Da multipla skleroza nije ušla u život Milice Simić (59) iz Smedereva, sigurno bi mnogo toga u njenoj svakodnevici, željama i mogućnostima bilo drugačije. Nije, međutim, zbog toga danas ljuta: pokušava da pruži i dobije najviše što može i da u tome uživa. Ljuta je jedino kada vidi da mladi pacijenti ne dobijaju terapiju na vreme.
Od aktivnog života, muzike, streljaštva i pedagoškog rada do invalidske penzije: Sve je zaustavila multipla skleroza
Sagovornicu našeg portala je od malih nogu privlačila muzika, tačnije violina, te je zbog toga završila osnovnu i srednju muzičku školu. Nakon toga je upisala Muzičku akademiju u Beogradu. Ali, kako život to samo zna da napravi zaljubila se, udala i rodila decu, tako da studije nije privela kraju.
Zbog toga, kako kaže za eKlinika portal ne žali. Svoj radni vek je provela u školama, kao nastavnik muzičke kulture i violine. Uživala je u radu sa decom, gde je osim muzičkog opismenjavanja vršila i pedagoški rad, koji je za nju jako bitan.
Rad sa decom Milici je ostao u srcu Foto: Milica Simić/privatna arhiva
I to nije sve. Milica Simić se bavila streljaštvom i bila prvak Srbije sa pokrajinama, druga u staroj Jugoslaviji. Osnivač je Smederevske muzičke družine u kojoj je bila prva i jedina violina, kao i hora penzionera, kojim je dirigovala. Sve to je, nažalost, prekinula multipla skleroza, koja ju je u punoj životnoj i stvaralačkoj snazi „oterala“ u invalidsku penziju.
Multipla skleroza i težak put do dijagnoze
– Što se samih simptoma tiče, oni su se prvi put javili nakon drugog porođaja. Naravno, kao i većina, tada simptome u vidu kratkotrajnih trnjenja u šakama nisam uzimala za ozbiljno. Prve jače simptome sam osetila godinu dana nakon smrti majke. Bili su u vidu slabosti i trnjenja nogu, kao i gubitka vida na jednom oku (to je bila 2007. godina). Put do dijagnoze u to vreme nije bio lak. Učinjena je magnetna rezonanca gde su viđene lezije, ali putem likvora nije mogla da se da definitivna potvrda. Nakon toga sam se javila u privatnu ordinaciju kod doktora Levića, koji mi je prvi saopštio dijagnozu – vraća se u prošlost Milica Simić.
Zahvaljujući prof.dr Dragani Obradović nije završila u kolicima
– Ubrzo zatim, a zbog nerazumevanja i nedostupnosti doktora sa Klinike za neurologiju Kliničkog Centra Srbije, moje lečenje preuzima prof. dr Dragana Obradović sa VMA. Baš u to vreme bolest postaje visoko aktivna. Imala sam 8 relapsa za godinu dana, te umalo završila u kolicima. Zahvaljujući prof. dr Dragani Obradović koja mi je tada ordinirala Mitroksanton, bolest je stopirana i oporavila sam se dovoljno da mogu samostalno da funkcionišem – priča Milica Simić za eKlinika portal.
Ko je bila Milica pre bolesti, a ko je sada: Multipla skleroza je naučila da se ništa ne mora
Milica je pre bolesti bila osoba koja je morala sve, iako je niko ni na šta nije primoravao. Ali, kako kaže, osećala je tako i za privatni i za profesionalni život. Nakon dijagnoze, priznaje nam, potpuno se promenila.
– Sada znam da moram onoliko koliko želim. Naučila sam da potrebe drugih, meni ne bliskih ljudi nikako ne mogu biti prioritet, već da je potrebno energiju i vreme uložiti u sebi najbliže ljude kao i u samog sebe. Taj osećaj pritiska, da se nešto mora, smatram najvećim okidačem pojave multiple skleroze, što sam empirijski i utvrdila, to je nit koja se provlači kod svih nas koji smo oboleli. Zato savetujem druge, mlade obolele ili one koji su zdravi a čitaju ovaj tekst, postavite granice, naučite da kažete NE, jer potpuno je u redu zaštiti sebe i ne davati se za druge do maksimuma. Niko vam neće vratiti vaše narušeno zdravlje – jasna je Milica.
Sa prijateljima iz MS Platforme Smederevo „akcijaši“ za dobrobit pacijenata Foto: Milica Simić/MS Platforma Smederevo
Postoji li razumevanje okoline, a šta je sa institucionalnom podrškom za obolele od MS
– Što se mene lično tiče, smatram da ljudi u mojoj okolini razumeju bolest koju imam ili, kako ja volim više da kažem, bolest sa kojom delim suživot. Svesni su koliko i šta mogu, te su spremni da se prilagode mojim mogućnostima i pruže podršku onda kada je potrebna, tu pre svega pričam o svojim najbližima. Kada govorimo o institucionalnoj podršci i vidljivosti osoba sa invaliditetom, tu već postoje veći problemi. Onemogućen nam je prilaz raznim institucijama, kao i ustanovama zabavnog i edukativnog karaktera. Zbog toga mislim da je neophodno da se poradi na problemu prepoznavanja osoba sa invaliditetom i da se institucionalno reše svi problemi koji postoje. Njihovim rešavanjem konačno bi osobe sa invaliditetom bile ravnopravne sa svim ostalim ljudima u smislu pristupačnosti svim lokacijama i ustanovama, koje ispunjavaju jedan običan ljudski život.
Ništa bez podrške porodice: Suprug, deca, rođena sestra…
U nečemu važnom je naša sagovornica zaista imala sreće: najveću podršku dobila je od svoje porodice. Ispričala nam je da je odmah po postavljanju dijagnoze bezrezervno podržao suprug Dragan, u svakom smislu. I njoj je kao i nama, nažalost, poznato da je mnogo žena i muškaraca nakon postavljanja dijagnoze prekinulo svoje ljubavne ili bračne odnose. U slučaju Milice Simić, međutim, dijagnoza je samo pojačala koheziju koju je do tada imala sa svojim suprugom.
Na žalost, nakon kraće bolesti, prošle godine je suprug preminuo i sada su, priča nam sa setom ova divna, nasmejana žena, tu deca koja pokušavaju da nadomeste njegov nedostatak. Takođe, od postavljanja dijagnoze, oko nje i uz nju je sve vreme rođena sestra Marina, sa kojom je, kako kaže – možda kontradiktorno, ali svakako istinito, takođe produbila povezanost. Iako je njena najveća podrška, suprug, otišao, uviđa da se svi ostali članovi porodice maksimalno daju da tu prazninu popune, iako to nije lako.
Muzika i život su jednaki – miks lepih i tužnih trenutaka Foto: Milica Simić/privatna arhiva
Muzika je kao i život: Od uspona do padova, od lepog do teškog…
Muzika je za Milicu u životu značila lepotu, svrhu, neophodnu sadržinu koja mu daje potpunost. Violina, kao njena prva ljubav, ostaće zauvek to, iako joj je sada teže da zasvira. Ali, potrudi se po malo, čisto da se duša seti tonova:
– Muzika je kao i život. Kao što u jednom komadu, partiti, imate uspone i padove, tako je i u životu. To su neophodni elementi koji čine sadržinu. Na kraju, kada se komad završi, shvatite da bez tih teških trenutaka, padova, ni oni lepi trenuci koji ih nasleđuju ne bi mogli biti toliko lepi, odnosno čovek kao biće ne bi mogao tako lepim da ih percipira. Zato bih poručila svima, živite, padajte, ustajte, ali nikada nemojte da odustanete. Gledajte samo napred, jedan život imamo i moramo da ga krojimo sami, koliko je u našoj mogućnosti. Pokušajmo da ga iskrojimo lepo.
Nisam ljuta, žao mi je jedino mladih nelečenih ljudi
Inovativnu terapiju nije dobila. Sada joj, kaže, i ne treba. Ostavlja lek mladima, jer je pred njima život. Dobro je, iz senke ali postojano prati odrastanje unučića.
Pitamo je da li je ljuta? Na bilo koga – život, sudbinu, bolest, ljude, sebe?
– Iskreno, nisam ljuta. Ne krivim nikoga za svoju dijagnozu, tako je kako je moralo biti. Žao mi je kada vidim mlade nelečene ljude, teškog opšteg stanja, bez perspektive, a znam da je moglo biti drugačije po njih. Ja sam ipak uspela da ostvarim neke bitne stvari do dijagnoze. Udala sam se, iz ljubavi, rodila dvoje dece, nakon toga dobila dvoje unučadi. U braku sam provela 38 godina, volela sam svoje i oni vole mene. Lako je tražiti krivca i žaliti se. Smatram da je neophodno da čovek uvek gleda napred, pozitivno koliko može i da se bori. Defetizam nikome dobro nije doneo, i ovo sve zaista mislim, nije samo prazna reč na papiru – tvrdi Milica Simić, a usvi koji je poznaju posvedočiće da je iskrena.
Postavite granice – niko vam neće vratiti zdravlje Foto: Milica Simić/MS Platforma Smederevo
Značaj samoorganizovanja pacijenata: MS platforma je pokrenula pozitivnu oluju
Sagovornicu našeg portala ni to što je slabo pokretna ne sprečava da neumorno akcijaši kada njena MS Platforma Smederevo organizuje različite događaje. Njen skuter za OSI (osobe sa invaliditetom) je doveze svugde gde treba,
– Smatram da je samoorganizovanje pacijenta u našem udruženju jedna vrlo važna i produktivna stvar, pre svega što se skoro svakodnevno sreću ljudi koji dele istu sudbinu, nailaze na slične probleme pa se, nakon priče, čovek više ne oseća usamljeno u bolesti. Naprotiv, vidi da i drugi dele njegovu sudbinu te da zajediničkim snagama sigurno postoji mogućnost da se problemi reše i stanje promeni. Ta promena stanja, odnosno rešavanje problema je, smatram, druga svrsishodnost našeg udruženja MS Platforma Smederevo gde smo različitim akcijama, inicijativama, prvo uspeli da povećamo broj obolelih koji se leči savremenom terapijom a onda i raznim humanitarnim akcijama gde smo pomagali drugim ugroženim ljudima, koji nisu nužno oboleli od multiple skleroze. Udruženje je jednostavno skup jakih pojedinaca koji u množini mogu i, u našem slučaju jesu, proizveli jednu pozitivnu oluju – ispričala je u razgovoru za eKlinika portal Milica Simić iz Smedereva.
