Konferencija o cističnoj fibrozi pod nazivom „Multidisciplinarni pristup lečenju, standardi nege i društveno-socijalni položaj obolelih od cistične fibroze“ održana 01. aprila u Beogradu. Šta je multidisciplinarni tim, pristup lečenju, segregacija obolelih i koliko je on bitan za kvalitetno lečenje i duži životni vek obolelih, neke su od tema konferencije koju je organizovalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.
Veliki pomaci u prepoznavanju potreba i opcijama lečenja pacijenata sa cističnom fibrozom
Prisustvovalo je petnaest predstavnika različitih institucija sistema koje se bave problematikom i lečenjem ove bolesti. Cilj je zajednički, važan i vredan borbe: unapređenje lečenja i položaja obolelih od cistične fibroze. Do skoro je do prosečan životni vek ovih pacijenata bio oko 25 godina. Dobra vest je da su napravljeni više nego značajni pomaci.
– Velika je stvar što smo mi kao populacija sa cističnom fibrozom prepoznati. Skrining na cističnu fibrozu je proširen i na centralnu Srbiju, dobili smo i četiri centra za cističnu fibrozu, a kruna je to što smo dobili lek (Trikafta) koji je kombinacija tri leka iz grupe malih molekula, modulatora aktivnosti transportnog proteina. On za obolele od cistične fibroze praktično znači novi početak. Zbog toga pozdravljam sve napore naše države bez čije podrške ovakav napredak ne bi bio moguć – rekla je Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.
Najnovija terapija za cističnu fibrozu o trošku države
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić navela je da bez timskog rada nema rešenja i da se to posebno odnosi na zdravstvo i oboljenja kakva su retke bolesti. Retke bolesti su retke samo za nas koji smo zdravi, naglasila je Radojević Škodrić i rekla da prema podacima kojima raspolaže, u Srbiji trenutno boluje od neke retke bolesti čak 450.000 ljudi.
– Pored inovativne terapije, obolelima od cistične fibroze neophodne su i druge zdravstvene ustanove, medicinsko – tehnička pomagala i rehabilitacija. Na tome RFZO intenzivno radi i unapređuje prava obolelih. Takođe, insistira se na genetskim istraživanjima i analizama. U cilju dijagnostike, u inostranstvo se šalje veliki broj pacijenata, a 2014. do 2022. godine ukupno je poslat 3.071 pacijent oboleo od retkih bolesti. Budući da imamo savremene dijagnostičke centre i kapacitete, ulažemo napor da ih adekvanto uključimo u zdravstveni sistem. Najnoviji lek za cističnu fibrozu u Evropska agencija za lekove (EMA) je odobrila za Evropu u avgustu 2020. godine pod nazivom Kaftrio i on se kombinuje takođe sa još jednim lekom. U trostrukoj kombinaciji, i ova terapija se daje o trošku države. U 2021. godini, nakon dana registeracije u Srbiji smo uveli najnoviju revolucionarnu terapiju i prve pacijente. Od medicinsko tehničkih pomagala za obolele od cistične fibroze u 2020. godini uveli smo i poseban kompresorski inhalator, kao i svu prateću opremu – rekla je Radojević Škodrić.
Dobri rezultati i na teritoriji Vojvodine
U ime pokrajniskog sekretarijata za zdravstvo Vlade AP Vojvodine, dr Olivera Ivanov je navela da pokrajina već dugi niz godina ima dobru saradnju sa predstavnicima Udruženja. Program za unapređenje prevencije i ranog otkrivanja, kao i inovacije u lečenju obolelih od cistične fibroze u Vojvodini su se sprovodili pod pokroviteljstvom Pokrajinske vlade i ostvareni su izuzetno dobri rezultati. Pokrajina će , prema njenim rečima, i dalje pružati veliku podršku obolelima od cistične fibroze.
– Na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, već godinama se leče deca obolela od cistične fibroze i to zahvaljujući tome što se praktično 13 godina u kontinuitetu sprovodi skrining na cističnu fibrozu i njemu se svake godine podvrgne između 16.000-17.000 hiljada novorođenčadi. To je rezultiralo time da se na našem Institutu prate i leče deca obolela od cistične fibroze. Razvijena je i tranziciona ambulanta za pacijente, i uz pomoć lekara sa ovog Instituta i lekara sa Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenice, oni se postepeno predaju na lečenje u adultni Centar za cističnu fibrozu – istakla je dr Ivanov.
Unapređenje terapije i kvaliteta života pacijenata sa cističnom fibrozom apsolutni prioritet
– Za vreme pandemije terapije nisu kasnile, imali smo konstantnu saradnju sa RFZO, kao i sa Ministarsvom zdravlja. Sve zdravstvene ustanove imale su instrukcije kako da se postupa sa obolelima od retkih boleti – navela je Olivera Jovović, predsednica NOBS.
Na konferenciji su govorili i Slađana Đukić, pomoćnica ministra zdravlja u ime Ministarstva zdravlja, zatim pomoćnica ministarke za rad, boračka i socijalna pitanja Biljana Zekavica, lekari prof. dr Mirna Đurić, dr Dušan Škrbić, dr Milena Bjelica i dr Tijana Cvok Debeljak. Multidisciplinarni pristup, saradnja lekara različitih specijalnosti, kao i saradnja pedijatra i adultnih lekara iz Centara za cističnu fibrozu kao i segragacija obolelih, sprovođenje standarda nege i dobra međusobnu saradnja, imperativ su kome svi teže, zaključeno je na konferenciji.
Ostatak je protekao u formi diskusije, a svi prisutni, roditelji, oboleli, ali i predstavnici drugih institucija značajnih za poboljšanje kvaliteta života obolelih od cistične fibroze, imali su priliku da postave pitanja, i iznesu druge sugestije koje mogu da doprinesu boljem položaju pacijenata.
Trikafta..da li se moze ljek naručit u drugu zemlju preko privatne apoteke…ili na koji način..?LP