Ahondroplazija je Milana učinila malim rastom, sa velikim srcem za velika dela

Milan Grahovac (43) živi i stvara u Somboru. To ga, pored svega što je u životu uspeo svojim trudom, ponosno kaže, čini izuzetno srećnim. Svojim odlučnim stavom i pozitivnom energijom već na prvi pogled jasno pokazuje ono što je sebi postavio kao misiju. To će, naglašava, ujedno biti i njegova najveća životna pobeda: da se obolelima od ahondroplazije obezbedi život dostojan čoveka.

Šta je ahondroplazija

O bolesti koja mu je dijagnostikovana odmah po rođenju, Milan Grahovac priča:

– Ahondroplazija je jedna od 6.000 do danas registrovanih retkih bolesti. Spada u grupu koštanih displazija i najdominantnija je, odnosno najučestalija koštana displazija. Karakteriše je izrazito nizak rast, deformiteti ekstremiteta, nesrazmerna građa tela, te kratki gornji i donji ekstremiteti. Ovo oboljenje se nasleđuje autozomno-dominantno, a do njega dolazi usled mutacije na autozomnom hromozomu 4, koji dovodi do navedenih posledica. Više od 80 odsto dece rođene s ahondroplazijom potiču od oba roditelja tipične visine. Na 25.000 novorođene dece rodi se jedno dete sa ahondroplazijom. Briga o detetu s ahondroplazijom je izuzetno teška. Potreban je gotovo celodnevni nadzor nad detetom, da dete kojim slučajem ne bi udarilo i povredilo glavu i ne bi došlo do povrede fontanele, koja kod dece s ahondroplazijom zarasta tek sa neke 3-4 godine. U tom periodu karakteristične su brojne respiratorne infekcije, infekcije uha, problemi sa disanjem – disanje se usporava ili zaustavlja na kratko vreme (slip apnea), lordoza, poteškoće sa hodanjem, deformacijom donjih ekstremiteta, gojaznost… 

Upoznajte Milana: Njega ahondroplazija nije sputala, već mu je dala krila

– Činjenica da sam drugačiji od ostalih mi je na neki način odredila budući životni poziv. Danas sam predsednik „Pokreta malih ljudi Srbije“, organizacije koja okuplja osobe obolele od ahodroplazije. U oktobru, mesecu širenja svesti o osobama sa koštanim displazijama, nakon nešto više od 10 godina postojanja promenićemo ime u „Ahondroplazija Srbija“. Takođe bih o sebi istakao da sam bivši parasportista, učesnik Svetskih sportskih igara za osobe izrazito niskog rasta u dva navrata (u Belfastu 2009. godine i u Mičigenu 2013. godine), kao i Evropskog prvenstva u parabadmintonu 2018. godine u Francuskoj – ističe u razgovoru za eKlinika portal ono na šta je veoma ponosan – sportski, timski i borbeni duh.

Ahondroplazija i herojstvo Milanovih roditelja

Vraćamo ga na sam početak životne priče. Kako je teklo ispoljavanje simptoma bolesti, a kako prihvatanje i hvatanje ukoštac sa realnim stanjem? Je li bilo „drame“i  ako jeste, sa čije strane? Lične, porodične, u okolini?

– Meni je ahondroplazija ustanovljena odmah po rođenju. Moji roditelji su se u tim trenucima pokazali izuzetno hrabrim. Nisu paničili, nisu pali na psihološkom planu. Njima je bilo bitno najbitnije da sam intelektualno očuvan, da ću ići u redovnu školu. Jedina stvar koja ih je brinula je da ne dođe do pogoršanja mog zdravstvenog stanja, budući da su za decu sa ahondroplazijom tipične raznorazne upale uha, respiratornih organa… U najranijem dobu su izuzetno pazili da ne dođe i do povrede glave, jer kod nas tek u trećoj, četvrtoj godini formira se, zarasta, fontanela. Što se mene tiče, od malena su me učili da „pecam“, da se borim za sebe i svoj status u društvu, da se borim protiv nepravde, da me ne pogode raznorazna dobacivanja, već da se izdignem iznad toga i pokažem na taj način svoju ljudsku veličinu. Na hiljade prepreka sam nailazio u tom najranijem dobu – priča nam otvoreno Milan.

Istina je: ljudi sa ahondroplazijom su različiti i zbog toga žigosani kao predmet stereotipa i predrasuda

Otprilike u predškolskom periodu dete sa ahondroplazijom počinje da postaje svesno svoje različitosti u odnosu na vršnjake. Samim tim, konstatuje naš sagovornik, postaje i „meta“ potencijalnog podrugljivog komentara. Ali, prema njegovim rečima, takođe postaje svesno i svoje svakodnevne borbe u savladavanju različitih prepreka u vidu nepristupačnih objekata, prostorija… Shvatite, opisuje, da ništa nije po vašoj meri počev od klupe, stola u vrtiću…

– Za nas je svaki odlazak do toaleta poput savladavanje određenih prepreka pripadnika specijalnih snaga vojske ili policije… Pored ovih, arhitektonskih barijera koje predstavljaju izuzetan problem u odrastanju dece s ahondroplazijom, najveći problem je taj što ste svojim rođenjem na neki način „žigosani“ i kao takvi ste predmet brojnih stereotipa i predrasuda – naglašava Grahovac.

