Spinalna mišićna atrofija je razlog zbog koga Aleksandra Janković (35) od svoje 26. godine koristi invalidska kolica. Završila je fakultet, ekonomista je po struci, a trenutno se bavi programiranjem. Sasvim je, kako kaže, normalna osoba, kojoj najviše nedostaje da ponekad iznenada ode na kafu sa drugaricom u grad. Da živi u Beču, ili možda u Pragu, to bi joj verovatno bilo neuporedivo lakše.
Spinalna mišićna atrofija kod Aleksandre nije prepoznata odmah
Sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije suočila se u 12.godini. Budući da se radilo o blažem obliku (tip 3), malo duže se tragalo za dijagnozom i čekalo do konačne potvrde. Aleksandra nam priča da su prvi simptomi počeli su u 7. godini. Krenulo je tako što nije mogla da ustane iz čučnja.
– Roditelji su me odveli kod fizijatra. Nažalost, i uz savetovane vežbice sam osećala sve veću slabost. Počela je detaljnija dijagnostika, ali je trebalo vremena da se SMA prepozna. Otežavajuća okolnost je svakako bilo to što sam, osim slabosti mišića, funkcionisala gotovo normalno. Mogla sam da hodam normalno, čak i da trčim, uz smetnje poput opisanog ustajanja iz čučnja – priseća se Aleksandra Janković u razgovoru za eKlinika portal.
Profesor Apostolski prepoznaje: spinalna mišićna atrofija
– Nakon pet godina, profesor Apostolski je čim me je video prepoznao o čemu se radi. Inače, kažu da se osobe sa SMA prepoznaju po krupnim očima i „gegavom“, teturavom hodu, a ja sam već tada imala i malo ozbiljnije poteškoće sa hodanjem. Profesor je predložio da se uradi genetska analiza na SMA, i tada je potvrđeno da se radi o ovoj bolesti, tipu 3 – priča naša sagovornica.
U to vreme, nažalost, ni u svetu nije postojala registrovana terapija za SMA. Aleksandra je i do tada veliki deo svog vremena provodila na rehabilitacijama u centrima i banjama, pa je, po dobijanju dijagnoze, nastavila. Nije bilo drugog izbora. Bila je pokretna, pa je tada još uvek sve bilo lakše (mogla je da ide na vežbe sama). Nije zavisila od pomoći roditelja, pa joj odlazak na vežbanje nije bio neki problem.
Veliki ispit za psihu: spinalna mišićna atrofija i invalidska kolica u 26. godini
Međutim, spinalna mišićna atrofija je podla, progresivna bolest propadanja mišićnog tkiva. Koliko god da se naša sagovornica trudila, mišići su, nažalost, slabili. Već je prepoznavala da, recimo, sa promenama godišnjih doba, slabost raste. U rukama je bivala sve intenzivnija…
„Na svojim nogama“, Aleksandra je uspela da bude sve do 26. godine. Tada je ipak morala da počne da koristi kolica. Psihološki momenat bio je, priznaje nam, veoma traumatičan. Do tada, ako govorimo o bolesti, i najkritičniji.
Prelomni odlazak u inostranstvo i prihvatanje kolica
Bilo joj je jednostavno neprijatno, pa i bolno da je neko vidi sa kolicima. I to, nekako, može i treba svako da razume: u tim godinama, srednjim dvadesetim, sve mlade osobe žele da se normalno školuju, uživaju, da putuju, druže se.
– Ključna stvar za prevazilaženje moje psihološke barijere za upotrebu kolica, bio je odlazak na Ekonomski forum u Alpbah, pored Insbruka (Austrija). Na tom mestu okupljaju se studenti iz čitavog sveta. Mnogi od njih su u kolicima, a sve je bilo potpuno prilagođeno njihovom nesmetanom funkcionisanju. To su bili dani koji su mnogo uticali na mene da se nekako saživim sa tim, stisnem zube i nastavim dalje – priseća se Aleksandra.
Aleksandra u Austriji 2018.godine: putovanje koje je prelomilo psihičku barijeru i nastavak života u invalidskim kolicima Foto: Privatna arhiva
„Ne postoji čovek koji je život u kolicima odmah prihvatio lako“
Naša sagovornica je mišljenja da ne postoji čovek koji je iskren kada kaže da je život u invalidskim kolicima odmah prihvatio lako.
