Akromegalija je retka bolest koja nastaje usled prekomerne i dugotrajne sekrecije hormona rasta kod odraslih osoba, posle završenog procesa rasta. Bolest počinje neprimetno, diskretnim simptomima, promenama u izgledu, koje pacijenti uglavnom ne primećuju. Bolest se u početku ne prihvata, pripisuje se prolaznim promenama, na dijagnozu se čeka dugo u proseku 6 do 10 godina. Zvonimiru Stojeviću bolest je najavila burma koja je postala tesna. Na dijagnozu je čekao skoro deset godina, a kaže da je ozdravio čim je došao na Kliniku za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma UKCS u Beogradu gde ga je dočekala dr Dragana Miljić i rekla: „Ne brinite, na pravom ste mestu, znamo o čemu se radi“.
Nije mi ništa
Programer i predsednik Udruženja pacijenata obolelih od akromegalije Zvonimir Stojević osetio je prve simptome bolesti još krajem 90- ih godina. Konačnu dijagnozu akromegalije dobio je 2009. godine.
– U početku mislimo „nije mi ništa“. Iako, ljudi koji nemaju priliku da vas vide svaki dan kažu: „Nešto si mi se promenio“. Ti i dalje sve negiraš i kažeš da je sve u redu. U drugoj fazi, osećate bolove, gledate se u ogledalo i ne priznajete da se nešto dešava. Cipele postaju tesne, prekomerno se znojite. Sama dijagnoza dođe kao veliko olakšanje. Tu nastupa i panika, ne znate ništa o ovoj bolesti. Sreća je da na Klinici za endokrinologiju u Beogradu rade stručni i posvećeni lekari. Stručni u svojoj profesiji i posvećeni svakom pacijentu ponaosob. Kada sam došao na Kliniku i odeljenje za akromegliju upoznao sam čuvene lekare dr Veru Popović i dr Svetozara Damjanovića sada u penziji. Odeljenje danas vode njihovi naslednici dr Sandra Đurđević, dr Mirjana Doknić i dr Dragana Miljić. Nihova stručnost i posvećenost poslu daju nadu u izlečenje svima nama kojima je njihova pomoć potrebna. Utešno je što je taj deo priče odličan. Nisam se izlečio, burma je i dalje mala, ali sam se vratio u cipele – kaže za portal eKlinika Zvonimir Stojević.
Kako nastaje akromegalija?
Pretpostavlja se da u Srbiji oko 400 osoba ima ovu bolest. Prekomerna tumorska sekrecija hormona rasta iz benignog tumora (adenoma hipofize) je najčešći uzrok akromegalije. Zbog prekomernog lučenja hormona rasta uvećavaju se šake, stopala, vilice, jezik, usne. Akromegalija menja i crte lica postaju grublje, pacijenti se pojačano znoje. Vremenom dolazi i do promena u metabolizmu, kardiovaskularnom sistemu.
– Nešto promeni rad hipofize, najčešće je u pitanju adenom hipofize, to je skoro u 100 odsto slučajeva benigni tumor, kao mladež na nekom organu. Rastom tog „tumorčića“ dolazi do teskobe u prostoru lobanje. Ova priraslina počinje da gura hipofizu koja onda nije više u svom normalnom položaju. Dolazi i do promena u radu drugih žlezda – prekomerno lučenje hormona rasta. To utiče na rad drugih organa, pa i jetre. Ona usled povećane koncetracije hormona rasta nastavlja da proizvodi protein koji utiče na razvoj tela, iako je završen proces rasta. Problem je teško prepoznati, promene nisu nagle i uglavnom se pripisuju starenju. Bolovi u zglobovima kolena i kukova su u mom slučaju bili razlog da posetim lekara. Nisam bio u stanju da hodam, otišao sam prvo na ortopediju gde su rekli da je potrebno da se operišem – kaže Stojević.
Kada sve u telu raste
Sagovornik portala eKlinika kaže da se prvi simptomi različito ispoljavaju.
