Zara je heroj od rođenja: Preživela je gangrenu i sepsu, danas napreduje zbog novog leka za jedan redak sindrom

Zara Urukalo je dugo željena i čekana. Nakon osmogodišnje bitke za potomstvo koju su vodili njeni roditelji Mirjana i Bogdan, stigla je na ovaj svet. Ali, sa njom su došli i novi strahovi, strepnja i brojna iskušenja.

Zarina mama nije osetila pokrete ploda: Znala sam da nešto nije dobro

Zahvaljujući lekarima, mami, tati ali pre svega junačkom srcu, mala ratnica je uspela. Bori se i danas jer drugi izbor nema niti to dolazi u pitanje, iako uz njeno ime u medicinskom kartonu stoji ime retkog, složenog stanja – sindroma tankog creva. I to nije sve, jer ova hrabra devojčica i njeni roditelji sa osmehom na licu bore se sa još jednom ozbiljnom dijagnozom.

Sve te godine kroz koje su se njeni roditelji borili da dobiju Zaru bile su veoma stresne i bolne, jer je njena mama imala niz zdravstvenih problema koje je morala da reši da bi mogla da ostane u drugom stanju i rodi dete. Imala je više intervencija. Većina je bila bolna, uz zahtevan postoperativni oporavak. Mirjana Urukalo ni zbog čega ne žali jer, kako kaže, ima najlepšu devojčicu na svetu!

U razgovoru za eKlinika portal Zarina mama se najpre priseća dramatičnog 14. avgusta 2019. godine, kada nije osetila pokrete ploda. Znala je da je to neki znak i da nije dobro. Doktori su rekli da dođe u „Betaniju“ na pregled.

Prvi dani Zarinog života bili su traumatični Foto: Mirjana Urukalo/privatna arhiva

Borbenu mrvicu je zamalo ugušila plodova voda zbog zapetljanog creva

– Nažalost, imali su šta i da vide na ultrazvučnom pregledu. Plodova voda je prodirala u telo našeg deteta i postojala je pretnja da je uguši jer su se creva zapetljala i pukla. Celu noć su me držali u neizvesnosti jer su čekali jutarnju smenu i konzilijum, kako bi lekari odlučili sta sa nama dvema da rade. Situacija je bila teška i neizvesna – priča Mirjana Urukalo.

Zara se rodila 15 avgusta 2019. godine u 32. nedelji hitnim carskim rezom zbog intestinalnog volvulusa creva. U prevodu, tanko crevo nije moglo da se razvije kako bi trebalo, upetljalo se i prekinuo dotok krvnih sudova. Zarin Apgar score je bio ¾, dužina 45cm, težina 1890 grama. Bila je, govori sa ljubavlju njena majka, mrvica sa crnom kosicom, jednom rečju prelepa i borbena od samog rođenja.

Hitna operacija uspeva, ali Zara dobija gangrenu i sepsu: Želeli smo da nam lekari kažu da je sve samo san

Istog dana je hitno hospitalizovana u Dečijoj bolnici u Novom Sadu i hitno operisana, a njenim roditeljima je rečeno da su šanse da preživi gotovo nemoguće, možda samo 2 odsto.

– Kakva užasna rečenica roditeljima koji su je željno iščekivali, uz urednu trudnoću… Naš život se u jednom danu pretvorio u pakao. Odstranjeno joj je tanko crevo. Ona je imala oko 28cm, s tim da je dr koja je operisala ostavila nekih 8-9 cm da pokuša da ga oporavi, odnosno nije htela da seče nego da da šansu. Međutim, nakon 7 dana Zara je dobila gangrenu i sepsu i morala je ponovo na operaciju. Tog dana smo došli kao što smo svakog dana i gledali je u inkubatoru. To naše malo, bezgrešno i nedužno dete koje se bori za život… Onda su nam samo rekli da je hitno odvedena na operaciju. Možete li samo da zamislite taj užas, odsečeno je još tankog creva i tada je naše dete imalo oko dvadesetak, a trebalo je da se rodi sa oko 150cm. Tuga, očaj, bes, beznađe ali i nada, ljubav, strah… Sve nam se mešalo tih dana dok smo je svakodnevno obilazili na hirurškoj intenzivi. Iscekivanje da nam doktori da kažu nesto vise, želje da nam kažu da je ovo sve san i da če ipak sve biti u redu – opisuje nam Mirjana traumatične prve dane Zarinog života.

