Multipla skleroza je podmukla bolest koja je na telu, duši i životnim planovima Mirjane Janjetović (45) ostavila velike posledice. Koliko se to može, naša sagovornica uspeva da zadrži entuzijazam i snagu za borbu ne samo sa ciljem njenog olakšanog života, već i svih obolelih od ove autoimune bolesti.
Prvi simptomi podle bolesti bili su vezani za probleme sa hodom
Detinjstvo i mladost Mirjane Janjetović, diplomiranog muzikologa, bili su obojeni muzikom, ali i nekim sasvim normalnim ambicijama i željama. Svirala je u bendu sa prijateljima, upisala Fakultet muzičke umetnosti, povremeno radila…
– Imala sam 21 ili 22 godine kada sam osetila prve simptome. Počelo je sa problemima u hodu, brzim zamaranjem, izvrtanjem skočnog zgloba… Javljali su se pa nestajali, a onda se, recimo, javi i slabost mišića… Lečenje je tada za studente bilo moguće samo na studentskoj poliklinici gde su se lekari menjali, uvek nas primi neki drugi, pa i ne može da se posveti problemu u kontinuitetu. Međutim, na neurološkom pregledu kod mene je bilo sve u redu. Pored toga što je teška, multipla skleroza je podla i prevrtljiva bolest koju ne bez razloga zovemo i imitatorom. Često se „maskira“ u neke druge simptome i bolesti, a kako napada celo telo i simptomi zavise od čoveka do čoveka, u tome i uspeva – da zavara i pacijente i lekare – priča nam Mirjana.
Konačno, dijagnoza potvrđena: multipla skleroza… i snovi se ruše
Bio je to kraj devedesetih godina, dijagnostičke opcije neuporedivo manje, studentski protokol lečenja ograničavajući… A Mirjani je bilo najvažnije da diplomira, zaposli se i osamostali. Zdravstveni problemi su se pojavljivali povremeno, ali i nestajali. I sve je ona to nekako ipak junački „izgurala“. Sada to, na sreću, nije tako, ali se tada dešavalo i da naiđe na stav „Mlada si, šta ti fali, teraj dalje!“
– Ipak, 2008. godine stižem do Neurološke klinike, a relativno brzo i do potvrđene dijagnoze: multipla skleroza. Ja sam već saznala nešto o toj bolesti, i znajući da može da odvede invaliditetu, moj svet se srušio. Sledi pregršt pitanja koja vas vode u očaj: ko će brinuti o vama, od kog novca… Nekako, čini mi se da uz sve objektivne okolnosti koje idu uz ovu bolest, ja nisam imala ni sreće. Moj tadašnji doktor mi je za lek koji se već uveliko koristio u svetu rekao da je eksperimentalan, i da ga, da je na mom mestu on ne bi uzeo, budući da sam još uvek u dobrom stanju. Poslušala sam ga. Vremenom su moje zaposlenje u struci u prosveti, kao i drugi planovi, postali žrtve bolesti – priča nam Mirjana Janjetović.
Multipla skleroza zahteva lek na vreme da mladi ljudi ne bi padali u kolica
Redovno je išla na kontrole, tragala za odgovorima i šansama da se njena bolest kontroliše i uspori, međutim… Odgovor je bio – adekvatne terapije nema. Još uvek je hodala sa štapom, ali je bolest napredovala. Dešavalo se čak, prema njenim saznanjima i onome što je gledala, da stigne donacija u lekovima i da je neki pacijenti primaju u dnevnoj bolnici. Za nju, međutim, terapije nije bilo. Otežavajuća okolnost je bila i to što naša sagovornica nije živela u Beogradu.
– Ni informisanost pacijenata nije bila na zadovoljavajućem nivou, koje lekove ko može da primi, koje su mogućnosti za lečenje… Sada se situacija promenila, došlo je do smene generacije lekara, medicina napreduje, lekovi su sve inovativniji, pa su okolnosti za novoobolele i neke koji su stariji pacijenti ipak nešto povoljnije. Međutim, ono što bi bilo najbolje je lek dobiti kada se bolest dijagnostikuje i tako spreči da bolest progredira, a ne čekati da se padne u kolica i bolest uznapreduje. Upravo to se meni pre nekoliko godina i desilo. I dalje se teško mirim sa tim da kada bilo koji pacijent sa MS dođe po pomoć odgovor bude: za vas terapije nema. Još uvek ih je ogroman broj – podseća Mirjana.
Život sa multipla sklerozom spotiče nas na svakom koraku
Možda će vam zvučati neverovatno, ali sagovornica našeg portala je prvi put neki lek dobila tek pre dve godine. I to u toku pandemije! Radi se o klasi inovativnih medikamenata. Da li je za nju moglo da se uradi nešto više? Ni ona sama to ne prestaje da se pita. Da li je moralo da do terapije stigne kada je već bila teško pokretna, sa samo 44 godine? Tada se već po stanu teško kretala i sa hodalicom, a napolje je mogla samo uz pomoć kolica.
