Od epilepsije je nekada mnogo teža stigmatizacija. A da je najbitnije da čovek sebe uvažava i prihvata, poručuje nam Nemanja Simeunović, koji se od 17. godine bori sa epilepsijom. Dok neki ljudi kriju epilepsiju, kako bi opstali na radnom mestu ili brinu o tome „šta će komšija da kaže“, Nemanja nikada nije imao problem da svakom otvoreno saopšti „ja sam čovek koji ima epilepsiju“.
Drugi rođendan
Nemanja je imao farmakorezistentnu epilepsiju. Ni jedan lek mu nije bio od pomoći, pa se operisao 2. juna. 2015. Od tada više nema napade i ovaj datum slavi kao novi rođendan. S dijagnozom epilepsije završio je fakultet, zaposlio se i oženio. Veliki napadi ga nikada nisu pokolebali, uvek je ustajao i išao dalje, pa je posle takvog jednog napada upoznao i svoju sadašnju suprugu.
– Dan pre nego što smo se upoznali, pao sam na Zelenom vencu. Krenuo sam na sajam zapošljavanja. Sutradan sam odučio da odem na sajam i tu sam se upoznao sa suprugom. Sada joj pričam: „eto, vidiš, da nisam imao napad, ne bi me ni upoznala“- priča za eKlinika portal svoju priču Nemanja Simeunović.
Epilepsija se ne krije
Kroz šalu priznaje da mu je ovo ozbiljno stanje dovelo u život, prave i istinske prijatelje.
– Nikada ni od koga nisam krio bolest. Kome ne odgovaram onakav kakav jesam i ne treba sa mnom da se druži, što se mene tiče „vrata su mu širom otvorena“. Samo par dana od upoznavanja rekao sam supruzi da imam epilepsiju, bolje je i od mene da čuje nego od nekog drugog, ili da se desi napad, pa da ne zna šta da radi – priča nam Nemanja, danas zaposlen na mestu stručnjaka za ljudske resurse u jednoj privatnoj firmi.
Prvi napad je mogao da se završi i fatalno
Prvi veliki napad Nemanja je dobio 1995. godine. Imao je 17 godina i bio u osetljivom životom dobu.
– Sve se desilo u snu. Sva sreća što sam se ugrizao za jezik, jer bi se u protivnom možda ugušio. Tata je pokušavao da me probudi. Probudio sam se nakon 15 minuta. Zvali smo Hitnu pomoć koja nije došla, sutradan sam otišao kod lekara i bolest je brzo dijagnostikovana. Otišli smo na pregled kod neurologa, urađen je EEG snimak i konstatovana je epilepsija. U tom momentu zaista nisam znao o čemu se radi, ali sam poslušao lekara – kaže Nemanja.
Svako od nas može da dobije napad
Neurolozi definišu epileptički napad kao jedan izolovani događaj, kao iznenadno nastalu izmenu moždane aktivnosti usled nenormalne električne aktivnosti jednog dela moždane kore. Epilepsija predstavlja hroničnu bolest a jedna od glavnih manifestacija je spontana pojava epileptičkih napada. To znači da, kako objašnjavaju stručnjaci, ljudi koji imaju izolovane epileptičke napade ne moraju da imaju bolest epilepsiju. Svako od nas, pod određenim uslovima, mogao bi da doživi epileptični napad, tvrde neurolozi.
Nemanja čovek velike energije rado prihvaćen u društvu
Nemanja misli da je njegovo stanje epilepsije posledica frasa koji je imao kao beba, sa 14 meseci. Visoka temperatura dovela je do febrilnih konvulzija.
– Taj fras je predstavljao osnovu, a sam napad je došao kao posledica nekog stresa u pubertetu. To je period kada čovek sazreva, a ja sam Rak u horoskopu, pravi mehanizam nastanka epilepsije još se ne zna – iskren je naš sagovornik.
Bolest nikada nije krio od društva i uvek je bio prihvaćen. Kao tinejdžeru mu je najteže pala zabrana izlaska u diskoteke. Doktori su savetovali da ne sme ni da pije alkohol, puši i boravi previše na plaži na suncu, a u to vreme je živeo na Kipru.
– Svi su znali da imam epilepsiju i ljudi s kojima se družim znaju šta da urade ako se desi napad. Kada mi je konstatovana epilepsija krenuo sam da čitam enciklopedije, da studiram i da se što više informišem o prirodi bolesti. Živeo sam na Kipru. Ljudi su znali šta se dešava, čak sam išao u diskoteke, izlazio sam na svakih 10 do 15 minuta napolje kako ne bi od svetla u klubu dobio napad. Nije ti svejedno kad ti neko kaže šta sve ne smeš, a ti imaš 17 godina. Poslednji put sam se napio 1995. na velikoj maturi, posle mesec-dva je došlo do napada. Bio sam u Beogradu na odmoru i sve je krenulo. Napad nije isprovociran alkoholom, ali od tada više ne pijem nikakav alkohol – priznaje Nemanja.
Kako su trajale pripreme za operaciju
Epilepsija je teška bolest i može da je operiše veoma mali broj ljudi, ako pre toga ispuni određene uslove. Uspešnost operacije je preko 80 odsto, a kandidati su farmakorezinstentni pacijenti kod kojih je lokalizovano žarište.
– Uvedena mi je određena terapija, ali nije imala efekata, pa su menjani antiepileptici, koji nažalost nisu imali nekog uticaja, jer sam imao i dalje napade. Utvrđeno je da je epilepsija farmakorezistentna. Na predlog mog neurologa, dr Marka Ercegovca, 2014. u junu mesecu sam pristao da idem na video EEG, telemetriju na Institutu za neurologiju pri Univerzitetskom kliničkom centru Srbije – kaže Nemanja.
