Neizlečiva bolest progresivnog toka, Dišenova mišićna distrofija (DMD), odredila je životni pravac porodice Marinković, koja je dosta toga herojski podredila cilju da njihov sin i brat Ilija bude što funkcionalniji.
Porodica – Ilijin bedem za probleme koje nosi neizlečiva bolest
Za Iliju Marinkovića, dečaka koji boluje od ove retke bolesti za koju ne postoji lek, sigurnu oazu ljubavi, požrtvovanja i hrabrosti izgradili su majka Ana, otac Vladeta i sestrica Mitra (3).
Stalna neizvesnost, nemogućnost da zbog godina dečak bude uključen u neku od kliničkih studija ili primi dostupnu terapiju, karakteristike Dišenove mišićne distrofije ali i veliki birokratski problemi, deo su njihove svakodnevne lavovske borbe. Od nje ne odustaju ni u najtežim momentima. Stisnu zube, stegnu srce i bore se dalje, jer imaju zašto.
Dišenova mišićna distrofija: retka, neizlečiva bolest koja uništava mišiće
Dišenova mišićna distrofija je bolest slabljenja mišića i gubljenja mišićne mase. Od ovog retkog, urođenog oboljenja progresivnog toka oboljevaju muška deca. Već oko 10. godine života dečaci prestaju da hodaju. Zbog kombinovanih problema, kakvi su slabljenje srčanog mišića, kao i onih odgovornih za disanje, životni vek obolelih od Dišenove mišićne distrofije je od 20 do 30 godina.
Simptoma je bilo, ali su pripisivani dečjoj trapavosti
Kada je Ilija bio mali, nije mogao da stoji i skače na jednoj nozi, priča u ekskluzivnoj ispovesti za eKlinika portal njegova majka Ana Marinković (43), profesor engleskog jezika. Takođe, na primer, nije mogao da preskoči kanap na podu ili zemlji.
– Primetivši to, više puta smo se obraćali lekarima u Kraljevu. Tada smo živeli u Raški. Rekli su nam da je uzrok možda to što ima ravne tabane. Moja majka, ali ne samo ona, pripisivala je to čestoj dečjoj trapavosti. Čak je pravila poređenja sa mnom u detinjstvu. „Kao da gledam tebe kad si bila mala“ – govorila je. Ja sam onda istu stvar rekla i doktorima, koji su se saglasili da je, eto, Ilija malo trapav „na mene“ – priseća se Ana.
Od povišenih transaminaza jetre do konačne dijagnoze
Međutim, u jednoj slučajnoj analizi Ilijine krvi, kada je imao 6 godina, nivo jetrinih transaminaza bio je višestruko veći od referentnih vrednosti. Budući da lekari u Kraljevu nisu imali rešenje, porodica dolazi u Beograd, u Univerzitetsku dečju kliniku „Tiršova“. Profesor dr Vojislav Perišić, gastroenterolog i hepatolog, po saznanju da su problem povišene transaminaze, postavio je dijagnozu mišićne bolesti još dok su, kako kaže majka, praktično bili na vratima ordinacije.
– Doktor je samo pitao da li Ilija vozi bicikl i može li da se popne na drvo. To mu je bilo dovoljno. Uradili smo kreatin kinaze, čiji nivo ukazuje na moguće miopatije i mišićna oštećenja. Preporučene vrednosti su oko 300, a Ilijine su bile 17.000. Tako smo tragom određenih analiza došli i do dijagnoze Dišenove mišićne distrofije. Za nas je sve to bilo neverovatno šokantno. Od saznanja da se radi o urođenoj genetskoj bolesti, čiji simptomi se ne ispoljavaju na rođenju, već kasnije, do nemogućnosti da dođemo do informacija – opisuje nam Ana Marinković.
Potraga za rešenjem
– Internet je tek hvatao zamah. Kod nas se jako malo znalo o toj inače retkoj bolesti. Od nje ovde sada boluje oko 200 dečaka. Snalazili smo se nekako, počeli da tragamo za mogućim rešenjima u inostranstvu. Saznali smo da se u Velikoj Britaniji sprovodi klinička studija o dejstvu leka Utrofin. Prema očekivanjima struke, dosta je obećavao – priča Ana Marinković i nastavlja priču prepunu dramatičnih detalja.
Veliki trud i nada ipak nisu urodili plodom, dečak ostaje bez leka
– Odlazimo u Veliku Britaniju sa nadom da će Ilija moći da bude uključen u studiju. Nažalost, iz raznih formalnih razloga nas odbijaju, i udaramo u zid. Vraćamo se u Srbiju, i tada upoznajem Gorana Vasovića. Odlučujemo da formiramo udruženje, zapravo neprofitnu, nestranačku, dobrovoljnu i humanitarnu organizaciju „Dišenova mišićna distrofija Srbija“. Morali smo da uradimo nešto, da se organizujemo i probamo da pomognemo svojoj deci i sebi. Pored ostalih aktivnosti, uspeli smo da u Srbiju dovedemo profesorku Kay Davis. Ona je radila baš na studiji o Utrofinu. Pokušali smo da našu decu uključimo u studije, da jednog dana ne bismo rekli sebi da ipak nismo probali sve. Nažalost, klinička ispitivanja su ubrzo prekinuta jer lek ipak nije dao očekivane rezultate. Zahvaljujući i našem angažovanju, na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, u toku su studije u koje su uključeni i neki od naših dečaka koji ispunjavaju uslove. Bolest je progresivna, i svaki dan, skoro i minut, nemerljivo su važni.