– Mlade osobe koje najčešće oboljevaju od multiple skleroze, bez terapije praktično postaju socijalni slučajevi. Odlaze u invalidsku penziju, često bivaju osuđeni na to da budu teret porodici, ali i društvu. Multipla skleroza nas čini osetljivijim, bolovi su česti, malaksalost, hronični umor, konfuzija, osećanje beznađa, depresija... Mnogi sebi ne mogu ni da priušte invalidska kolica. A onda, ako ih i nabave, nemaju kuda da prođu jer su trotoari zakrčeni vozilima. Moramo da govorimo o tome, moramo da se borimo za šansu u svakom segmentu života. Postoje doktori koji su veoma posvećeni svojim pacijentima, ali, nažalost, nisu retki ni oni koji nisu baš dobar primer. Takođe, neophodno je da se konačno napravi registar obolelih od MS. Brojkama koliko nas zaista ima, koliko prima terapiju a koliko ne, ne sme da se manipuliše – ističe Mirjana Janjetović.
Ne sme se gubiti nada, ljubav nas možda čeka iza prvog ćoška
Neko bi mogao da stekne utisak da Mirjana kuka. Naprotiv – ona, kako naglašava, samo želi da da svoj doprinos da se glas obolelih čuje što dalje i što glasnije. I da se o ovoj podloj bolesti ne govori samo kad je Svetski dan. Oni koji je poznaju ili sa njom komuniciraju putem mreža, potvrdiće vam da je puna pozitivne energije. Uvek je spremna da se našali i na svoj račun, „izvrne“ i one loše dane na to da je sve prolazno i da niko ne sme da se preda. Mentalno je, kaže, bila jaka i ranije, a bolest joj je pomogla da iskristališe prioritete i veze sa ljudima. Nije se predala, pa je kao nagrada stigla i – ljubav.
– Velika podrška mi je suprug Andrej koji takođe boluje od multiple skleroze. Međutim, kako se radi o američkom državljaninu, dobila sam jasnu sliku o tome kako se na ovaj problem gleda i kako se rešava na nekim drugim meridijanima. On je 1999. godine dobio dijagnozu, a već sledeće godine i terapiju. Potpuno normalno hoda i danas, pa kao moj pratilac prolazi i sve nevolje, ali i sve lepe stvari sa mnom. Verujem i nadam se da zbog terapije koju konačno dobijam neće doći momenat kada će morati u potpunosti da se brine o meni i u nekim osnovnim životnim funkcijama. Volimo da odemo na koncert, u pozorište. Ipak, uz sve muke koje je donela bolest, ja sam srećna žena – kaže naša hrabra sagovornica, a mi joj verujemo.
Dodela zahvalnica na tribini MS platforme Smederevo ( dr Milan Čikarić, Mirjana Janjetović i Danijela Pejov) foto: MS Platforma Smederevo
Obeležen Svetski dan MS u Smederevu uz poruku „Lek za sve!“
U ponedeljak je obeležen Međunarodni dan multiple skleroze, a MS Platforma Smederevo, kojoj pripada i Mirjana Janjetović, obeležila je ovaj dan prigodno, svečanom tribinom. MS Platformu je kao način borbe za veća prava obolelih pacijenata osmislila i pokrenula prof.dr Dragana Obradović, čuveni borac za svoje pacijente i jedan od najcenjenijih naučnika na ovom polju koje smo imali. Profesorka Obradović nas je napustila prošle godine posle junačke borbe sa multiplim mijelomom. Do poslednjeg trenutka bila je uz svoje pacijente.
Prisutni na tribini u Smederevu su bili u prilici da pogledaju film koji su snimili članovi platforme. Kako je rečeno, nakon 17 godina od uvođenja lekova prve generacije za lečenje ove bolesti, od koje u Srbiji boluje više od 10.000, već 2 godine se kod nas koristi savremena i efikasna terapija. Ona ranije nije bila dostupna pacijentima. Tako je učinjen veliki pomak u unapređenju kvaliteta života i mogućnosti lečenja za još 1.300 osoba sa MS. Ipak, ne smemo zaboraviti, zajednička je poruka, da je i dalje veliki broj pacijenata bez odgovarajuće terapije.
Prigodnim zahvalnicama darovani su mediji i pojedinci koji daju doprinos boljem razumevanju i popravljanju položaja obolelih od MS, a nagrade je uručila upravo junakinja naše današnje rubrike „Moja priča“. Među nagrađenima su lekari smederevske Neurologije predvođeni dr Milanom Čikarićem, kao i premijerka Srbijе Ana Brnabić.
Samo naprijed, mislit pozitivno. Ja bolujem od 2009g.od Ms. Hvala Bogu pokretna sam, imam terapiju Rebif injekcije. Mada mi se sada malo pogoršalo ali samo mislim pozitivno i puno vjere i pomaže. Ja se zahvaljujem KBC Osijek neurologiji tamo se liječim. Ali uz Ms imam još puno bolesti da ne nabrajam i opet kažem idemo dalje. 45 mi je god, a po dijagnozama kao da imam 80😂. Svi mi koji bolujemo od MS samo pozitiva, pozdrav