Demencija i Alchajmerova bolest kao najčešći tip, izazivaju strah kod ljudi sada već svih starosnih dobi. Kada surova dijagnoza izmeni svet obolele osobe, ne trpi samo ona već i okruženje, posebno staratelji. Život se menja, ništa više nije isto, a sledi neizvesnost, 24-časovna briga o pacijentu i često – potpuna nemoć. Ne mora da bude baš tako, ali to zavisi od države i društva u celini.
Demencija: Rad na pomoći obolelima i njihovim porodicama u više segmenata
Sagovornica eKlinika portala Slađana Pavković ima veliko, dragoceno iskustvo u radu sa osobama sa demencijom. Najpre je u Australiji gde živi bila rekreativni terapeut, pa savetnik za demenciju sa diplomom Bachelor of Medical Science with Honours in Dementia Care. Vodila je Centar za integrativne terapije, a onda je kao doktorant počela da predaje na Medicinskim naukama (Odsek za demenciju). Od novembra je stipendista projekta „Post-diagnostic care in Australian Memory Clinics“ i trenutno radi kao naučni istraživač u studijama o demenciji.
Demencija je u velikoj meri uticala na njeno životno, ali i profesionalno opredeljenje i želju: što više pomoći obolelima od demencije i njihovim porodicama u svim mogućim modelima podrške: lečenju, integrativnoj terapiji, što funkcionalnijem i kvalitetnijem životu. Svoja iskustva deli i u okviru SUAB (Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest).
Razgovor sa Slađanom Pavković vođen je povodom 21.septembra, Svetskog dana borbe protiv Alchajmerove bolesti. No, to je svakako tema od šireg interesa o kojoj se mora govoriti svakodnevno.
Specifičnosti dostupnih lekova
Nauka i naučnici su permanentno posvećeni pronalaženju načina za što bolji i funkcionalniji život sa demencijom u smislu terapije. Koje opcije su trenutno na raspolaganju pacijentima?
– Pacijenti i dalje na raspolaganju imaju četiri leka za ublažavanje simptoma u Alchajmerovoj bolesti, koja je najčesći tip demencije. Od ta četiri, tri leka pripadaju istoj grupi – Cholinesterase Inhibotors. Ovo su lekovi koji zaustavljaju razgradnju važnih hemijskih supstanci u ljudskom mozgu. Te hemijske suspstance se zovu acetilholin i butirilholin. One pomažu moždanim ćelijama da komuniciraju jedna sa drugom i na taj način se održava koncentracija, pamćenje i sposobnost za obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Dakle, ta tri leka su Donepezil (Aricept), Rivastigmine (Exelon) i Galantamine (Razadyne, Reminyl). Četvrti lek koji je poznat kao Memantine (Ebixa, Namenda, Nemdatine) deluje na drugu hemijsku supstancu koja se zove glutamat i obično se daje u malo odmaklijim fazama Alchajmerove bolesti. Takođe se pokazao dobrim kada postoje i promene u ponašanju praćene nervozom i drigim psiholoskim promenama, te se može davati i kod frontotemporalne demencije – kaže za eKlinika portal u uvodu Slađana Pavković.
Nova tri leka iz kliničkih studija i demencija: Konačno pomak i dejstvo na nagomilane amiloid proteine
Dakle, konstatuje naša sagovornica, ovi lekovi su nešto što postoji i u svetu i u Srbiji već više od 20 godina. Podseća međutim da nijedan od njih ne smanjuje oboljenje mozga koje vodi demenciji. Dakle, i kada osoba uzima ove lekove, bolest napreduje ali može biti usporenija jer ćelije imaju malo bolju konekciju.