Reči doktorke koja je operisala Zaru: „Nisam veliki vernik, ali ona je Božje dete“

Zarini mama i tata evociraju uspomene na posebno emotivne momente, poput onog kada su im sestre njihovu mrvicu dale u ruke, kada su mogli da je zagrle i da oseti da je željena, voljena, hrabra, i da ne postoji to što ne mogu zajedno da prebrode. U isto vreme su se plašili svakog susreta sa nekim od doktora zbog novih loših vesti, ako ih bude…

U takvim situacijama pamte se i određeni datumi, daje im se simbolika kroz događaje koji su se odigravali. Mama se seća da je Zara 28. avgusta imala prvu stolicu. To je, kako kaže, bila sreća najveća jer je pasaža creva u tom momentu bila ključna reč. Bilo je važno samo da creva prorade nakon svih mogućih napora doktora da im ponovo uspostave funkciju.

– Zara je rođena 15. avgusta na katoličku Veliku Gospu, a prvu pasažu creva je imala na pravoslavnu Veliku Gospojinu. Sećam se i reči doktorke koja je operisala Zaru da nije veliki vernik, ali da je ona Božje dete! Nažalost, dr Zvezdana Starčevic više nije među živima ali mi ćemo joj večno biti zahvalni, kao i celom timu koji se borio za naše dete – emotivna je Mirjana Urukalo.

Zara danas ima 4 godine, želja njenih roditelja je da bude samostalna Foto: Mirjana Urukalo/privatna arhiva

Priučeni doktori: Šta smo sve morali da naučimo

Počela je i nova bitka roditelja za što funkcionalniji život deteta, budući da im je sve bilo novo: i sama po sebi retka bolest – sindrom kratkog creva, pojmovi kakvi su jejunum ileum, apsorpcija vitamina i minerala… Međutim, nije bilo ni vremena ni opcije padanja u očaj. Teški su dani bili pred njima, sa usponima i padovima. Kad je Mirjana bila loše, suprug je bio taj koji je davao snagu i volju da istraju. Kada je on padao, ona je bila tu.

Dijagnoze su bile loše. Od toga da će Zara možda jesti samo pasiranu hranu, do toga da će se hraniti parenteralno ceo život. Nisu znali u tom trenutku ni šta je to, ali je zvučalo strašno. Naravno, kao i svi očajni roditelji, odgovore su tražili na internetu.

Saživljavanje sa bolešću koja može da ima fatalan ishod

– Ležala je tri meseca u bolnici. Posle hirurške intenzivne prešla je na neonatologiju, a nakon toga u „Tiršovu“ na gastro odeljenje. Doktori su svuda bili dobri i činili sve što je u njihovoj moći. Naravno, agonija kreće nakon otpusta jer nismo znali šta je u stvari sindrom kratkog creva. Išli smo na kontrole na svaka tri dana da proveravamo acidobazni status jer smo se plašili da ne dehidrira. Kod nas je u kući bukvalno bio kovid i pre kovida, niko nam nije dolazio, dezinfikovali smo sve što bi moglo da dođe u dodir sa Zarom. Nismo smeli da se zakašljemo, nosili smo maske kad smo u njenoj blizini. Plašili smo se kako će njeno krhko telo da se izbori ako dobije neku bolest. Sindrom kratkog creva je retka i teška bolest sa mogućnošću fatalnog ishoda. Ukoliko dobije dijareju Zara moze da dehidrira, ako dobije temperaturu takođe. Plašili smo se svega: sunca, hladnoće… Ponekad je u toku dana imala stolicu i po 10-15 puta. Kasnije smo polako uvodili čvrstu hranu ali uz veliki oprez šta joj čini stolicu retkom, a sta steže… Vodili smo računa koliko, šta i kada kada jede, to radimo i danas – opisuje Zarina mama.

