Ana Ilić (26) voli poeziju i književnost više od svega na svetu. Voli i rokenrol, malo „čvršću“ muziku, a na ruci ima tetovažu „Led Zeppelin“. Ana je završila fakultet. Filozofski, u Nišu. Ana ne priznaje lične postojeće granice niti ograničenja. Želi samo da ih sama postavlja, uprkos bolesti sa kojom živi – Fridrajhovom ataksijom.
Ana Ilić i Fridrajhova ataksija
O ovoj retkoj bolesti kojoj i ime zvuči komplikovano, šira javnost ne zna ni približno dovoljno, ni potrebno. Upravo kao i o većini drugih retkih bolesti. Imamo, rekao bi neko, (nažalost opravdano), i previše onih svakodnevnih, običnih.
Ali, retke bolesti za osobe koje od njih boluju nisu retke. Za njih su upravo to – svakodnevna muka, bol, izazovi, očekivanje da savremena medicina napreduje i ponudi neka nova rešenja. Kao matrica, tu je i otežana mogućnost da funkcionišu u sistemu koji ih često ne vidi. Ana Ilić je, svojim delom prvenstveno, učinila da javnost ipak upozna Fridrajhovu ataksiju (FA).
Simptomi bolesti sa kojom Ana Ilić živi
Glavni neurološki znaci uključuju slabost mišića i ataksiju, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta. Mentalne funkcije, na sreću, ostaju nedirnute. Najčešće strada srce, u opsegu od lakših oboljenja, do situacija opasnih po život.
Bolest prati i spektar drugih pridruženih zdravstvenih stanja. Lek ne postoji, ali su dostupni tretmani za srčane simptome, kao i neke od metoda za kontrolu ataksije i mišićne slabosti.
Postoje ograničenja sa kojima Ana Ilić živi, ali…
Problemi su se pojavili u detinjstvu, kada je Ana Ilić imala 9 godina. Bilo je jasno da sa njenim telom nešto nije kako treba. Dijagnoza je, naravno, i za nju i za njenu porodicu bila šok. Međutim, drugog izbora nije bilo: valjalo je uhvatiti „za vrat“ objektivne probleme koje bolest nosi, i saživeti se sa njom. Što se tiče ograničenja, Ana Ilić za eKlinika portal objašnjava:
– Ne mogu da hodam i zbog toga koristim invalidska kolica. Nemam sve bolesti koje mogu biti propratne FA. Ono što imam je dijabetes tip 1, hipertrofiju leve komore (problemi sa srcem) i skoliozu. Postoje mnoge stvari za koje su mi rekli da neću moći, pa sam uspela da ih uradim. Ograničenja, čak i fizička, nisu toliko fiksna, čovek sam sebi postavlja granice.
Diplomirani filozof, nagrađivani pesnik i …
Danas, Ana Ilić je diplomirani filozof, trenutno na master studijama. Pesnikinja koju poznaje savremeni umetnički svet ne samo kod nas i u regionu, već i u Evropi. Osvaja prestižne nagrade, niže pesničke bisere koji se lako vole. Oni bole, ali i osvešćuju.
Ana je biće koje je voljeno, koje voli, i gleda u budućnost očima punim životne radosti, ali i mudrosti. A ko je Ana Ilić, iz njene lične vizure?
„Sve je promenljivo, samo sam ja – ja“… Foto: Privatna arhiva / Canva
– Neko ko zna ko je, šta je, gde je i ne stidi se da to iskaže. Otvorena, iskrena, uvek nasmejana i potpuno u miru sa svim što jeste. Voli knjige, muziku, poeziju, filmove, umetnost, astronomiju, filozofiju, estetiku i može da priča o svemu tome. Stalo joj je do morala, do znanja, do ljubavi, do pisanja, do ljudi…
„Sve se u životu menja, samo smo mi ono što jesmo…“
Tu se Ana u našem razgovoru zaustavila i više nije znala šta još o sebi da nam kaže. Objektivno, nije ni morala. Svaka dodatna rečenica o onome što je u javnosti već poznato, kao i poneka nova, govore o tome ko je. O njenom biću, i njenoj posebnosti.
