U 2 odsto sam preživelih: Ispovest Ive Omrčen, novinarke RTS-a, o životu bez jednog X hromozoma - i bez straha
Iva Omrčen (41) je novinarka iz Beograda i urednica emisije „Mesto za nas“ o životu i položaju osoba sa invaliditetom, koja se već više od decenije emituje na drugom programu Radio-televizije Srbije. Nije slučajno što je mlada žena zarazne pozitivne energije naša gošća baš u februaru, mesecu retkih bolesti. Iva govori glasno u ime svih - i osoba sa retkim oboljenjima, i nas bez neke retke dijagnoze na papiru.
Tarnerov sindrom je Ivi otkriven rano: Doživotna terapija hormonom rasta
Sagovornica eKlinika portala rođena je i živi sa Tarnerovim sindromom, retkim genetskim poremećajem koji nastaje usled nedostatka jednog X hromozoma i javlja se u približno jednoj od 2.000 trudnoća. Nažalost, čak 98 odsto trudnoća sa Tarnerovim sindromom se ne iznese do kraja. Iva Omrčen spada u onih čudesnih preostalih 2 odsto.
Preporučujemo
Šlog retko dolazi bez najave: Ovaj simptom koji traje minut može biti znak da sledi moždani udar
Glavobolja u predelu temena – šta sve može da znači i koji su joj uzroci
Bolest koja ima svoje specifičnosti nije joj smetala da diplomira na Filološkom fakultetu (smer grčki jezik i književnost). Potpredsednica je Nacionalne organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), gde borbeno zagovara prava osoba sa retkim bolestima.
- Olakšavajuća okolnost za mene je bila što mi je dijagnoza postavljena vrlo rano, zahvaljujući uočljivim simptomima poput otoka šaka i stopala, kao i upala ušiju. Brzo se otkrilo da mi nedostaje taj jedan X hromozom i da je u pitanju Tarnerov sindrom. Primala sam redovno terapiju hormonom rasta, primaću je doživotno. Srećom, danas je ta terapija u Srbiji dostupna o trošku države, ranije smo morali sami da je plaćamo - priča u ispovesti za eKlinika portal, koju možete u celosti pogledati na našem Youtube kanalu.
Mnogo sreće u odrastanju, podršci i motivaciji: Iznenađenje i čuđenje onih koji nisu primećivali da joj "nešto fali"
Njenu bolest, koja pogađa uglavnom devojčice, kaže, najčešće karakterišu nizak rast i sterilitet, ali se mogu javiti i različiti zdravstveni problemi - od srčanih i bubrežnih tegoba, do poremećaja rada štitaste žlezde. Inteligencija je očuvana, a simptomi mogu da budu vrlo različiti i ne moraju svi da se ispolje kod svake osobe, što često otežava pravovremeno prepoznavanje. I sama je bila u kontaktu sa mladim ženama koje su na ispitivanja otišle tek kada su poželele da se ostvare kao majke i suočile se sa sterilitetom usled nedostatka polnih hormona.
Imala je uvek nasmejana Iva još sreće: odrastala je u podsticajnom porodičnom okruženju sa troje braće i sestara, pa je pored osnovne i srednje pohađala i muzičku školu, potom Filološku gimnaziju i fakultet. Uz pomoć i razumevanje porodice, učiteljice, vršnjaka, prijatelja, uspešno je usklađivala obaveze, šestomesečne kontrole, davala sama sebi terapiju kada je to prestala njena mama.
Na prvi pogled baš niko nije mogao da pretpostavi da joj, kako to naš narod kaže, nešto fali, pa su uglavnom bivali iznenađeni kada saznaju da ima dijagnozu retke bolesti sa mogućim ozbiljnim komplikacijama.
Preispitivanje u pubertetu i spoznaja da si ipak drugačiji pokreće haos i ljutnju
No, pubertet je doba kada svi postajemo svesni sebe, svog tela, sličnosti, ali i razlika.
- To je doba kada se preispitujete, ko ste, gde ste, šta ste... Nisam mogla da ne primetim da su mi hormoni "u haosu". Bilo je i ljutnje, i besa, to je sve normalno... Na primer, meni ništa nije bio problem ali se sećam da mi je testiranje za insulinsku rezistenciju baš palo teško, pitala sam jaooo, je l' mora baš i ovo... Ali, prođe sve to nekako kada prosto prihvatite svoje stanje. Onda dođe olakšanje, znate sa čim se suočavate i morate napred - iskrena je Iva Omrčen.
Slična su iskustva koja čuje iz regiona i sveta od devojaka i žena, a zadovoljna je što njen aktivizam pomaže i drugima:
- Mnogo je lakše kada znate da niste sami u nečemu što prolazite, a meni je najvažnije da one koji me kontaktiraju smirim i kažem im da će biti sve OK - kaže sa osmehom.
O tome kako se nosi sa činjenicom da zbog Tarnerovog sindroma neće moći da bude biološka majka, šta su najveći problemi osoba sa retkim bolestima i invaliditetom kod nas, ali i kako je sa njom i njenim saborcima povezan čuveni Lionel Mesi, jedan od najboljih fudbalera na svetu, pogledajte u integralnoj video ispovesti na našem Youtube kanalu i sledećem linku.
(eKlinika.rs)
Povezane vesti
Iva je primala isti lek kao Leo Mesi: Golove ne zna da daje, ali pobeđuje na svoj način
eKlinika zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
