U hotelu IN održana je Treća regionalna konferencija o cističnoj fibrozi pod nazivom „Zajednička pobeda nad cističnom fibrozom“. Najavljene su i nove olakšice za obolele od tekih bolesti i njihove porodice.
Ugledne zvanice na konferenciji: U čast pobede nad retkom bolešću
Treću regionalnu konferenciju otvorila je gospođa Tamara Vučić, a pored ministarke za brigu o porodici i demografiju Milice Đurđević Stamenkovski, događaju su prisustvovali i direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojević Škodrić, predstavnici Ministarstva prosvete, gosti iz regiona, kao i Centar za Daunov sindrom iz Banja Luke. Mnogobrojni stručnjaci iz ove oblasti, pacijenti i njihove porodice uzeli su učešće na konferenciji.
Prema rečima Milice Perić („Cistična fibroza Srbija“), deca obolela od cistične fibroze obučena u narodne nošnje simbolično su otpevala pesmu „Veseli se srpski rode“, time slaveći pobedu nad cističnom fibrozom. Mali šampioni su uglednim zvanicama uručili pehare u cilju zahvalnosti na podršci i pobedi nad cističnom fibrozom.
Foto: Milica Perić
Vaučeri su samo deo pomoći, sledi veća podrška pacijentima sa retkim bolestima
Perić objašnjava da je tema ovogodišnje konferencije bila pobeda nad cističnom fibrozom, budući da je posle sedam godina, kako je rekla, pacijent udruženja dobio nova pluća u Mađarskoj, a rođena je i prva „Trikafta beba“. Naime, pacijentkinja koja je bila životno ugrožena je nakon uvođenja leka Trikafta uspela da nastavi normalan život i ostvari se u ulozi majke dečaka Alekseja.
– Kancelarija za podršku licima obolelim od retkih bolesti, koja je osnovana u našem ministarstvu, biće pouzdan saveznik i iskreni saborac obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Prošle nedelje je isporučen poslednji kontigent vaučera. Tri vrste vaučera uručili smo obolelima od retkih bolesti – kazala je ministarka Đurđević Stamenkovski.
Ona je dodala da su svi, koji su se prijavili do 1.jula 2024. godine i koji su upisani u registar instituta „Batut“, dobili vaučere za banjsko lečenje, za kupovinu lekova i jednokratnu novčanu pomoć. Kako je istakla, u 2025. godini Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju sprovešće i niz različitih aktivnosti sa ciljem da se osnaže porodice koje se suočavaju sa ovakvim izazovima.
Foto: Milica Perić
U planu posebne kartice za obolele: Priznanje „Milunka Savić“ i za pacijentkinju sa cističnom fibrozom, koja je postala majka
Ministarka Đurđević Stamenkovski je kao jedan od projekata za narednu godinu najavila i posebne kartice za obolele od retkih bolesti, koje će im, kako je navela, olakšavati svakodnevni život.
– Majka Dragana Grubić pre tri godine bila je životno ugrožena. Zahvaljujući inovativnoj terapiji, koju je država omogućila, rodila je sina Alekseja. 29.decembra na praznik Materice uručićemo nagrade, odnosno odlikovanja „Milunka Savić“ sedam veličanstvenih žena u Srbiji, od kojih će jedna biti upravo majka Dragana i čast mi je što ću imati priliku da je lično zagrlim i ukažem veliko poštovanje – naglasila je Đurđević Stamenkovski.