– Nažalost, patologija koja je karakteristična za Alchajmerovu bolest na primer, a to su nagomilani amiloid proteini koji formiraju plak (lepljive tvorevine između moždanih ćelija) i nagomilani tau proteini u unutrašnjosti moždanih ćelija, ne samo da se ne smanjuju već i napreduju jer ovi lekovi nemaju nikakvo dejstvo na patološke promene u mozgu. U poslednje tri godine iz kliničkih ispitivanja u kojima je trenutno više od 100 novih lekova, izašla su nova 3 leka koja konačno deluju na patologiju Alchajmerove bolesti, zapravo na nagomilane amiloid proteine. I to jeste veliki pomak, jer smo konačno dobili lekove koji modifikuju bolest, iako moramo biti oprezni i svesni šta to znači, ko to može da koristi i na koji način se dejstvo lekova prati. Dakle, dobili smo Aducanumab (Aduhelm), Lecanemab (Leqembi) i Donanemab (Kisunla). Ovo su lekovi koje je odobrila Američka Agencija za Hranu i Lekove (FDA), a Lecanemab je nedavno odobren i od Kine, Japana, Izraela, Južne Koreje, Ujedinjenih Arapskih Emirata, i Regulatorne Agencije za Lekove i Zdravstvenu Brigu u Velikoj Britaniji, ali ne i od njihovog glavnog Nacionalnog Instituta za Zdravlje i adekvatnu Brigu (Institute for Health and Care Excellence, NICE). To znači da lek mogu da dobiju samo oni koji se leče u privatnom sektoru i koji su u stanju da lek plate – objašnjava Pavković i dodaje:
Koji su kriterijumi za primenu novih lekova: Može li specifični test krvi da otkrije Alchajmerovu bolest i 15 godine pre simptoma
– Postoji još jedna značajna činjenica o kojoj se ne priča mnogo, a to je da je lek odobren samo za slučajeve Alchajmera u veoma ranoj fazi i gde klinički simptomi tek počinju da se naziru. Što se tiče liste kriterijuma koji moraju da budu zadovoljeni da bi pacijent dobio ovaj lek, treba reći da je veoma skupo i praćenje njegovog dejstva, da neželjeni efekti mogu nekada i da pogoršaju stanje mozga, tako da pacijent mora da bude pod strogim nadzorom lekara a njegovo praćenje podrazumeva frekventnu upotrebu skupih tehnologija. Sada sve ovo može da deluje pesimistički, ali ne mora da bude tako za nekoliko godina. Cena ovih lekova će sigurno pasti, a dijagnostika sve više ide ka prihvatanju testa iz krvi u kliničkoj praksi. Ono što je tu veoma značajno je da je test iz krvi jeftina metoda koja sa velikom sigurnošću otkriva patologiju Alchajmerove bolesti u mozgu i 15 godina pre nego što se ispolje klinički simptomi.
Farmakološke i nefarmakološke metode i mehanizam dejstva: Koji tretmani su se pokazali efikasnijim
Da li sve terapije imaju isti mehanizam i kakvo je njihovo dejstvo?
– Naravno da nemaju sve isto dejstvo. Glavna razlika u terapijama je da su jedne farmakološke a druge nefarmakološke. Ja sada neću da upoređujem ova tri nova leka koja tek počinju da se koriste, ali u vreme dok smo imali samo ova prva četiri, klinička istraživanja su pokazivala da nefarmakološke terapije imaju bolji efekat. Jedan od problema sa Cholinesterese Inhibitors i lekom Memantine je da je njihovo dejstvo kratkotrajno i da posle nekog vremena gotovo da nema efekta. Sa druge strane, ako se nefarmakološke terapije kao sto su svakodnevne fizičke vežbe, likovna i muzička terapija, druženja i provođenje vremena u prirodi, kognitivna stimulacija, montesori i reminiscencija, baštovanstvo, hortikultura, radna terapija… sprovode kontinuirano, mogu da imaju dugotrajniji efekat. Ta raznovrsnost je jako važna jer podstiče neprekidni rad ćelija drugačijim impulsima. I važno je da postoji stuktura dana sa različitim aktivnostima – objašnjava sagovornica eKlinika portala, uz apel za možda i najvažniju stvar u nezi osoba sa demencijom u Srbiji:
Zašto su nam potrebni integrativni rehabilitacioni centri?
– Upravo takvi rehabilitacioni centri za tek dijagnostikovane osobe sa demencijom, i to moderni integrativni centri kakvi su Centri Podrške i Okupljanja (Meeting Centre Support Programme) potrebni su i u Srbiji. Stvoreni su u Holandiji, onda su se razvili po čitavoj Evropi i razvijaju se i na drugim kontinetima. Evidencija više od 20 godina praćenja ovakvih centara u Holandiji je pokazala neverovatne rezultate. To je takođe nešto što ja pokušavam, zajedno sa koleginicom Nadeždom Satarić i Srpskim udruženjem za Alchajmerovu bolest da pokrenemo i u Srbiji. O ovoj temi moglo bi se pričati satima. Naravno, u trenutku kada budemo imali ranu dijagnozu i pristupačnije lekove sa sve manje neželjenim efektima, farmakološka terapija bi trebalo da bude veoma efikasna. Međutim, ni tada nefarmakološke terapije neće izgubiti na vrednosti jer i dalje igraju veliku ulogu u prevenciji kod starijih osoba.
Sagovornica eKlinika portala sa štićenicima Integrativnog centra u Sidneju, čiji je bila rukovodilac Foto: Slađana Pavković/privatna arhiva
Sve više mladih demencija: Razlika između Alchajmerove bolesti i frontotemporalne demencije
Brojke kažu da je sve više i mlađih osoba sa demencijom. Šta mislite, zašto je tako i da li to pojačava izazov za medicinsku struku u smislu napretka u ranijem otkrivanju?