– Kod mene se prvo desilo da je burma postala pretesna jer su se prsti i cela šaka jako uvećali. Može se javiti i glavobolja, zamor, bol u zglobovima, pojačano znojenje, čeona kost je izraženija, donja vilica se pomera prema napred, zagrižaj se menja, javljaju se problemi s disanjem, poremećaj u vidnom polju, povišen krvni pritisak ili nivo šećera. Kod nekih pacijenata su izraženiji problemi na zglobovima, pa dođe do artritisa, kod drugih se promene pre svega uočavaju na kardiovaskularnom sistemu ili poremećaji u endokrinom sistemu organizma. Može da dođe do uvećanja srca, jetre, promena u radu pankreasa. Širite se poput bildera, ali ste u stvari kao napumpani, tkivo je nabubrelo – priča Stojević.
Ukoliko se bolest ne leči strada srce
Moguća je udruženost akromegalije i gigantizma (ubrzan lineami rast pre završetka puberteta). U nekim slučajevima pacijenti rastu u visinu, ali Stojević navodi da su mnogo veće promene na mekim tkivima, hrskavici, zbog čega osoba izgleda malo nezgrapno.
– Sa druge strane, moguće je da osoba raste u visinu 2.30, 2.40. Tu je uglavnom u pitanju akromegalija, sve zavisi i od toga koliko dugo se luči hormon rasta. Uglavnom su nelečeni ljudi oni koji su ušli u Ginisovu knjigu rekorda kao najviše osobe na svetu. Ukoliko se ne leči bolest, skraćen je životni vek, a prvo strada srce – naglašava Zvonimir Stojević.
Bolest je prepoznao urolog
Akromegalija je bolest čije je lečenje u potpunosti pokriveno svim terapijama. Kako priča Stojević, iako je retka bolest naše zdravstvo je obezbedilo terapiju za skoro sve pacijente. Lekovi se dobijaju preko RFZO, ili ako je potrebno posredstvom Fonda za retke bolesti. Bolest se otkriva preko biohemijskog pokazatelja lučenja hormona rasta IGF- 1 ili Insulin-like Growth Factor-1. Vrednosti IGF-1 dobijaju se analizama krvi. IGF-1 se uglavnom stvara u jetri pod uticajem hormona rasta, a utvrđuje se i u proceni terapijskog odgovora bolesnika sa akromegalijom.
– Mene je bolest prepoznao urolog, što je bilo specifično. Iskusan lekar, slušajući moje tegobe, jer je krenuo pesak, rekao je da proverim IGF-1 hormon. Uvek je moja šaka bila malo jača. Bilo mi je sasvim normalno da ljudi priđu da se rukuju sa mnom i kažu da u životu nisu videli tako veliku šaku. U šali se kaže „kolika je šaka, toliko je srce“, a stvarno je bilo tako. Srce je bilo povećano kao i šaka. Kod mene su otkrivene višestruko povišene vrednosti IGF-1 u odnosu na normalne nivoe – navodi Stojević.
Organizam se za 72 sata vrati u normalu
Akromegalija je bolest čije je lečenje u potpunosti pokriveno svim terapijama. Kako priča Stojević, iako je retka bolest naše zdravstvo je obezbedilo terapiju za skoro sve pacijente. Lekovi se dobijaju preko RFZO, ili ako je potrebno posredstvom Fonda za retke bolesti. Lečenje uglavnom počinje hirurškom intervencijom, koja je neophodna kako bi se smanjio benigni tumor. Lečenje je počelo hirurškom intervencijom, koja je neophodna kako bi se smanjio benigni tumor.
– Kada je u pitanju tumor hipofize, operacijom nikako ne bi trebalo da se uđe u zdravo tkivo. Bitno je da imate vrhunskog neurohirurga poput dr Miloja Joksimovića. Naša neurohirurgija ima lekare sa velikim iskustvom i znanjem. To nije možda teška operacija, ali mora da bude precizna. Instrumenti se plasiraju kroz nozdrvu pregleda se sve kamerom i finim hirurškim skalpelima odstrani. Posle toga imao sam utisak da se za nekih 72 sata organizam vrti u normalu. Svi se parametri promene, dođe do resetovanja organizma. Onda nastupa terapija lekovima i praćenje. To je dugotrajan proces – kaže Stojević i dodaje da je do sada on učestvovao i u nekim studijama.