Moram da znam kome dajem glavu u ruke
Dok je bio na telemetriji pratio ga je dr Nikola Vojvodić. Sama telemetrija je bila uspešna. Izazvan je napad i na osnovu toga je utvrđeno da je žarište u levom delu mozga, fokalna farmakorezistentna epilepsija. Konačnu odluku da je kandidat za operaciju doneo je lekarski konzilijum.
– Sam proces telemetrije traje 5 dana. Cilj je da se izazove napad kod pacijenta. Tu su svi aparati koji mogu da snime šta se dešava. Pre toga se potpisuje izjava da svojevoljno pristupate tome, briše se vozačka dozvola na neko vreme i ta izjava se dostavlja MUP-u Srbije. Imao sam napad baš kada je došao da me obiđe dr Ercegovac. Na osnovu rezultata PET skenera, interriktalnog PET endokranijuma, MR i razgovora sa neuropsihologom, konzilijum odlučuje ko je kandidat za operaciju. Ukoliko je odluka pozitivna pacijent odlučuje. Ja se nisam dvoumio, ali sam imao nameru da upoznam dr Vladimira Baščarevića, da znam kome dajem glavu u ruke. On je objasnio proceduru, ja sam pitao za nuspojave. Doktor je objasnio da je uobičajena pojava blaga amnezija – priča Nemanja. Prisećajući se tih dana, dodaje da je čak naglasio, da ako nešto krene, onako kako ne bi trebalo, da ga „ne diraju“.
– To sam rekao supruzi tek posle operacije, ona je htela da „me ubije“- priča Nemanja.
Nemanja je suprugu upoznao na Sajmu zapošljavanja Foto: privatna arhiva/Nemanja Simeunović
Posle operacije hteo odmah da ustane
Tokom razgovora sa dr Baščarevićem stekao je poverenje. Na odeljenje je primljen 29.06.2015. Sama operacija, pod totalnom anestezijom bila je 02.07.2015.
– U levoj strani mozga sam imao farmakorezinstentu epilepsiju,a ja sam desnoruk. Banalna priča, ali da sam levoruk ne bi smeli uopšte da me operišu, ne znam razlog. Kod mene je čak postojala opcija da to žarište može da se proširi na desni deo mozga, pa onda ne bi smeli da me operišu, ali ja sam rekao radimo operaciju pa šta bude. Medicinska sestra je došla oko 5.30 da mi skroz obrije glavu. Poslednje čega se sećam jeste da me je anesteziolog pitao, čime se bavim. Probudio sam se oko 13.30 tog dana, sama operacija je trajala nekih pet sati. Hteo sam čak da odmah ustanem, ali nisam mogao. Sutradan je sve bilo u redu, sve je prošlo kako treba, taj dan slavim kao rođendan. Terapija je počela da se smanjuje godinu dana nakon operacije. Sada idem na redovne EEG kontrole na svakih 6 meseci i terapija se u kontinuitetu smanjuje – objašnjava naš sagovornik.
Kako se podnose lekovi?
Nemanja potvrđuje da neki ljudi, koji pate od epilepsije, teško podnose određene lekove. Eftil, valproinska kiselina, može kako se pretpostavlja da utiče na mušku plodnost, kod žena može kako se smatra izazvati oštećenje ploda i probleme u ranom razvoju ploda.
– Nemam negativne reakcije na lekove koje sada koristim. Ugojio sam se dok sam uzimao eftil, ali znam i ljude koji su pili taj lek i bili mršavi. Sve je individualno, sada ne čitam nuspojave, pokušavam od lekara da dobijem objašnjenje – navodi Nemanja koji je trenutno aktivan u Udruženju „Centar za obolele od epilepsije” neprofitnoj, nevladinoj organizaciji sa ciljem pružanja pomoć prilikom lečenja i obrazovanja.
Šta će komšija da kaže?
Tri najveća problema osoba s epilepsijom u Srbiji, kako smatra Nemanja, su nemogućnost zaposlenja, vozačka dozvola i nepoznavanje prirode epilepsije u nekim sredinama.
– Savko ko ima epilepsiju treba da ide na komisiju Nacionalna službe za zapošljavanje, koja donosi odluku o stepenu invaliditeta. Jasno je da osobe s epilepsijom ne mogu da rade na visini, nije im dozvoljen noćni rad, neće osoba s epilepsijom biti ni vozač autobusa. U malim sredinama bolest se još negde krije. Kod nas nije definisano kao u Evropskoj uniji, da osoba s epilepsijom može da ima vozačku dozvolu, ako nema napade više od dve godine – ističe Nemanja Simeunović. Iako on nije nikad imao problema, naglašava da poznaje neke ljudi koji jednostavno ćute kako bi opstali na poslu. Zakon definiše, da je obaveza svakog poslodavca sa najmanje 20 zaposlenih, da ima u radnom odnosu i određeni broj osoba sa invaliditetom.
Nemanja Simenunović naglašava da ima nekih pomaka i da su nadležni u Beograd prvi put izašli u susret ljudima s epilepsijom 26. marta ove godine, kada je obeležavanjem „Ljubičastog dana“ pružena podrška. Ljubičastom bojom bili su obeleženi Palata „Albanija“, Brankov most, most na Adi, fontana Slavija i kupola Narodne skupštine Republike Srbije.
Veoma informativan i pozitivan intervju. Istina je da treba što više ljudi upoznati sa napadima kako bismo mogli odreagovati, a ne uplašiti se i ništa ne učiniti.