– Tako je. To je veoma interesantna i kompleksna tema. Ima više razloga zašto je mladih demencija (demencija koja nastaje pre 65. godine) sve više. Mlade demencije mogu imati uzrok u genetskim mutacijama, upotrebi droge i alkohola ili traumatskim povredama mozga. Zna se tačno koja mutacija gena izaziva mladi Alchajmer, a koje mutacije izazivaju najčešće stariji Alchajmer, posle 65. godine. Naravno, pored ovih genetskih mutacija postoji još mnogo uzroka koji nisu genetski, već su to faktori sredine i načina zivota. Međutim, ako mlade demencije nisu posledica droge, alkohola ili povreda mozga (što se često dešava kod sportista, pogotovo kod boksera i ragbista), onda su zapravo genetski uslovljene. Tako je česta mlada frontotemporalna degeneracija mozga (frontotemporalna demencija). Imamo više od deset različitih gena na kojima mogu da budu mutacije koje dovode do ove demencije, koja se uglavnom prvo manifestuje sa promenama u ponašanju i ličnosti, govoru, pokretima, pa tek onda u memoriji. Mladi Alchajmer ima manifestaciju sličnu kao i Alchajmer kod starijih. Frontotemporalnu mladu demenciju spominjem jer se ona često pogrešno dijagnostikuje i vrlo je važno da imamo svesnost o njoj kao nečemu što se razlikuje od Alchajmera – naglašava naša sagovornica.
Zanimljiva veza između nekih sportova i neurodegenerativnih bolesti
Slađana Pavković mišljenja je i da mladih demencija ima sve više zato što se o njima više zna pa se lakše otkrivaju i dijagnostikuju, a nekada su bile podvođene pod mentalne bolesti. Takođe, pretpostavlja da je jedan od razloga i dostupnost alkohola, raznih narkotika i životnog stila, koji je od pedesetih godina prošlog veka postao trend.
Naučna saradnica spominje i popularnost sportskih takmičarskih disciplina u kojima sport često, prema njenim rečima, odlazi u svoju suprotnost iz fizičke aktivnosti dobre za telo. Naime, prenosi nam, u zapadnim zemljama poput Australije, Amerike i Engleske ragbi je veoma popularan sport, a celi timovi već u pedesetim godinama završavaju sa neurodegenerativnom bolešću kao što je frontotemporalna demencija, Parkinsonova bolest ili neke druge motorno-neuronske bolesti.
Prevencija u svetu: Oko 45 odsto slučajeva demencije može da se spreči
Kakva su saznanja naše sagovornice o prevenciji u svetu?
– Tu je situacija veoma jasna i na svakih nekoliko godina iz dugogodišnjih istraživanja dobijemo po još neki faktor rizika. Vlada svake zemlje bi trebalo da se informiše koji su to promenljivi rizik faktori, faktori na koje se može uticati, sprovoditi akcije zajedno sa medicinskim i socijalnim radnicima u cilju svesnosti i njihovog smanjenja. Dovoljno je samo pogledaju Izveštaj iz časopisa The Lancet iz 2017, 2020 i 2024. Zapravo, ako se pogleda i samo izveštaj iz 2024.godine koji je na prethodne faktore rizika doneo nekoliko novih i dao informacije na koji se rizik faktor može delovati u kom životnom periodu, situacija je jasna. Dakle, ono što je dobro je da se većina tih faktora može kontrolisati i smanjiti. Mi sada sa sigurnošću znamo da se 45 odsto slučajeva demencije može sprečiti – ohrabruje Slađana Pavković i objašnjava zašto je važno podići svest i edukovati mlade i ljude u srednjim godinama:
Mlade osobe i faktori rizika
– To su godine u kojima se mora početi sa prevencijom. Postoje faktori na koje se može delovati i čitavog života (pušenje, oštećen sluh, oštećen vid). Moja želja je da napravim jedan online kurs na srpskom jeziku koji bi se zvao Prevencija demencije, jer mislim da je to veoma važno za naše javno zdravlje. Takvih kurseva u svetu ima dosta, ali mi i dalje imamo stanovništvo koje se ne oseća dovoljno sigurno ako je nešto isključivo na engleskom jeziku. Takođe, naša kultura zahteva malo drugačiji pristup u ovakvom vidu edukacije.
Ilustracija preuzeta iz časopisa The Lancet 2024, Vol. 404 Issue 10452 Pages 572-628
Lično iskustvo, demencija u porodici i muke koje su poznate samo okruženju obolelih
Koliko je lično porodično iskustvo Slađani Pavković značilo kao motiv za što posvećeniji rad, a koliko je istraživačka misija doprinela funkcionalnijem životu porodice u kojoj postoji dijagnoza demencije?