Zašto ljude tretiramo kao ambalažu i imamo predrasude?

Milan Grahovac je prava osoba i za pitanje zašto smo tako tipično, nažalost, ljudski „nabaždareni“ da fizičku različitost uzimamo kao prvi reper? On je iznašao načine da se sa predrasudama izbori, ali se, nažalost, slaže sa tom konstatacijom. Pitamo ga i da li se on oseća drugačijim, ali iznutra?

– Svaka fizička različitost, koliko god kažemo da smo napredovali kao društvo, osuđena je na uperen prst, komentar, neprijatan pogled… Mi prosto čoveka ne doživljavamo kao čoveka, već kao ambalažu. Jako teško prihvatamo nešto što je netipično i gotovo uvek imamo određene predrasude prema takvim ljudima.

Porodica, sport, Partizan i život dostojan čoveka za ljude sa ahondroplazijom

Kada govorimo o tome ko i šta upotpunjuje njegov život, Milan ističe najpre ističe svoje najmilije.To su mama, sestra, sestrina deca i sestrin unuk Bogdan. Budući da je od malena na neki način u sportu, sport je za njega nešto najlepše.

– Imao sam tu čast da kroz svoj rad i zalaganje dođem do reprezentativnog dresa i budem na nekoliko svetskih takmičenja. Da svoju zemlju predstavim na najlepši mogući način. To svakako čini moj život izuzetno vrednim. Jednu posebnu vrstu ljubavi imam prema mom Partizanu, na koju sam itekako ponosan. Kroz čitav život sam obeležen, na neki način manjina, pa i u tom navijačkom smislu. Zato mi svaki uspeh Partizana razgali srce kao malog deteta.
Definitivno, ono što će možda ostati iza mene kao ono najvrednije, pošto se nisam ostvario kao roditelj i pošto je mala verovatnoća da će se to desiti, jeste ova borba za osobe obolelele od ahondroplazije. Moja najveća životna pobeda biće kada se obolelima od ahondroplazije obezbedi život dostojan čoveka – odlučan je Grahovac.

Aktivnosti udruženja „Pokret malih ljudi Srbije“

Glavni zadatak „Pokreta malih ljudi Srbije“ je širenje svesti o osobama sa ahondroplazijom i to je aktivnost kojom se bave tokom čitave godine. Pored toga, organizuju susrete članstva. Ove godine su u julu mesecu obeležili, uz podršku Grada Sombora, Nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije. Dogovorene su dalje smernice delovanja u narednom periodu.

– Novina je da će naziv „Pokret malih ljudi Srbije“ otići u istoriju, a da će ga zameniti naziv „Ahondroplazija Srbija“. Takođe, u svakom gradu gde imamo članstvo, formiraće se lokalne organizacije tipa Ahondroplazija Kikinda, Ahondroplazija Niš, Ahondroplazija Novi Sad… Na taj način unapredićemo delovanje na lokalnom nivou. U oktobru nas očekuje niz aktivnosti. To je mesec širenja svesti o osobama izrazito niskog rasta sa koštanim displazijama i planiramo da kroz određene manifestacije, događaje, putem društvenih mreža ispričamo našu priču i da se izborimo da naša deca što pre krenu sa inovativnom terapijom lekom Vosoritid. Takođe, i da dođe do izmene Pravilnika o telesnim oštećenjima, jer će to omogućiti da sva lica sa ahondroplazijom dobiju pravo na tuđu negu, kao što je slučaj u Hrvatskoj i nekim drugim zemljama – detaljno objašnjava Milan Grahovac.

Džon Lenon i Milan – ista teorija o ljubavi, uz prihvatanje različitosti

„Sve što trebate je ljubav“- jednom prilikom izjavio je Džon Lenon, a naš sagovornik simbolično tom izrekom glasa za Ljubav. To je, uz širenje svesti o ahondroplaziji, za njega i najvažnija poruka i ideja vodilja.

– Svet bez ljubavi bio bi apsolutno besmislen. Sve najlepše stvari na ovom svetu proistekle su kao plod velikih ljubavi. Za mene je ljubav kada vas neko prihvati u potpunosti, kada joj vaša različitost ne predstavlja problem, već vas gleda kroz prizmu vaših dela. Što se tiče ljudi sa retkim bolestima, kao i roditelja dece sa retkim bolestima, hteo bih da poručim samo jedno: „ZAJEDNO ZA RETKE!“ To jedini način da se izborimo za sve ono što nam danas nedostaje – ispričao je u razgovoru za naš portal Milan Grahovac.