Epilepsija je bolest koja može da se uspešno kontroliše lekovima. Mnoge osobe sa epilepsijom praktično su zdravi ljudi ostvareni na ličnom i poslovnom planu. Mentalitet, strah, neznanje, najčešći su razlozi za stigmatizaciju pacijenata sa epilepsijom. U javnom govoru obično se sa dosta razumevanja govori o potrebama pacijenata, dok je u realnosti situacija često drugačija.
I pored toga, što bolest ne mora da ima nikakav uticaj na radni učinak, mnogi poslodavci će tri puta razmisliti, pre nego što se odluče da zaposle osobu sa dijagnozom epilepsije. U nekim delovima Srbije i dalje se krije, ne samo epilepsija, već bilo koja bolest. U isto vreme nauka napreduje velikom brzinom, a stručnjaci očekuju lekove koji će promeniti način lečenja ove bolesti. Veruje se da bi u doglednoj budućnosti svaki pacijent mogao da dobije lek po sopstvenoj meri.
Svaki 100 čovek u Srbiji ima epilepsiju
Naziv ,,epilepsija’’ potiče iz grčkog jezika i u prevodu znači napad ili obuzetost. U Hamurabijevom zakonu epilepsija je označena kao ,,sveta bolest’’. Epilepsiju je pratila stigma u mnogim vremenima i civilizacijama, iako je česta (populaciona bolest) ne postoje zvanične studije o učestalosti ovog oboljenja u Srbiji. Stručnjaci naglašavaju da se koriste aproksimacijama i proračunima na osnovu nama kulturološki i po veličini bliskih populacija za koje imamo podatke. Prema takvim procenama, svaki 100. čovek u Republici Srbiji ima epilepsiju.
– Postoje dva pika oboljevanja: dečji uzrast i starije životno doba. Učestalost ove bolesti verovatno će se povećavati u budućnosti s obzirom na to da naša populacija stari i da se povećava udeo osoba starijih od 65 godina. Više od 60 odsto pacijenata sa epilepsijom pije lekove i nikada nema napade. To su praktično zdravi ljudi, koji vode uredan život i ostvaruju se na različitim poljima. Moderni lekovi imaju relativno retke neželjene efekte i dobro se podnose – kaže za portal eKlinika specijalista neurologije dr Aleksa Pejović, Odeljenje za epilepsije i poremećaje spavanja, Klinika za neurologiju, Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.
Lekovi ne leče bolest, već sprečavaju pojavu napada
Dr Pejović skreće pažnju, da značajan procenat pacijenata, ipak, ima napade i pored toga što redovno uzima, istovremeno, čak i po više antipileptičkih lekova. Ovi pacijenti imaju takozvanu farmakorezistentnu epilepsiju, što njihovo lečenje čini pravim izazovom za neurologe.
– Osnova lečenja epilepsije u XXI veku jeste upotreba antiepileptičnih lekova. Sam naziv ovih lekova na srpskom jeziku je problematičan, jer nijedan do sada registrovan lek nema „antiepileptični“ efekat u smislu da sprečava razvoj ili leči epilepsiju. Ovi lekovi sprečavaju pojavu napada, što znači da bi pacijent trebalo da bude zaštićen od novih napada, dok se redovno uzimaju i u adekvatnim dozama. Trenutkom obustave lekova ovo zaštitno svojstvo se gubi i pacijent je u ponovnom riziku – kaže dr Pejović.
Kako je najbolje pomoći i kada se zove hitna pomoć?
Stručnjaci naglašavaju da postoji više od 100 različitih oblika epilepsije. Većina osoba, ipak, kada se pomene epilepsija pomisli na „klasičan epileptični napad“. Lekari objašnjavaju da je ovaj napad samo od jedan od oblika ove bolesti. Epilepsija u velikom broju slučajeva nije praćena gubicima svesti. „Klasičan epileptični napad“ je najdramatičnija forma ispoljavanja epilepsije. U ovakvoj situaciju možemo mnogo pomoći pacijentu, pre svega, ako ostanemo pribrani.
– Pokušajte da prihvatite pacijenta i sprečite njegov pad i povređivanje! Ukoliko je pacijent već na zemlji, a napad i dalje traje, zaštite glavu od dodatnog povređivanja pridržavanjem ili postavljanjem mekog predmeta pod uzglavlje! Po završetku trzaja, pacijenta postaviti u takozvani bočni koma položaj (okrenuti ga na desni bok, levu ruku staviti ispod desnog obraza i lako zabaciti glavu unazad, saviti levo koleno)! Ostati pored pacijenta dok ne dođe k sebi! Većina epileptičnih napada traje do jednog minuta, nakon čega sledi period iscrpljenosti koji varijabilno traje nekada i više desetina minuta. Ukoliko trzaji traju duže od 5 minuta ili pacijent ne dolazi k sebi nakon napada duži vremenski period, treba pozvati službu hitne pomoći – naglašava dr Pejović.
Šta nikako ne bi trebalo da činimo?
Sagovornik portala eKlinika skreće pažnju i na najčešće greške koje činimo pri pokušaju pružanja prve pomoći, kao što su pokušaj nasilnog otvaranja usta, vađenja jezika i slično. Dr Pejović precizira da ovakvi manevri, osim što nemaju nikakav značaj na povoljan ishod napada, dovode u rizik pružaoca pomoći da bude ugrižen, a pacijenti često zadobijaju nepotrebne povrede usana, jezika ili oštećenja zuba.
