Umor, svrab kože posebno posle kontakta sa vodom, noćno znojenje mogu nekada da budu simptomi bolesti mijeloproliferativne neoplazme – malignih oboljenja koštane srži, hroničnog toka. Navedeni simptomi su dosta česti i ne moraju uvek da budu znak maligne bolesti, ipak ukoliko smo na primer jako umorni i kada nismo radno aktivni, bitno je da se obratimo lekaru. Na osnovu jednostavnih analiza krvi može se utvrditi o čemu se tačno radi.
Pacijenti traže inovativne terapije
Lekari naglašavaju da pacijenti sa bolestima mijeloproliferativne neoplazme uz individualizovanu terapiju i kvalitetno lečenje mogu da imaju zadovoljavajući kvalitet života. Hematologija je grana medicine koje se stalno razvija, pa određene grupe pacijenata sa bolestima mijeloproliferativne neoplazme mogu da imaju i inovativnu terapiju. Problem je što inovativne terapije koje su efikasnije za pacijenta, kod nas još nije moguće dobiti o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kažu pacijenti okupljeni oko Udruženja LIPA.
Tri vrste bolesti mijeloproliferativne neoplazme
Lekari objašnjavaju da kod mijeloproliferativne neoplazme u Filadelfija – negativnim, razlikujemo tri vrste bolesti: policitemija vera ili u narodu bolest guste krvi, koja se karakteriše uvećanjem eritrocita, koji su u višku u perifernoj krvi, druga je esencijalna trombocitopenija, kada su krvne pločice u višku.
– Treća vrsta mijeloproliferativne neoplazme je najagresivnija i zove se primarna mijelofibroza, kada dolazi do fibroze, to jest oživljavanja koštane srži gde se normalno stvaraju krvni elementi, zbog čega se te matične ćelije sele u slezinu, dolazi do ekstamedularne, vankoštane hematopoeze, srži u slezini koja raste – kaže docent dr Danijela Leković sa Klinike za hematologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.
Pacijenti ne povezuju simptome sa hematološkim bolestima
Dr Leković objašnjava da je lečenje usmereno na fazu bolesti, u prvoj fazi postoji pretnja od tromba i kvarenja, pa pacijenti u ovoj fazi bolesti imaju simptome poremećaja mikrocirkulacije, glavobolje, nesvestice, trnjenje u vrhovima prstiju.
– Pacijenti ove simptome ne povezuju sa hematološkim bolestima, misle da je u pitanju samo umor. Kod policitemije vere javlja se akvageni svrab, koji se pojačava posle kontakta sa vodom – precizira dr Leković.
Šta da radimo ako smo često bez većeg razloga umorni?
Doktorka savetuje da osobe koje često bez nekog većeg razloga pate od umora provere krvnu sliku.
-Na osnovu krvne slike može se posumnjati na bolest jer se vide krvni elementi u višku, posebno na policitemiju veru. Ukoliko u dva nalaza u razmaku od mesec dana imamo kod žena hemoglobin veći od 160, a kod muškaraca iznad 165 može se posumnjati da se radi o poremećaju crvene krvne loze, odnosno eritrocitoze – navodi dr Leković, ali i naglašava da nisu sva uvećanja krvnih elemenata hematološke bolesti, jer se uvećanja krvnih elemenata mogu javiti i kod osoba koje mnogo puše, imaju neki poremećaj disajnih puteva.
– Ipak, jako je indikativno ako je povećana i druga krvna loza, ili bela krvna zrnca ili krvne poličice, a uz mirne zapaljenske parametre. Mikrocirkulatorne tegobe su česte u prvim fazama bolesti, a razvoj krvnih ugrušaka može da dovede i do letalnog ishoda. Bitno je zato da se bolest prepozna na vreme i da pacijent dobije terapiju, da se koriguje način života i svi kardiovaskularni rizici: kao što su hipertenzija, dijabetes, povišene masnoće u krvi, obavezan je prekid pušenja – objašnjava dr Danijela Leković.
Komplikacije bolesti
U uznapredovalim fazama bolesti, posle 10 do 15 godina, kod 15 odsto pacijenata sa policitemija verom i esencijalnom trombocitopenijom, bolest može da se transformiše u najteži oblik primarnu mijelofibrozu.
Dr Leković objašnjava da se tada primenjuje citostatska terapija, ali da postoje i novi lekovi – inovativna terapija, to jest primena Jak2 inhibitora, ruksolitiniba. Doktorka precizira da ova inovativna terapija daje pacijentima sa izraženim simptomima, kod onih koji imaju uvećanje slezine, koje se ne može kontrolisati standardnom terapijom hidroksiureom.
Kako živi pacijent sa policitemija verom?
Snežana Morosiuk je pacijent sa policitemijom verom, bolest je dobila posle prve trudnoće, kaže da je kao prve simptome imala umor, nadutost zbog povećanja slezine, bolove u zglobovima. Ona je na terapiji flebotomijom.
– Živi se sa pitanjem šta dalje, koliko je flebotomija štetna, da li postoji drugi lek osim citostatika, inovativni lekovi nisu mogući o trošku RFZO. Živi se, ali otežano – kaže Morosiuk.
Umor prvi simptom
Na temu života pacijenata u anketi Udruženja LIPA u saradnji sa Klinikom za hematologiju UKSC, učestvovalo je 147 pacijenata, uglavnom dr Leković, dok su jedan deo činili pacijenti iz drugih zdravstvenih centara u Srbiji.
Kao prvi i najčešći simptom bolesti pacijenti su navodili umor, svrab i crvenilo, obilno noćno znojenje, nadutost probleme sa probavom, glavobolje. Pacijenti su se prvo javljali lekaru u domu zdravlja, a tek posle treće ili četvrte posete, dobijali uput za posetu lekaru specijalisti. Na dijagnozu se čeka u proseku oko 3 meseca što je dobar rezultat, navodi Maja Marković ispred Udruženja LIPA. Marković je apelovala na nadležne da učine sve da obezbede pacijentima inovativne terapije.
– Neće svi pacijenti biti kandidati za inovativne terapije, ali nekim pacijentima ta terapija znači život. Mijeloproliferativne neoplazme su retke bolesti, maligne bolesti koštane srži hroničnog toka, ali uz odgovarajuću terapiju, pacijenti mogu da imaju zadovoljavajući kvalitet života. Zajedno želimo da ukažemo na značaj ranog prepoznavanja, pa sledstveno tome ranijeg otkrivanja bolesti i izbegavanja potencijalnih komplikacija – naglašava Marković.