Čak ni odgovor na pitanje šta je njena najveća pokretačka snaga za sve što je do sada uspela i što dalje planira, ne ostavlja sumnju. A opet, daje lekciju i onima koji su zdravi, i onima koji nemaju neku dijagnozu u zdravstvenom kartonu.
– Nadam se da ne zvuči kao fraza, ali najveća pokretačka snaga za sebe sam ja. Zato što je sve drugo u životu promenljivo, najbolje je snagu koncentrisati da dolazi iz onoga što se ne može promeniti – da sam ja ja – rekla nam je Ana.
Ljubav nije samo držanje za ruke, stop predrasudama
Fizička ograničenja nose i ogroman broj predrasuda. Tako, neretko, osobe sa njima slučajno, ili namerno, površnim gledanjem osudimo ili smatramo manje kadrim za mnogo toga što čini život. Šta je za Anu ljubav i da li se jedna, još uvek mlada, lepa žena koja koristi invalidska kolica oseća u bilo čemu sputanom da za njom traga?
– Kad sam saznala za dijagnozu, neko vreme sam mislila da moram da se oprostim od ljubavnog života. Tako nas uče, to je sfera života u koju ne zalaze bolesni ljudi, makar oni bili sjajni. Onda su počele da se dešavaju neke stvari i vremenom sam shvatila da je prava ljubav mnogo kompleksnija od šetnje uz držanje za ruke. Radi se o međusobnoj podršci, podstreku, inspiraciji, razumevanju, produbljivanju vidika jedno drugom, nežnosti, toplini i dubinskoj želji za povezanosti (tela i duha) koje itekako mogu da pružim podjednako emotivno zreloj osobi, koja želi to a ne domaćicu za kuću. Tako da ne brinem… Nikad nisam tražila, uvek me samo nađe. Ne tražim ni sad, našlo me opet – odaje nam Ana.
Put kojim se ređe ide
Od saznanja da će živeti sa bolešću koja je neizlečiva do sada, Ana je zaista prešla „put kojim se ređe ide“. Od Vladičinog Hana u kome je rođena, odluke o studiranju na Filozofskom fakultetu u Nišu, uz neprekidnu borbu za svoje mesto pod suncem. Šta bi ova, sadašnja Ana, rekla devojčici koja se sa dijagnozom retke bolesti suočila u ranom detinjstvu?
– Da nastavi da bude svojeglava, tvrdoglava, autentična, neustrašiva. Da ima snove i da “izmišlja” načine na koje želi da ih ostvari, i postaće mnogo bolja od onakve kakvu zamišlja. Moja najveća želja je da u potpunosti iskoristim svoju kreativnost, kao i druge sposobnosti, ostavim nekakav trag i donesem dobro ljudima oko mene – kaže pesnikinja.
Porodica je moja najveća sigurnost
Anina porodica je, a nije ni moglo drugačije da bude, takođe posebna. Majka Ljiljana, otac Goran, najzaslužniji za sve borbe sa birokratskim i drugim nemanima sa kojima se svi suočavamo, brat Nikola – njena su oaza podrške.
– Ne znam šta bih mogla da kažem što bi bilo dovoljno. Prosto ljudi vredni divljenja na sve načine… Prepuni ljubavi, požrtvovanosti, pravih vrednosti. Najveću sigurnost osećam samo kraj njih. Najviše težim tome da ih učinim srećnim i ponosnim i vratim bar malo onoga što su oni meni pružili, a to je sve i malo više – kaže Ana u razgovoru sa naš portal.
