Sa malignom bolešću limfocita se živi, ali ako pacijent nema dobru terapiju smrt je moguća samo posle 3 meseca

Difuzni B-krupnoćelijski limfom je retka, maligna bolest limfocita koji imaju ključnu ulogu u imunološkoj odbrani organizma. U pitanju je izuzetno agresivna bolest koja se često ispoljava nespecifičnim simptomima, kao što su umor ili blago povišena temperatura. Ovo je bolest sa kojom pacijenti mogu da dožive prosečni životni vek ako dobiju u pravo vreme pravu terapiju. Više od 20 godina nijedan inovativni lek za difuzni B-krupnoćelijski limfom nije stavljen na listu lekova. Ova situacija dovodi do neprihvatljive nejednakosti u pristupu savremenom lečenju između pacijenata u Srbiji i pacijenata u okruženju, napominju predstavnici Udruženja „LIPA“.

Lečenje koje sprečava ponavljanje bolesti

Bez obzira na formu bolesti, neophodno je uvesti najefikasniju terapijsku opciju za lečenje u svim linijama, naročito u prvoj, kako bi ishodi lečenja bili bolji. Ovakvo lečenje omogućilo bi pacijentima da izbegnu ponavljanje bolesti (relaps) i očuvaju u najvećoj meri kvalitet života.

Preporučujemo

- Pravovremeno otkrivanje i brzo započinjanje lečenja u što ranijoj fazi bolesti sprečava ozbiljne zdravstvene komplikacije ili progresiju bolesti, a samim tim veće su šanse za izlečenje ili, kako kažu lekari, kontrolu bolesti. Međutim, ako pacijent nema adekvatnu terapiju, bolest može da se završi letalno. Danas postoje inovativni terapijski modeli čijom primenom su šanse za izlečenje ove bolesti mnogo veće – naglašava predstavnica Udruženja LIPA i pacijentkinja koja živi već dve decenije sa difuznim B-krupnoćelijskim limfomom, Maja Marković.

Srbija nema na listi nijedan inovativni lek za difuzni B-krupnoćelijski limfom

Evropska agencija za lekove (EMA) odobrila je od 2018. do 2025. godine 9 lekova za difuzni B-krupnoćelijski limfom. Nemačka i Austrija imaju svih 9 lekova na listi, Slovenija 7, Bugarska i Grčka 6, Hrvatska 3, a Srbija nema nijedan lek za ovu bolest na listi.

Difuzni B-krupnoćelijski limfom je agresivna bolest, maligno oboljenje limfocita, to jest belih krvnih zrnaca, koji imaju ključnu ulogu u odbrani organizma. Bolest se razvija tiho i može da liči na bezazlenu infekciju: uvećani su limfni čvorovi, povišena je temperatura, pacijent se obilno znoji tokom noći, dolazi do gubitka telesne težine, svraba, crvenila kože i jakog umora.

Kada se postavi dijagnoza, bolest se razvrstava u stadijume. U Srbiji se godišnje otkrije 350 slučajeva, a 200 osoba premine. Primenom odgovarajuće hemioterapije i imunoterapije 50 do 60 odsto pacijenata se izleči posle prve terapijske linije, ipak 40 do 50 odsto pacijenata ponovo dobije bolest (relapsira) ili ne odgovori (refraktorno je) na inicijalno lečenje. Ukoliko se ne leče, pacijenti sa relapsnim/refraktornim difuznim B-krupnoćelijskim limfomom žive svega 3 do 4 meseca.

Kada je rešenje inovativna terapija?

Kod dobrog broja pacijenata bolest se vrati, najčešće unutar dve godine, ili ti pacijenti uopšte ne odgovore na standardnu terapiju (hemioimunoterapiju). Maja Marković naglašava da postoji rešenje i za te pacijente - postoji inovativni lek.

Najbitnije je da pacijent dobije pravu terapiju na vreme. Ordinirajući hematolog određuje da li je bolesnik kandidat za novu terapiju, na osnovu raširenosti bolesti, stanja pacijenta i IPI skorova koji mogu da predvide hoće li pacijent odreagovati na standardnu terapiju ili ne.

- Za pacijente koji ne reaguju dobro na standardnu terapiju, rešenje je inovativna terapija. Nažalost, kod nas ona još uvek nije na listi lekova i nije našim pacijentima dostupna u prvoj liniji lečenja. Moram da naglasim i to da ne postoji čaroban lek; naravno, biće pacijenata koji će i nakon te prve linije lečenja morati da primene neku kasniju terapiju. Poražavajuća je činjenica da za 20 godina za difuzni B-krupnoćelijski limfom nije odobren nijedan inovativni lek u Srbiji, nijedan nije ušao na listu. Svesni smo situacije, ne tražimo sve lekove, ali hajde da krenemo jedan po jedan, jer pacijentima zaista možemo da pomognemo - kaže Marković.

Potrebno je sistemsko rešenje

Zahteve pacijenata podržavaju i lekari koji ističu neophodnost sistemskog rešenja koje bi omogućilo najbolju moguću terapiju za svakog pacijenta.

- Relaps je veliki problem, a postoje inovativni lekovi koji nama nisu dostupni kao sistemsko rešenje. Moguće je davanje leka kroz član 9, ali to nije pravo rešenje. Potrebno je da se određeni lekovi koji daju dobre rezultate stave na listu i da imamo pristup njima u svakom momentu – kaže dr Vojin Vuković, Klinika za hematologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.

Dr Marija Elez sa Klinike za hematologiju VMA navodi da hematologija ima dobre alate na osnovu kojih, posle postavljanja dijagnoze, može sa velikom verovatnoćom da otkrije ko neće dobro odgovoriti na R-CHOP. Ti pacijenti bi trebalo da već na početku lečenja dobiju inovativne lekove, kao i stariji od 80 godina, koji uglavnom imaju pridružene bolesti.

- Potrebno je što pre da krenemo u proceduru ostvarivanja prava na ove lekove preko RFZO, jer medicina napreduje. Moguće je da će ove sadašnje terapije biti prevaziđene za nekoliko godina. Cilj je da pacijent bude uveden u dugotrajno stanje bez bolesti i da njegovo očekivano preživljavanje bude izjednačeno sa očekivanim preživljavanjem opšte populacije, što imamo kod većine hematoloških bolesti – naglašava dr Elez.

Dr Elez objašnjava da je potrebno da terapija bude prilagođena stanju svakog pacijenta. Napominje da je difuzni B-krupnoćelijski limfom agresivna bolest, ali ne u istoj meri kod svih bolesnika.

Nelečenje je najskuplje

Pacijenti i doktori ističu da su svesni da je inovativna terapija "skupa", ali i dodaju da je nelečenje pacijenata, dugoročno gledano, mnogo skuplje. Direktni i indirektni troškovi lečenja relapsnog/refraktornog DBKL-a su značajni. Upotreba resursa zdravstvene zaštite je visoka, uključujući bolničko lečenje, hitne slučajeve i suportivnu negu. Indirektni troškovi nastali kao rezultat smanjene produktivnosti, izostajanja sa posla i prevremenog penzionisanja dodatno opterećuju sistem i značajno utiču na pad BDP-a.

Dostupnost inovativnih terapija omogućila bi pacijentima da se nesmetano vrate u društvene i radne tokove, da doprinose ekonomskom rastu i razvoju naše zemlje i da njihova bolest, vrlo često, dobije hronični tok. Treba imati na umu i to da pacijenti koji se ne izleče prvom linijom terapije imaju mnogo lošiju prognozu i moraju biti podvrgnuti agresivnijim vidovima lečenja.

(eKlinika)