– Jednog dana možete da se popnete uz stepenice, sledećeg ste u invalidskim kolicima. Ja sam imala sreću da sam od samog početka imala ogromnu podršku roditelja i prijatelja. Pomogli su mi najviše u tome da mi život i dalje bude aktivan. Može se čak reći da nisam mnogo toga ni propustila, koliko bi moglo da izgleda kada ste na ovakav način limitirani. Naravno, nije bilo idealno. Normalne misli poput onih „zašto ja ne mogu da idem na more sa drugovima, zašto ne mogu na planinu, zašto ne mogu sa društvom na bazen…“, opsedaju svakoga.
Socijalna dimenzija najviše ograničava
Uglavnom je, priča nam, a to se nije promenilo ni od njenih prvih dana u kolicima, neprihvatanje vezano za socijalnu dimenziju. Te stvari, kaže, zaista fale.
– Međutim, nekako to ipak ide postepeno. Prihvata se, jer drugog izbora nema. Takođe, ja sam se, na neki način, ipak pomalo i pripremala na takav ishod. Nije mi se desilo da odjednom „padnem u kolica“. Amortizovala sam nekako taj udarac, ponavljam, uz veliku podršku bližnjih – priča nam nasmejana Aleksandra.
Bolest je takva, ishod je očekivan i – život ide dalje
Njenim licem dominiraju krupne, lepe oči. Nosi osmeh nekoga ko, jasno je to, stoički nosi teret kao nerešivi zadatak koji mu je dalo telo. Završila je školovanje, i život, uz bolest, teče. Baš kao reka… Nema vremena, ni mogućnosti da stane.
Iako boluje od lakšeg oblika SMA, tipa 3, Aleksandra nije samostalna i ne može da funkcioniše bez pomoći. Sada kolica koristi neprekidno. Bolest je, jednostavno, konstatuje, takva, i to je bio očekivani ishod. Možda neke osobe sa tipom 3 i mogu da naprave pokoji korak, ali to je sve. Uglavnom sve završe u kolicima.
Na pitanje da li se i koliko trudi da živi što zdravije, iznenađuje nas jasnim odgovorom uz smeh: ne! Živi, kako kaže, kao svi ostali „normalni“ ljudi. Što se tiče drugih zdravstvenih problema, kaže da je, na sreću, zdrava. Ima „samo“ spinalnu mišićnu atrofiju.
Infrastruktura prilagođena osobama u kolicima je neophodnost
Pretpostavlja da je za njen, misli, solidan imunitet i to što nije podložna virusima niti bolešljiva, donekle zaslužna i činjenica što se ne kreće mnogo među ljudima. Jednostavno, nije u mogućnosti da napušta kuću kad to god poželi. I tu dolazimo do nečega što je zaista frustrirajuće ne samo za nju, već i za druge osobe sa invaliditetom.
– Infrastruktura u Beogradu jednostavno nije ni približno dovoljno prilagođena kretanju osoba koje koriste invalidska kolica. Ponekad mi se čini da gotovo niko ne razmišlja o tome. U poslednje vreme ima pomaka, pa se recimo sve veći broj trotoara radi tako da nam bude lakše da se krećemo sa kolicima. To nije dovoljno. Kuda god da krenem, tu je neki stepenik. Prevoz je možda i najveći problem. Kada roditelji nisu u mogućnosti da me negde prevezu, od tačke A do tačke B, ja, jednostavno, ne mogu da idem tamo gde bih želela. Na gradski prevoz ne mogu da se oslonim – kaže Aleksandra Janković, i dodaje:
U Beogradu ni do centra, u Beču kuda god poželi
– U Beču sam bila sa drugaricom, i nama dvema, recimo, uopšte nije bio potreban automobil. Najnormalnija stvar je da kada ste sa kolicima na autobuskoj stanici, vozač izađe iz vozila, spusti rampu, i sa kolicima se nesmetano uđe. Koristile smo najnormalnije metro, gradske autobuse, tramvaj. Sa elektromotornim kolicima, osobe sa invaliditetom se kreću i funkcionišu u svetu bez problema, mogu to potpuno same. Neopisivo je koliko to znači za psihu. Osećate se lepo, slobodno, korisno, raste vam samopouzdanje. Možete kuda god želite, da li je to u pozorište, bioskop, piknik na travnjaku u parku, piće sa drugaricom, nevažno je.
