbediti različite nalaze. I ti nalazi nisu bili dobri: nizak hemoglobin, visoka sedimentacija. Primila je jednu dozu transfuzije pre operacije, operacija je bila uspešna i mama se oporavila. Ali, loši rezultati krvne slike nisu se promenili. Njena doktorka opšte prakse očigledno nije imala iskustva pa nije reagovala, i mama ju je gotovo vukla za rukav tražeći da se ustanovi uzrok. (Moja mama je viša medicinska sestra u penziji i bavila se edukacijom zdravstvenih radnika patronažne službe.) Srećom, doktorka Saković, internista u našem domu zdravlja, uputila ju je na Hematologiju da se urade specifične analize krvi i urina – priča u razgovoru za naš portal Jelena Kovačević Barać.
Multipli mijelom i zvanično: Ipak, „… u pravim ste rukama“
Prvi rezultati su ukazivali na opaku bolest. Jelena se priseća da njena preduzimljiva mama nije htela da gubi vreme, a ona se angažovala da zakaže posetu hematologu u privatnoj praksi. Cilj je bio ne dangubiti i što pre pristupiti lečenju. Doktorka je pogledala rezultate i objasnila da se ova bolest ne leči privatno nego u tercijarnoj ustanovi, a pogledaviši potpise lekara na dokumentaciji, dodala, „u pravim ste rukama“. To je bila prof. dr Jelena Bila i njen tim hematologa u Kliničkom centru Srbije. Da bi se konačno potvrdila dijagnoza, trebalo je uraditi biopsiju koštane srži i sačekati rezultate.
„Nesreća nikad ne dolazi sama“: Dve teške vesti u danu – jedan kraj i jedan početak
Jelena priča, ali i životno, slikovito pripoveda. Preispituje sebe, istovremeno motivišući i druge na to.
– Ima jedna strašljiva narodna izreka, da nesreća nikad ne dolazi sama. Pitam se, zašto nismo smislili obrnutu izreku, da sreća ne dolazi sama!? To je jednako tačno koliko i prvo… Ali tako je bilo, na dan kad s mamom treba da odem do profesorke Bile, tata je pao i Hitna pomoć ga je odvezla u bolnicu. Paralelno zovem prof. Bilu da molim za novi termin za mamu, ona nam izađe u susret i primi nas za sedam dana. Istog jutra, stiže nam vest iz bolnice da je tata preminuo. U istom danu smo se suočile s njegovim odlaskom od nas i sa potvrđenom dijagnozom multiplog mijeloma.
„Svet se izvrnuo naglavačke“: Samosažaljenje je slično ivici provalije
Tako su se, priča nam Jelena, porazna saznanja simbolički spojila i ne može da ne kaže da se nebrojeno puta u mislima vratila na taj dan:
– Svet se izvrnuo naglavačke. Strašno je kad se čovek oseti nemoćno da počne sebe da sažaljeva. Samosažaljenje je zaludno a tako lako može da se desi, kao mogućnost da upadnete u provaliju ako ste se našli na njenoj ivici. Ali tog dana smo uspele da organizujemo sve što je bilo moguće i što je trebalo za tatin ispraćaj, a uspostavljena dijagnoza zapravo je pokrenula proces maminog lečenja.
Važnost upoznavanja neprijatelja za uobičajene, ali i kritične situacije
Ubrzo su se Jelena i njena majka javile Udruženju obolelih od multiplog mijeloma i obe se učlanile.
– Informacije koje smo dobile na sajtu, u komunikaciji na vajber grupi i potom na psihološkim radionicama Predraga Starčevića, popularno nazvanih „Na kafici s Peđom“, bile su neprocenjivo uputne, dobronamerne. Peđa je poznavalac duše koja se uplašila, suočila sa bolešću i smrću i ume da je osnaži. Kad se čovek upozna sa svojim neprijateljom, lakše mu je da razvija strategije kojima će se zaštiti. U ovom slučaju, to je značilo prilagoditi život novim mogućnostima, korigovati ponašanje, uključiti nove lekove, i lekove protiv štetih posledica glavnih lekova (bez kukanja), biti usredsređen i nikako ne dozvoliti da neka od nas upadne u provaliju! Teško mi padaju krize u lečenju koje mami dođu, kad dobije bronhitis ili neku zarazu, visoku temeraturu, da joj se muti pred očima, kolabira, da joj je muka, uopšte, da mnogo onemoća. MM ugrožava imuni-sistem i zato se kaže da je bolest sa hiljadu lica, a hemioterapija je invazivna. Onda samu sebe upregnem, angažujem se, reorganizujem se prema novim prioritetima. Kažem sebi, živimo u 21. veku, ima mnogo načina da se deluje. Ima toliko toga što treba uraditi – odličnu motivacionu poruku šalje naša sagovornica i ponavlja:
Priča o kapetanu, mogućnosti izbora i svesti o ljubavi
– Mnogo je važno delovati. Kad sam bila dete, mama mi je ispričala jednu anegdotu o kapetanu čiji se brod jedno jutro zatekao okružen plutajućim minama. More se ljuljka i svaki čas neka mina može naleteti na brod, razoriti ga i povući na dno. Pošto nije znao šta da preduzme, kapetan je sazvao posadu da zajednički nađu rešenje da ostanu živi. Posada je zanemela, a jedan dokoni mornar je izvalio, sad možemo samo da pljucakamo u vodu. I kapetanu je sinulo! Hajde da prosipamo vodu i odgurujemo mine od broda. Pažljivo su otvarili sebi put iz minskog polja. Umesto žaliti nad onim što ne zavisi od mene, tražim područja u kojima mogu da biram. Što više! Mogu da izaberem koju ću knjigu čitati, šta ću slušati i gledati. Nesrećan čovek samo prepoznaje nove neseće a postaje slep za izbore koje život nudi svuda oko njega. Ako se seti da voli, već će mu biti drugačije. Kad voliš, primetiš leptirove koji se hrane cvetnim sokom, primetiš da ptice svijaju gnezdo, da neki dečak za trenutak ima isti pogled kao tvoj tata. A tebe valjda primeti drugi i bude i njemu lakše.