Najveće porodično iskušenje
Svoj osvrt na borbu koju kao porodica vode za Anino pravo na što funkcionalniji život, Anin otac Goran ilić počinje citirajući ćerkine reči iz nekog od ranijih intervjua:
“Dolazak iz mog Vladičinog Hana, ovde u Niš, ta promena… bila je prilično teška. Dok sam se nosila s tim, nisam ni primetila na koji način to utiče na mene, nisam znala koliko je to teško, ali je to možda bio i najteži deo mog života, čak teži od mnogih delova mog života za koje bi svako rekao da su teški, ali ja mislim da je ovo bilo nešto najteže: da odbacim deo „stare sebe“, da prihvatim nešto novo, da prihvatim samu sebe i odredim sebi novu ulogu… To je i divno i teško. I upravo ta moja ljubav prema umetnosti i književnosti, pomogla mi je da na najbolji način pronađem sebe. Zato sam se dobro snašla i lako pronašla, i taj teži period prilagođavanja promenama nije dugo trajao.”
Ana Ilić, diplomirani filozof, na dan primanja diplome na Filozofskom fakultetu u Nišu Foto: Privatna arhiva
Predrasude u maloj sredini i odluka koja menja živote
– Kada kao tinejdžer živite u malom mestu i koristite invalidska kolica, suočeni ste sa nizom predrasuda, barijera, fizičkih i onih u svesti okoline. Makar to bili i pogledi razumevanja, to su ipak pogledi sa kojim se “zdravi” ne susreću, koji te obeležavaju, čine te različitim – priča Anin otac Goran.
Svakom studentu iz unutrašnjosti je odlazak na fakultet velika životna promena, puna neizvesnosti. Okolnosti u kojima se u to vreme nalazila osamnaestogodišnja devojka, sa iskustvom života u maloj sredini, postavljale su bezbroj pitanja bez odgovora.
Nije bilo, kaže Goran Ilić, sličnih primera, iskustava drugih, mogućnosti da se nekim podele informacije… Trebalo je, dakle, mnogo hrabrosti da se donese takva odluka.
Stranci u drugom gradu, bez posla i neophodne podrške sistema
– Sa druge strane, kada u Studentskim domovima ne postoji adekvatna soba za tvoje dete, nema odgovarajućeg prevoza, ne postoji pravo na personalnog asistenta, kada nema odgovarajuće socijalne i medicinske nege, jednostavno – kad država ne prepoznaje takve vrste usluga, kad nemaš kome poveriti svoje dete, da bi ga podržao, moraš zajedno sa njim, u paketu. U iznajmljenom stanu, bez posla, stranci
u velikom gradu, sami, sa teško bolesnim detetom… Izgledalo je prilično suludo – opisuje porodična iskušenja i izazove ovaj hrabri čovek u razgovoru za eKlinika portal.
Stub, oslonac, sigurnost – porodica Ilić Foto: privatna arhiva
Ljubav i obrazovanje su jedini spas
Svesna i tog dela, Ana je, prema rečima oca Gorana, na svoja pleća preuzela i teret odgovornosti za taj svoj razumni iskorak, i opravdala ukazano poverenje.
– I ako to nije ta, pokretačka snaga, onda ne znam šta je. Znate, nisam ja odlučio da napustim dom, ostavim sve za sobom. Meni je to izgledalo kao nemoguće. To je bio njen izbor, njena snaga. Mi smo je samo sledili. Ipak, krajnji odgovor na sva vaša pitanje je – ljubav! Baš kao što je i Ana navela: u njenom slučaju je jubav prema znanju i književnosti bila jača od svega. Od svih zdravstvenih problema, fizičkih i barijera u glavama drugih, nepoznatog u nepoznatom. Želja da je podržimo, da sačuvamo njen osmeh. To je jedini lek koji se nudi(o) i ljubav prema detetu – u našem slučaju, dodao bih još i ljubav i podrška porodice i prijatelja. Kako god okrenete i sa koje god strane sagledavate, bez ljubavi, obrazovanja i znanja, nema napretka – mišljena je Goran Ilić.