– Povrede u epileptičnim napadima sa padanjem su vrlo česte i mogu biti fatalne, naročito ukoliko pacijent ne može da predoseti napad. Uprkos brojnim radovima, nemamo nedvosmislene dokaze da pojedinačni epileptični napadi sami po sebi imaju trajne štetne posledice po mozak pacijenata. Međutim, studije na babunima kod kojih su epileptični napadi sa motornim manifestacijama trajali duže od sata (takvo stanje naziva se epileptičnim statusom), ukazuju nam da bi dugotrajna izloženost neprekinutim napadima mogla da ostavi trajne posledice i da štetno deluje na mozak ovih sisara – objašnjava nam dr Aleksa Pejović.
Stigmatizacija kao folklorni element današnjeg društva
Dobar kvalitet života bitan je element kada je u pitanju kontrola bolesti. Nerazumevanje okoline, neznanje i ćutanje o pravoj prirodi bolesti nekada su velika prepreka lečenju. Dr Aleksa Pejović naglašava da je svedočenje stigmatizaciji pacijenta sa epilepsijom verovatno najtužniji aspekt rada s ovim pacijentima.
– Nažalost, čini se da je stigmatizacija folklorni element današnjeg društva. Brojne su bolesti i bolesnici koji se izopštavaju iz društva i pojedinih aktivnosti potpuno neopravdano, među njima se naročito izdvajaju pacijenti sa psihijatrijskim bolestima, a odmah zatim pacijenti sa neurološkim oboljenjima, pre svega sa epilepsijom – kaže dr Pejović.
Doktor navodi podatke indijske studija iz 2007. godine koja ističe da je više od 50 odsto žena prećutalo partnerima da boluje od epilepsije u strahu da brak neće biti sklopljen. Većina brakova se raspala nakon tog saznanja.
– Ništa manje tragično ne zvuči podatak da bi 50 odsto anketiranih pacijentkinja, bez obzira na znani ishod, učinilo isto da su mogle da vrate vreme. Ilustrativni primer iz Indije, zemlje koja nam nije geografski bliska, ali u određenim segmentima društvenog razmišljanja jeste, lepo oslikava potencijalne probleme koje „autovanje“ (popularnim rečnikom saopšteno) nosi sa sobom – kaže dr Pejović.
Bez ograničenja 29 dana, 23 sata i 58 minuta
Sagovornik portala eKlinika ističe da iskreno veruje da je edukacija društva bitan segment koji će poboljšati kvalitet života ljudi s epilepsijom.
– Ne treba smetnuti s uma da pacijent koji ima jedan do dva epileptička napada mesečno (takav je veliki procenat pacijenta sa farmakorezistentnom epilepsijom) i nema pridruženih oboljenja koja bi ograničavala njegovu funkcionalnost, ostalih 29 dana, 23 sata i 58 minuta funkcioniše kao bilo ko od nas – naglašava dr Aleksa Pejović.
Otkaz po saznanju da zaposleni boluje od epilepsije
Doktor precizira da određena radna ograničenja postoje za pacijente, ali i pojašnjava da su ona jasno definisana. Uglavnom se svode na restrikcije rada na visini, izbegavanje smenskog rada i zabrane upravljanja mašinama kojima se može naneti šteta sebi i drugima u slučaju prekida svesti (u to spada i upravljanje motornim vozilima).
– Nažalost, lična iskustva mi govore da poslodavci neretko ovakve pacijente odbijaju ili im ubrzo po saznanju da boluju od epilepsije uručuju otkaze, iako postojanje aktivne epilepsije ne interferira u značajnoj meri sa radnim angažmanom pacijenata – kaže dr Aleksa Pejović.
Hoće li napredak nauke stati na put predrasudama?
I pored toga što se o ovoj bolesti dosta otvorenije govori, pre svega zahvaljujući pacijenata koji su osnovali udruženja i lekarima koji su uvek bili spremni da nas na prvi način upoznaju s prirodom ove bolesti, opstaju i dalje predrasude koje se odnose na epilepsiju i pacijente koji se sa bore protiv ove bolesti.
Dr Pejović naglašava da su neke od najčešćih predrasuda tvrdnja da se epilepsija uvek manifestuje napadima sa gubicima svesti, padanjem i grčenjem celog tela. Pogrešno se veruje da je epilepsija nasledna bolest, da pacijenti s epilepsijom nisu sposobni za rad i privređivanje, da im je potreban stalni nadzor. Ide se nekada toliko daleko da se smatra da pacijenti s epilepsijom nemaju pravo na potomstvo. Iako istorija svedoči da su neki od najvećih umova sveta imali ovu bolest, opstaje predrasuda da osobe sa epilepsijom imaju niži koeficijent inteligencije. Pogrešno se navodi da pacijenti dele iste karakterne crte.
– Svet se u isto vreme menja na naše oči brzinom koju je gotovo nemoguće pratiti. Ideal je da u budućnosti sprečimo nastanak epilepsije kod pacijenta koji su u visokom riziku, a izlečimo sve one koji je već imaju bolest. Nažalost, trenutno, osim u retkim situacijama, na primer kada govorimo o hirurškom lečenju, epilepsija je po pravilu neizlečiva bolest. Od 2020. godine u Sjedinjenim Američkim Državama, a od 2021. i u Evropskoj uniji pojavio se cenobamat, lek koji će verovatno promeniti način na koji smo do sada lečili pacijente s epilepsijom. Njegov dolazak na naše tržište željno iščekujemo, premda ni on neće biti magično rešenje za sve pacijente. Budućnost medicine generalno leži u personalizovanom lečenju. Svaki pacijent će dobijati lek po sopstvenoj meri, uzimajući u obzir karakteristike bolesti, pacijenta i genetske analize. Koliko smo daleko od ovog pristupa lečenju u polju epileptologije, pokazaće vreme koje je pred nama – zaključuje neurolog dr Aleksa Pejović.