Dakle, sve može, tvrdi naša sagovornica, a mi smo saglasni, da se napravi ako postoji dovoljno volje i želje da osobe sa invaliditetom budu ravnopravan deo društva. Krajnje je vreme, dodaje, da ta priča i kod nas počne da se sprovodi u delo.
– Pored toga, ovde i dalje osobe u kolicima drugi ljudi zagledaju, pa i nesvesno se čine da se osećamo neprijatno. Da možemo da budemo samostalniji, ni toga ne bi bilo, ili bi makar ti pogledi bili pogledi podrške, a ne čuđenja ili sažaljenja – realna je sagovornica našeg portala.
Svaka osoba obolela od SMA zaslužuje lek, udruženje SMA Srbija i naša država su uradili mnogo
Lek, jedan od najskupljih na svetu, Spinraza, FDA je odobrila 2016. godine. Tada su se roditelji dece obolele dece i odrasli oboleli kod nas, organizovali u Udruženje SMA Srbija. Otpočela je aktivna kampanja, i njihovom zaslugom se dosta i čulo o ovoj podloj bolesti. Međutim, njihov cilj, priča nam Aleksandra, nije bio da se bilo ko leči sms porukama, već sistemsko rešavanje problema.
– Svaka osoba koja boluje od SMA zaslužuje lek. Uspeli smo u tome, pa je uz pomoć države, 2017.godine, terapija stigla u Srbiju. Tada su počeli da se leče najmlađi i najugroženiji pacijenti, a ubrzo su im se pridružila i 4 odrasla pacijenta, među kojima sam i ja. Dakle, apsolutno mogu da tvrdim da je meni progresija bolesti usporena. Iako sam u kolicima, osećam boljitak, i moje stanje nije gore. Već nakon prve doze Spinraze, slabost u rukama koja mi je bila pojačana, nestala je. Stanje se vratilo na ono pre progresije. Svi pacijenti koji primaju lek imaju dobre rezultate. Sve tri dostupne terapije „rade“, i tu je zaista doprinos Udruženja SMA, uz državu koja finansira lek i razumela je naše potrebe, nešto vredno pomena – ističe Aleksandra Janković.
Šta Aleksandra voli i kuda se sprema na put ovog leta
– Imam dosta prijatelja, volim da se družim, izlazim. Kad je god je moguće organizovati se za neku akciju, „uskačem“. Volim da slažem puzzle slagalice. Jednu od 4.000 delova sam složila i uramila. Stoji mi iznad kreveta, kao neki moj veliki, lični trofej. Trenutno se bavim programiranjem. Volim taj posao, i čini mi se da svakodnevno napredujem, a znači mi i što mogu da radim od kuće. Učim nove stvari, to mi popunjava dobar deo vremena. Kolege su mi divne, i generalno, imam aktivan društveni život. To nije ništa čudno. I mi, osobe u invalidskim kolicima smo potpuno normalne, koliko god taj izraz zvučao kao fraza – odlučna je naša sagovornica u razbijanju predrasuda.
Ovo leta, umesto na more, ponovo u Grac na moto trke na kojima je već bila 2017. godine Foto: Privatna arhiva
Limitirana je što se tiče izlazaka, ali se i u tome nekako „dovija“. Uspeva joj i više nego nekima koji su pokretni! Obožava putovanja, i odaje nam da jedva čeka da ove godine ponovo poseti moto trke u Gracu. Tamo je već bila 2017.godine, i taj adrenalin i dobru energiju, očito, nije zaboravila.
Živeti sa invaliditetom je ogroman izazov. Jednostavno rečeno ne mogu ni pokušati živeti kao normalni ljudi kada ne mogu raditi i od svog rada živeti život dostojnog svakog čoveka. Znači bez finansijske podrške društva nema mnogo mogućnosti. Nažalost sve se novcem plaća. U njemu leže mnoga rešenja. Kao osoba sa invaliditetom veliki sam borac ali u Srbiji to nije dovoljno.