Neko „potone“, neko kaže ne
Akromegalija utiče na fizički izgled, pa je nekada i veliki problem i kvalitet života. Žene su u ovom pogledu nešto osetljivija grupa, mada kako čujemo od Stojevića, ima pacijentkinja koje su rodile zdravu decu i pored bolesti sa kojom se svakodnevno bore.
– Život se menja, neke osobe izbegavaju društvo, čovek se zatvara. Prisutna su ograničenja u vidu fizičke aktivnosti, stepenice su veliki „neprijatelj“. Sve su to elementi koje treba prevazići, ali po pravilu ljudi nađu načina da pronađu rešenja. Poznat je slučaj iz prošlosti žene koja je završila u cirkusu, kao najružnija žena na svetu. Nju je napustio suprug, razočaran njenim telesnim promenama. Ona se, ipak, izborila za sebe i svoju decu, rad u cirkusu joj je donosio prihode. Čovek se prilagodi na razne načine, neko „potone“, neko kaže ne i nastoji da situaciju preokrene u svoju korist. Bitno je pričati, mene nisu razumela tri lekara, četvrti jeste – navodi Stojević.
Kada majka kaže: „Nešto si mi se prolepšao“
Sagovornik eKlinika portala bori se protiv bolesti humorom i velikom podrškom porodice. Navodi da su u nekim našim krajevima, na „ceni“ krupni i nosati muškarci.
– Nastojim da normalno funkcionišem i da bolest nije na prvom mestu. Redovno kontrolišem bolest, a najbolji kontrolor mi je majka kada kaže: „Nešto si mi se prolepšao“. prolepšao“. To obično izazove smeh kod supruge i dece, ali svi se slažu da ide na bolje. Odabrao sam osmeh, iako akromegalija umanjuje kvalitet života. Ranije sam mislio da mogu sve. Kao zdrav čovek imao sam visoke ciljeve, kao bolestan da je dobro da me vid služi odlično i da mogu da programiram. Nastavio sam da radim ali sam pronašao meru. Izlečenje je počelo onog momenata kada mi je na hodniku Klinike dr Dragana Miljić pružila ruku i rekla da se ne brinem. Taj osmeh je i dalje svež u mojoj glavi. Upoznao sam život iz bolesničke postelje okružen belim mantilima i postao redovan i dobar pacijent. Slušam uputstva lekara i bez problema obilazim ambulante, čekaonice, apoteke. Pacijenti koje srećem takođe su pozitivni, puni života i uvereni da je ovo samo jedan običan izazov. Osnovali smo Udruženje da upuznamo bolest, da podelimo iskustva, da nebudemo sami – kaže Stojević.
Svaki čovek je poput stakla
Zvonimir Stojević navodi da sada uglavnom ima problema pri kretanju, jer akromegalija nosi sa sobom izvesna ograničenja. Ističe da je problem kada kod nekih pacijenata bolest pogodi očni nerv i dođe do pritiska i mogućih nesvestica.
– Čovek je pao sa bicikla i nije znao šta mu se desilo. Mislio je da je na klinici zbog povreda prilikom pada, a ispostavilo se da je uzrok nesvestica izazvana tumorom hipofize. Zamislite da se nekome u saobraćaju, za volanom, desi iznenadna nesvestica. Mene je najviše plašila apneja, kada u snu izgubite dah, ali naučio sam i s tim da živim. Kada znate šta je razlog i vi se promenite, shvatite koliko je svakodnevna trka besmislena i da je čovek poput staklene čaše. Kada se borite onda ste u inicijativi i nije bitno ko je protivnik i koliko je on jak i zašto ste baš vi dobili retku bolest. Onda se sve menja i nastojite da iz svakog trenutka u životu izvuče maksimum – zaključuje Zvonimir Stojević.
Pozdrav
I ja sam jedan od tih koji ima akromegaliju, operisan sam pre 7 godina u Švedskoj ali posle operacije sam dobijao samo mesec dana lekove. Meni ovde kazu da ne postoji lek, samo operacija i onda konrola krvne slike. To sto mene brine jos uvek mi je IGF iznad granice normale
Pozdrav Darko