Na promociji knjige Davni mirisi u Biblioteci „Petar Kočić“ u Beogradu: Jelena Kovačević Barać, Predrag Starčević, Stanojka Kovačević, Ljubica Beljaski i glumica Jelena Trkulja Foto: Jelena Kovaćević Barać/privatna arhiva
Različite strategije u borbi: „Jedino je važno ispuniti život“
Svesna je Jelena da nije lako biti borac, ali kad to život traži od tebe, postaješ. Priča nam da njena mama ima svoje a ona druge strategije, ali su se obe svrstale na stranu života. Kaže i da mama danas ima znatno više snage nego pre godinu dana. Uskoro će napuniti 87 godina.
– Za nekog je to mnogo, ali šta je mera? Sameravanje s drugima važi samo za sportska, viteška takmičenja, inače je stranputica. Mislim da je jedino bitno ispuniti život. Mama je nastavila da piše. Objavila je mnogo priča i tri sasvim raznorodne knjige – roman Lisica u rukama, Istoriju sestrinstva u Srbiji i prošle godine fragmentarni roman / venac kratkih priča Davni mirisi. Ona svako jutro vežba fiskulturu pet minuta. Kaže, pet minuta, ceo život. Sama prošeta, ponekad zajedno odemo na izložbu, ili u drugi deo grada, ili na kraći put. Priredimo sebi letovanje kod naših dragih domaćina Sneže i Vlade u Vrdniku. Njenih dugogodišnjih prijatelja je nažalost sve manje. Stekle smo nove prijatelje u Udruženju obolelih od iste bolesti, Koračajmo zajedno! Za razliku od mene, mama nije jednostavno prihvatila novo društvo. Zašto bi s nepoznatima išla bilo gde? Pretpostavljam da je čoveku teško da prihvati bolest pa i ljude s kojim ga bolest povezuje. Sa prihvatanjem nove situacije i odnos prema drugim obolelima se promenio. Čovek nije jednodimenzionalan, svodiv na jednu osobinu, a kad se prepozna bogatstvo ličnosti, onda je susret s drugim čista radost.
Život sa bolešću: Multipli mijelom i odnos okoline
Kako živimo u podneblju duboke stigme u različitim životnim sferama, pitamo Jelenu kako je okolina reagovala na saznanje o bolesti njene majke? Ima li razumevanja, ima li straha? Da li su se ljudi promenili prema njima?
Odgovara da joj nije prijatno kad je ljudi zapitkuju kako je mama kao da je bolest njihova jedina preokupacija.
– Možda hoće da su ljubazni, možda su samo ljubopitljivi, ali za vas koji se trudite da održite bar status quo, najmanje želite da drugima objašnjavate kako je – u potpunosti je iskrena.
Na promociji knjige Davni mirisi u Biblioteci „Petar Kočić“ u Beogradu – Stanojka Kovačević (u centru) sa govornicima, Predragom Starčevićem i Ljubicom Beljanski Foto: Jelena Kovačević Barać/privatna arhiva
Osvajanje Kilimandžara: Lični podvig i motiv za širenje svesti o multiplom mijelomu
Šta se u životu Jelene Kovačević Barać promenilo pre mamine bolesti u smislu svakodnevnog života, aktivnosti, hobija, uobičajenog funkcionisanja?
– Za mene je bilo značajno da mogu da doprinesem boljitku i drugih članova, pa prihvatam inicijative iz Udruženja i dajem svoje predloge. Recimo, pokrenuli smo čitalačke susrete jednom mesečno na kojima razgovaramo o knjizi koju smo izglasali da svi pročitamo u tom mesecu. Moji prijatelji kažu da bi i oni voleli da učestvuju, ali je to ekskluziva članova Udruženja. Na vrh Kilimandžara, 5895 m, iznela sam zastavu Koračajmo zajedno! Bio je to moj lični podvig, a veliki motiv mi je bio da se čuje za ovu retku, tešku bolest i da se traga za lekovima koji će dovesti do trajnog izlečenja. Volela bih da se postavi što više klupa i klupica po našim ulicama. One su velika pomoć ne samo obolelima nego i trudnicama, roditeljima s malom decom, starijim osobama jer im omogućava da budu samostalni i mobilni, što znatno unapređuje kvalitet života i potrebitih i članova porodica – životni, ali i vrlo aktivistički duh pokreće sagovornicu eKlinika portala.
Jelena je žena koja se mnogo angažuje i pomaže u spoznaju bolesti i pomoći oboleli a od multipli mijaloma a ja to znam iz prve ruke jer imam istu dijagnozu i član sam udruženja. Radomir 56 godina. Sve najbolje i jeleni i kao i svima obolelima.