– Mnogo. Pogotovo u početku kada sam u Australiji odlučila da promenim profesiju i posvetim se radu sa osobama sa demencijom i njihovim porodicama. To što sam u porodici imala slučaj mlade demencije kod moje tetke, mamine rođene sestre a i starije demencije kod njihovog oca a mog dede je otvaralo mnoga pitanja. Bilo mi je vodilja i neki vid satisfakcije da kad već nisam znala kako bih pomogla svojoj tetki, koja je završila u ustanovi za zbrinjavanje osoba sa mentalnim problemima, pomognem makar stotinama, sada bih mogla da kažem i hiljadama drugih ljudi. I kada je moj otac počeo da pokazuje znake jedne netipične demencije a majka tipičnog Alchajmera sa primesama vaskularne demencije, mogla sam brzo da dobijem dijagnozu jer sam znala kako da razgovaram sa lekarima. Međutim, ja sam bila negovatelj „na daljinu“ i nažalost, njihova nega je pala na moju sestru. Nadam se da sam joj bila moralna i pomalo materijalna podrška. Ali, to je tako malo kada odustanete od poslovnog života i posvetite se roditeljima, te je vaša uloga uloga negovatelja 24 sata. I ja znam da je slučaj moje sestre verovatno slučaj svake druge osobe u Srbiji koja ima obolelog člana porodice, možda i češće – doživljava Pavković lično probleme o kojima javnost mora više da bude obaveštena.
Treba li da se plašimo demencije: Ima li naučnih dokaza da je okidač i bombardovanje informacijama?
Treba li da se plašimo demencije ako znamo da smo izloženi različitim okidačima, pre svega velikom stresu, „bombardovani“ sa previše informacija, uz ostale faktore rizika?
– Ne, ne treba da se plašimo, ali treba da smo je svesni kao nečega što može da nam se dogodi a što bismo u velikoj meri mogli da izbegnemo ako smo fizički aktivni, socijalno aktivni, održavamo svoje vaskularno zdravlje i uzimamo lekove za holesterol, visok pritisak i dijabetes, ako imamo neki od tih problema. Obavezno treba nositi aparat za sluh ako postoji problem, kontrolisati vid i momentalno prestati sa pušenjem, uz izbegavanje zadimljenih prostorija. Takođe treba izbegavati procesiranu hranu punu šećera. Dakle, ne treba se plašiti, ali se treba truditi da nam način života bude što zdraviji. Stres je teško izbeći jer živimo brzo, svi imamo rokove, zahteve nadređenih često povezane sa stresom… Zato treba praviti balans i provoditi vikende u prirodi, sa prijateljima, upražnjavati rekreativne aktivnosti. Dobro je imati dva dana u nedelji za ples, odlazak na aerobik, bazen, teretanu ili već neku aktivnost koja će pomoći toksinima nagomilanim od stresa da se eliminišu iz našeg tela. San je veoma važan jer se upravo amiloid proteini koji čine patološku osnovu demencije čiste (izbacuju) iz našeg mozga tokom faza dubokog sna. Što se tiče nagomilanih informacija, zadržala bih oprez. Još uvek nemamo duge studije koje bi mogle sa sigurnošću da nam pokažu koliko je tehnologija i brzo dobijanje ogromne količine informacija napravilo loše ili možda dobro našem mozgu. Procesuiranje i zadržavanje informacija su sigurno promenjeni, ali još ne znamo u kom smeru to ide i kave posledice ostavlja – „naučnjački“ je oprezna sagovornica našeg portala.
„Ne plašim se, ali se pripremam za nju“
S obzirom na to da ima genetičku predispoziciju za razvoj neurodegenarativnih bolesti, pitamo Slađanu Pavković ima li strah da će je demencija sačekati u nekom trenutku života?
– Retko čega se plašim. Volim rizik i izazove, ali da budem iskrena, mislim o tome. Spremam se da uradim genetski test na neurodegenerativne bolesti jer imam porodičnu istoriju demencije i nisam sigurna da ću je izbeći. Test je dosta skup, pa je to razlog zašto ga još nisam uradila, ali me verovatno podsvesno malo zaustavlja i strah. Ipak, čak i kada je demencija posledica promene na određenim genima, zavisi koji geni su u pitanju. Jedan od veoma rasprostranjenih gena APOE4, čak iako ima mutaciju i to dvostruku, velike su šanse da ne dovede do demencije. Postoje pak drugi geni, koji ako imaju mutaciju gotovo sa sigurnošću vode ka njoj. Na sreću, postoje i terapije za modifikaciju gena. Na njima se jako mnogo radi. Terapija matičnim ćelijama se sve više koristi u istraživanjima, pa se nadam se da ću imati više opcija na raspolaganju. Sve u svemu, ne bih rekla da se plašim demencije, ali se pripremam za nju – iskrena je u razgovoru za eKlinika portal Slađana Pavković.