Ilija još uvek hoda, ali terapija kortikosteroidima ostavlja posledice
Ilija, iako ima 16 godina, zahvaljujući terapiji kortikosteroidima, još uvek hoda. Doduše, otežano, priča nam njegova mama, i napominje da bez pomoći drugova ne bi mogao da funkcioniše kada je u školi, jer ne može da savlada čak ni jedan stepenik. Kortikosteroidna terapija olakšava simptome Dišenove mišićne distrofije, ali ima i ozbiljne neželjene efekte. Mnogi od njih su se kod Ilije zbog dugogodišnje upotrebe već ispoljili: zaostajanje u rastu, osteoporoza i drugi problemi sa kostima, poteškoće sa želucem i varenjem…
Terapijsko jahanje može da pomogne mišićima, pa su Ilijini mama i tata pokušali i na taj način da uspore progresiju njegove bolesti Foto: Privatna arhiva
– Mi smo kao porodica zaista dali i dajemo sve od sebe da mu što više olakšamo i koliko možemo usporimo bolest. Saznali smo da je jahanje delotvorno, vodili ga redovno na bazen… Kada je trebalo da krene u srednju Elektrotehničku školu „Rade Končar“ koju je upisao bez problema, preselili smo se iz Raške u Borču, u prizemnu kuću prilagođenu Iliji. On ne može da izdrži svih 6 ili 7 časova, obično bude na 4 ili 5. Svakodnevne vožnje od kuće do škole oduzimaju ogromno vreme. Ponekad traju i više od sat vremena u pravcu, preko Pančevačkog mosta, često kroz ogromne gužve. Dnevno prelazimo minimalno pedesetak kilometara, samo da bi Ilija imao šansu da redovno pohađa školu – opisuje Ana.
Strahovi, stres i svakodnevna zebnja
Jasno je da je za sve ovo potrebno mnogo energije, a finansijski troškovi samo za gorivo su, prema rečima Ilijine majke, iscrpljujući. Srećom, naša sagovornica koristi mogućnost bolovanja do Ilijine 18.godine. Na to ima pravo. Ali, na svakih 6 meseci suočava se sa novim strahom i stresom hoće li joj biti produženo. Često sa njegovom sestricom Mitrom, ako ne ide u vrtić, ostane u gradu da Iliju sačekaju. Budu u parkiću, u kolima, tetkinom stanu, kako kad… Tako i mala Mitra, još uvek ne razumevajući zašto sva druga deca hodaju normalno a njen bata to ne može, daje svoj doprinos borbi.
Porodica Marinković: Svi za jednog, jedan za sve (Vladeta, Mitra, Ana i Ilija Marinković) Foto: Privatna arhiva
Ilijin intelekt ne samo da je očuvan, već ima natrposečan koeficijent inteligencije
Ilija, kako ga opisuje njegova mama, obožava da uči, čita i da se druži. Drugari iz komšiluka su tu, kuća je uvek puna dece i radosti. Na IT smeru je, voli programiranje, kao i igrice. Natprosečno je inteligentan. Po merenjima Klinike za neurologiju, Ilijin IQ je 140. Učestvovao je redovno u osnovnoj školi na takmičenjima iz matematike i fizike. Ne može da se istakne u nekom sportu, pa porodica ulaže nadljudske napore da dečak ipak što više stvari koje voli. O njihovom svakodnevnom životu saznajemo još kompleksnih detalja, sa kojima se suočavaju i ostala deca koja boluju od Dišenove mišićne distrofije, kao i njihove porodice:
Zašto Ilija još uvek nema ličnog asistenta, što bi promenilo život i njemu i članovima porodice
– Sin mora da bude na posebnom režimu ishrane svakog dana. Znači, bez soli i šećera. Obroci zahtevaju redovnost zbog lekova. Ilija zna dosta o svojoj bolesti. Zdravorazumski prihvata činjenično stanje, jer je još kao sedmogodišnjak počeo da se interesuje o detaljima bolesti, da istražuje. Ljubav, ali i velike žrtve i posvećenost apsolutno ne dolaze u pitanje. Ali, tu je i veliki broj sistemski nerešenih stvari koje bi mogle mnogo da olakšaju. Za njih se neumorno bore svi roditelji okupljeni u udruženju „Dišenova mišićna distrofija Srbija“. Nažalost, Ilija nema ličnog asistenta. Tri godine je na listi čekanja i već verujem da nema nade ni da će ga dobiti – razočarana je zbog toga sagovornica našeg portala.
Majčinsko srce je hrabro i kuca iz sve snage dobrobit i sreću deteta. Ono iz grudi Ane Marinković zadrhtalo je u našem razgovoru samo jednom, kada smo je na kraju pitali za najveću želju. U nju je, čini nam se, sa samo jednom suzom koja se otkinula, stao ceo svet porodice Marinković: samo da Ilija bude srećan.