Pravo osoba sa invaliditetom na što normalniji život je misija svih nas
Danas, nakon skoro 20 godina od kako je Ani dijagnostifikovana ova nemilosrdna pošast, njen otac Goran bi iz mnoštva prepreka sa kojima su se sretali, izdvojio pravo na visoko obrazovanje. Ne čine rampe i liftovi obrazovanje pristupačnim, ističe Ilić. To su samo zdanja koja, što se tiče osoba sa nekom retkom bolešću, uzalud stoje takve ukoliko su dostupne samo građanima Univerzitetskih centara, a ne i osobama koje, na primer, koriste invalidska kolica, a dolaze iz unutrašnjosti.
– Udruživanje u borbi za prava na lečenje, pomagala, rehabilitaciju, usluge iz domena socijalne zaštite, na obrazovanje, misija je svih nas, a na tom putu osobe sa invalititetom, retkim ili teškim bolestima, neće uspeti same. U našim očima, bez obzira na sve što je postigla, kao i na njene godine, Ana je naše dete, naša devojčica. Uz to, ona je devojka koja više od svega želi slobodu i samostalnost. I ma kako to nama i našim srcima bilo najteže i najbolnije od svega, mi ćemo je podržati da do slobode i dođe – rekao je za naš portal Goran Ilić.
Ana je i evropski „Crni biser“
Nagradu „Crni biser“ od 2012. godine dodeljuje Evropska organizacija obolelih od retkih bolesti. Za nominovane iz celog sveta glasa se putem interneta.
Anu Ilić je kandidovala Nacionalna Organizacija za retke bolesti u Srbiji (NORBS). Po propozicijama konkursa, najpre je izabrano pet kandidata iz celog sveta širom sveta, a među nominovanima se našla i Ana. Za nju je samo iz Srbije glasalo više od 6.000 lјudi, a zahvaljujući i ostalim glasovima iz sveta, postala je nosilac nagrade „Crni biser“ za 2021. godinu.
Posebno mesto za stihove Branka Miljkovića
Zamolili smo Anu da izdvoji stihove nekog pesnika koji za nju imaju poseban značaj i vrednost. Nedvosmisleno, odlučila se za stihove Branka Miljkovića:
Neka me nedostojnog vetar obavije
Žalbo crnih ptica i tužne pohvale
Nekoga sveta teške sene pale
Šta je to što se u dnu pesme krije?
(Branko Miljković – „Magistrate“)
Anine knjige „Po meri srca“
Ana Ilić je do sada objavila četiri knjige poezije. Poseban kuriozitet je to što se velikim delom njeno lečenje finansira od prodaje knjiga, odnosno pesama čiji je autor. Princip je „Po meri srca“, odnosno, svako može za knjige da uplati onoliko novca koliko želi i može.
Njen opus je veliki. Raskošan. Od impresija desetogodišnje devojčice koja je u stihove stavila svoje prve spoznaje o životu, sistemima vrednosti, bolesti i iskušenjima za koja nismo spremni ni sa mnogo više godina, do ljubavi, istraživanja unutrašnjih dubina ali i surovog, na momente ciničnog, realnog sagledavanja savremenog sveta.
„Međusezonsko sniženje“
Za vas smo odabrali jednu „svežu“, neverovatno aktuelnu pesničku vizuru sadašnjice iz pera Ane Ilić.
Međusezonsko sniženje (2022.), autor Ana Ilić
Kupila sam osmeh, jeftino,
Bio je na sniženju u radnji crnog humora
Našla sam ga između tezge sa traumama
I prepunih kutija Instagram mimova i TikTok trendova.
Učinilo mi se da mi lepo stoji,
Iako mama kaže da se vidi da nije od prirodnog materijala.
Mislim da se to ne primećuje,
Sasvim dobro služi da
Ispuni moje storije bezbrižnošću,
Moje slike sladunjavošću,
Prazninu na kraju pesme smislom
I tišinu u razgovoru veštačkom naklonošću.
Na kasi su mi rekli da se ne prima povraćaj
Ako se primeti da sam ga nosila…
(eKlinika.rs\Marijana M.Rajić)
