Vukan Stojiljković je baka Ljiljanino prvo unuče i njena najveća radost Foto: Privatna arhiva/Shutterstock
Ljiljana Đorđević Kažić je jedna sasvim obična, ali i neobična baka. Obična po tome što se njene želje ne razlikuju mnogo od želja svih drugih baka: da njihovi bližnji, odnosno porodice, deca i unuci, budu zdravi. Neobična na neki način, ipak, po tome što njen, i život njene porodice obeležavaju borbe u nizu i velika zdravstvena iskušenja. U jednoj od bitaka učestvuje i cela Srbija.
Svaka informacija o tome da vam se u telu probudila maligna bolest je veliki šok. Ni sagovornica eKlinika portala Ljiljana Đorđević Kažić iz Vranja nije bila izuzetak.
– Doživela sam to iskušenje u najplodonosnijim godinama života, u petoj deceniji, kada je trebalo najviše da se radujem odrastanju i napretku svoje dece, ćerke i sina. Kada saznate tako nešto, u vama se prepliće previše osećanja, od velikog šoka, preko tuge, ali i inata. Uz podršku porodice, dobila sam volju i odlučila da pobedim to zlo. Tako je i bilo. To je ujedno i moja poruka svima koji se suočavaju sa ovakvim iskustvom koje je sve češće – priča nam Ljiljana, uz veliku želju da ova njena priča ne bude samo vapaj za pomoć, već i motiv svim zdravima i bolesnima da istraju u borbi.
Ljiljani je dijagnostikovan karcinom dojke, a operacija je bila neizbežna. Intervencija je uspešno urađena na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu. Tom prilikom su joj izvađene i sve žlezde, a nalazi su potvrdili da su tri bile pozitivne, odnosno, potvrđen je malignitet.
Lekarski konzilijum je odlučio da se naša sagovornica podvrgne ozbiljnom broju ciklusa hemioterapije, ukupno 6, kao i da prođe kroz ukupno 21 zračnu terapiju.
Usledilo je lečenje u Vranju i u Nišu, a Ljiljana se tog vremena seća kao najtežeg iz perioda svoje bolesti. Terapije su pratile izrazito jake mučnine. Iscrpljena, u jednom trenutku je htela da od hemioterapije odustane – jednostavno, nije imala snage za dalje.
– Na sreću, moj doktor me ubedio da to ne uradim, da ne smem da odustanem. Uz njega, tada su moj najjači oslonac i snaga bili suprug, ćerka, sin, prijatelji i rođaci. Posle te krize, dobila sam novu snagu i ponovo sam osećala da će sve biti u redu – priseća se sagovornica eKlinika portala.
I bilo je. Stigli su radosni događaji zbog kojih se i vredelo boriti. Ćerka Ivana se udala, a stigla je i baka Ljiljanina najveća radost, njeno prvo unuče, Vukan.
Pomozimo da Vukan Stojiljković pobedi spinalnu mišićnu atrofiju – to je i najveća želja njegove bake Ljiljane
Ni šok kada je saznala da ima opaku bolest, priča nam Ljiljana Đorđević Kažić, ne može da se uporedi sa onim koji ih je kao porodicu pogodio pri saznanju da mali Vukan Stojiljković boluje od podle spinalne mišićne atrofije (SMA).
– Moj Vukan je najveći borac koga znam. Njegova životna radost, snaga i želja, energija sa kojom se bori, daju i nama snagu da istrajemo i zamolimo sve ljude dobrog srca da pomognu i da se skupi novac za lek. Velika je drama koju naša porodica preživljava, kao i sve one koje su pogođene ovom bolešću. Zbog toga se molimo da sva deca mogu da dobiju lek i imaju što bezbrižnije iskustvo – kaže Ljiljana.
– Da mogu, ja bih dala svoj život u zamenu za lek i njegovo zdravlje. Njegovi zagrljaji, naši zajednički trenuci koje ćemo, kada pobedi, provesti zajedno u igri i bezbrižnosti, jedino su čemu se nadam i za šta se molim – kaže u razgovoru za eKlinika portal Ljiljana Đorđević Kažić koju ne napuštaju nada, vera i pozitivna energija uprkos svim iskušenjima.
Podsećamo, Vukanu Stojiljkoviću je sa 6 meseci dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tip 1. Tada je i primio lek Spinraza (nusinersen), dostupnu terapiju u Srbiji za SMA. Stanje mu se posle toga neznatno popravilo. Lakše diše i guta hranu, ali se, kao što je poznato, radi o bolesti progresivnog tipa, teškoj, i životno ugružavajućoj. Da bi se zaustavila atrofija mišića kao i gubitak vitalnih životnih funkcija, potrebno je da mali Vukan primi gensku terapiju Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi). Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu.
Budući da je aktuelna akcija za sakupljanje sredstava za Vukanovo lečenje usporena, a da je za malog heroja svaki dan značajan, roditelji, baka, i drugi članovi njegove porodice mole sve ljude dobre volje da se odazovu koliko je u čijoj moći.