Svetlo na kraju tunela za pacijente sa sindromom kratkog creva: Nova terapija

Od svoje treće godine Zara je na terapiji Revestive-teduglutid hormonom. Dr Mirjana Stojšić, dečji pedijatar i gastroenterohepatolog, veliki borac za decu sa ovim sindromom kao i sa IBD bolestima vodi njeno lečenje.

– Zahvaljujući njoj Zara je prvo dete u srpskoj pedijatriji koje prima ovaj lek, hormon koji pomaže rast creva i crevnih resica. Dajem joj ga svako jutro kao injekciju subkutano, i sada ima od jedne do tri stolice u toku dana. Mogu slobodno da kažem da nam je malo lakše i da nismo toliko u panici, ali kod svake ređe stolice strah i dalje postoji. Zara sada ima 13 kg, napreduje u kilaži i visini. Da li će u nekom momentu stagnirati ne znamo. Vreme će pokazati, a shodno tome ćemo i reagovati uz podršku naše divne doktorke Stojšić. Ona ima plan i za to, ali se nadamo da neće biti potrebno. Spremni smo na sve za našu princezu – ne ostavlja dilemu Mirjana.

Nepobedivi trojac gleda samo u budućnost Foto: Mirjana Urukalo/privatna arhiva

Još jedno iskušenje za nepobedivi trojac: Borba na više frontova ne samo za Zaru, već i druge pacijente

Ako ste pomislili da je to i kraj iskušenja ove hrabre porodice, nije… Sudbina se na još jednom frontu poigrala sa njima, jer Zara ima i cerebralnu paralizu.

– I sa njom se uspešno borimo. Mi smo trojac koji ne odustaje jer za nas ne postoji poraz. Sa svakom preprekom mi gradimo veći most preko kojeg uspešno prelazimo. Danas Zara ima 4 godine. Vežba sa fizioterapeutima zbog cerebralne paralize od 4 meseca života svaki dan po 1h privatno. Od svoje tri i po godine praktično na svaka tri sata se smenjuju terapeuti, uz logopeda i defektologa kako bi dostigla vršnjake. Ona je kao univerzalni vojnik navikla da ima obaveze i sa iščekivanjem dočekuje svaki tretman. To je njen lifestyle. Ne ide u vrtić, ali će od ove godine od ići sigurno jer je spremna za socijalizaciju sa vršnjacima. U pregovorima smo sa „Radosnim detinjstvom“ i nadamo se da će se na obostrano zadovoljstvo okončati. Korisnici smo fondacije „Budi human“ zbog skupih tretmana za cerebralnu paralizu (1533 na 3030) i „Pokreni život“ (169 na 3800). Cilj nam je da bude samostalna, da sama ide u školu sa svojim vršnjacima i da nema problem sa crevima. U tom cilju mi ćemo i istrajati – ispričala je za eKlinika portal Mirjana Urukalo.

POVEZANE VESTI

Upoznaj sebe kao čoveka, koji i pored hendikepa, ima mnogo drugih kvaliteta, poručuje P...

Danijelina priča uliva nadu i ruši tabue: Kronova bolest nije "smak sveta"

Međutim, njena borba ovde ne staje. Sa ciljem da se više edukuje ali i da pomogne drugim pacijentima sa istim problemom, pokrenula je Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva. Na ovom linku svi zainteresovani mogu pronaći informacije o aktivnostima, kao i o predstojećoj prvoj Konferenciji udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva.