Marko Uzelac (27) iz Vrbasa je uspešan mladi čovek, koji pored ličnih ambicija, planova i želja ima i misiju. Bori se za to da svi ljudi čija je dijagnoza psorijaza ne budu stigmatizovani, diskriminisani, da ih bolje razumemo i da imaju bolje uslove za lečenje i život.
Stres, nasledna predispozicija i odložena dijagnoza: Nije osip, psorijaza je…
Sigurno je da sve ovo zvuči jednostavnije nego što je u realnosti. Ali, sagovornik eKlinika portala u svoju borbu, kao i svojih saboraca iz udruženja „Pacijenti Protiv Psorijaze 3P“ duboko veruje. No, da se vratimo na početak njegovog iskustva sa ovim hroničnim oboljenjem kože…
– Psorijazu imam od svoje sedme godine života. Pretpostavka za njeno pojavljivanje je emocionalni stres, prouzrokovan smrtnim slučajem bliskog člana porodice, kao i veće šanse za dobijanje psorijaze, budući da mi otac takođe boluje od psorijaze. Konkretno, psorijaznog artritisa. U početku se psorijaza manifestovala samo na pojedinim delovima tela i u prvih godinu dana nije tretirana kao psorijaza od strane lekara, već kao prolazni osip. Međutim, odlaskom kod malo iskusnijeg dermatologa ustanovili smo da je u pitanju psorijaza, jer se kroz godinu dana širila po telu. Bili smo sigurni da nije samo osip u pitanju. Tada sam krenuo sa prvom terapijom, kremom na bazi kortikosteroida, što će mi biti terapija narednih 16 godina – priča Marko Uzelac. koji je diplomirao na Fakultetu Tehničkih nauka u Novom Sadu (smer Elektrotehnika i računarstvo). Trenutno je zaposlen u IT sektoru NIS.
Psorijaza je učinila da budem povučen stidljiv, nije bilo razumevanja
Šta se od tog momenta promenilo u njegovom životu? U čemu se Marko pre dijagnoze i Marko posle nje razlikuje (životne navike, stavovi, životna i svaka druga rutina…)?
– U samom početku dok se stanje na koži nije pogoršalo život je bio isti. Ali, ne zadugo. Nakon godinu dana neznanja da imam psorijazu, „omogućio“ sam joj i da se proširi. Kako sam rastao, postajalo je sve gore. Život se vrtoglavo promenio. Svako jutro i svako veče usledila su mazanja raznih krema, pa umotavanje „streč“ ili prijanjajućom folijom, od lakta do ramena obe ruke. Isto tako i nogu od kolena do zgloba, takođe i oko struka, jer je tim postupkom krema bolje i brže delovala. Međutim, uspevao sam da umirim svoje promene na koži svega tri dana, pa sam nakon toga opet morao da primenjujem već dobro razrađeni sistem koji me je psihički umarao – opisuje Marko i druge ograničavajuće okolnosti:
Uticaj na život je ogroman, psorijaza menja osobine ličnosti i životne rutine
– I ne samo to, vreme potrebno da uradim tako nešto je bilo otprilike 2h, što je 4h dnevno ukupno. Takođe nisam mogao ni da se ošišam kada sam to ja želeo, jer sam pre toga morao da mažem i kožu glave barem 3 do 4 dana kako bi se promene povukle i ja mogao normalno da skratim svoju kosu. Što se tiče samog života, uticaj psorijaze je bio, rekao bih ogroman. Bio sam veoma povučen, stidljiv i trudio sam se da prekrijem svaku tačnu na mom telu, a to naravno nije bilo moguće. Okruženje u kojem sam se nalazio to sigurno nije moglo da razume, budući da pričamo o periodu osnovne i srednje škole, a takođe i fakulteta – prenosi nem iskreno Marko kako se osećao.
Biološka terapija
A kakva je situacija sada?
Markovu terapiju čini jedna injekcija koju dobija na svaka tri meseca. Objašnjava nam da je tako zato što ima oblik psorijaze koji se manifestuje samo na koži. Dodaje, međutim, da osobe koje imaju psorijazni artritis odnosno i bolove u zglobovima, kao što je slučaj sa njegovim ocem, takođe dobijaju biološku terapiju u vidu injekcija. Ali, to je mnogo češće: na svake dve nedelje ili jednom mesečno. Jer, navodi Marko Uzelac, postoje dve vrste terapije za psorijazni artritis.
Razumevanje okoline nikada nije postojalo
Nismo ljudi koji se „proslavljaju“ razumevanjem za osobe sa zdravstvenim problemima, posebno vidljivim. Stoga je i pitanje da li se susreće sa stigmom čak i sada kada bolest kontroliše, za Marka logično i opravdano. Odgovara mirno, a mi ne možemo ni da zamislimo koliko je snage bilo potrebno da se sve racionalizuje na ovakav način:
– Razumevanje okoline nikad nije postojalo. Samo su dve osobe mogle da me shvate, a samo jedna da me potpuno razume. To je otac, koji takođe ima psorijazu, ali mnogo teži oblik nego ja. Ljudi su reagovali na različite načine kada su dolazili u kontakt sa mnom. Nisam nikada naleteo na potpuno odbijanje, ali se dešavalo da osobe zaziru, upute koju reč uvrede plašeći se da imam nešto zarazno i prelazno. Trudio sam samo da se sklonim i gledam svoja posla.
Sa jednog od sastanaka udruženja „Pacijenti Protiv Psorijaze/3P“ Foto: Marko Uzelac/udruženje 3P/privatna arhiva
Udruženja i samoorganizovanje pacijenata imaju moć da promene život
Na kraju, i od našeg hrabrog sagovornika čujemo nešto što je danas svakodnevica velikog broja pacijenata. Naš narod bi to rekao ovako: nema nama do nas…
– Moje znanje i svest o psorijazi su porasli kada sam pronašao Udruženje pacijenata. Tu sam dobio podršku ali i priliku da razgovaram sa ljudima koji imaju isti problem. Upoznao mnogo pacijenata, kako u Srbiji tako i u svetu i Evropi. Godišnje se organizuje nekoliko predavanja o samoj bolesti i lekovima, na koja dođu stučna lica, dermatolozi, kao i brojni pacijenti. Veoma je korisno kada znamo da nismo sami… Kada neko razume vaš teret, a da mu pre toga ne morate ništa reći. Meni je udruženje promenilo život. Tu sam dobio informacije koje su me odvele na prava mesta i odgovore koji su mi rešili problem. Pridružio sam se ljudima koji su mi pomogli, kako bi uzvratio pomoć nekom drugom. Tu smo da menjamo stvari, da ljude šaljemo na pravi put. Ja sam čekao punih 16 godina da samo saznam da postoji neki drugi lek. Zato smo tu da drugima uštedimo dragoceno vreme – ispričao je u razgovoru za eKlinika portal Marko Uzelac.
Ja imam psorijazu 36 god.od moje 11 god.i razumem te i dan danas se borim alu nisam se usudila jos da odem na bioloski tretman.svako dobro ti zelim.