Lekari nisu primetili da im ćerka zaostaje u rastu, a onda spoznali istinu: Sad upozoravaju "Merite decu"

Aleksandar Milisavljević iz Kragujevca je lekar, suprug i otac troje dece, od kojih mlađa ćerka - srednje dete (9), ima potvrđen nedostatak hormona rasta. Iako su i on i supruga lekari, nisu odmah primetili da ćerkica ima poremećaj rasta.

Od alergije na proteine kravljeg mleka i niže telesne mase, do praćenja visine 

U razgovoru za eKlinika portal, Milisavljević kaže da su u njenoj prvoj godini života primetili problem sa zaostatkom u napredovanju telesne mase.

Preporučujemo

- To se primetilo negde nakon njenog 6. meseca života, kada je sa dojenja prešla na adaptiranu mlečnu formulu. Javili smo se na pregled pedijatra, obavili sve analize i preglede koji su traženi u tom trenutku i tada kod nje potvrdili alergiju na proteine kravljeg mleka. U narednih godinu do godinu i po dana smo bili fokusirani na problem sa telesnom masom, tako da i nismo obraćali pažnju na visinu u toj meri. Oko druge godine je krenula u vrtić i tada smo imali priliku da je uporedimo i sa vršnjacima, to je bio neki prvi signal da ona kasni i sa napredovanjem u visini. Tada smo se prvi put javili na pregled endokrinologa, gde nam je savetovano da počnemo da redovno merimo dete i da pratimo njen rast a da, ukoliko se primeti sporiji rast, ispitivanje nivoa hormona rasta obavimo sa pet godina života - priča Milisavljević.

Sa 6 godina imala je visinu deteta od 3: "To što smo lekari i otežalo nam je i olakšalo"

Prema njegovim rečima, zbog nekih pridruženih stanja i dodatnih ispitivanja, sa 5 godina je ćerkici urađena i magnetna rezonanca glave, gde se potvrdilo da ima slabije razvijenu hipofizu, žlezdu koja luči hormon rasta. Tada je proveren i nivo hormona rasta u krvi, pa su dobili definitivnu dijagnozu i počeli sa nadoknadom hormona. Sa terapijom je započela sa nepunih 6 godina, kada je imala visinu deteta od 3 godine.

Lutanje do dijagnoze je jedan od ogromnih roditeljskih problema sa kojima se susreću, koja god bolest ili poremećaj je u pitanju. Da li se u slučaju porodice Milosavljević medicinsko znanje "okrenulo" protiv njih budući da su oba supružnika medicinske struke, ili im je pomoglo u tim sigurno traumatičnim trenucima?

- To što smo i supruga i ja lekari nam je put i olakšalo i otežalo. Olakšalo u smislu svakodnevnog kontakta sa kolegama i lakše komunikacije problema, i manjeg lutanja do postavljanja dijagnoze. A možda otežalo u smislu fokusiranja na druge potencijalne probleme koji mogu biti udruženi, kao i veće zabrinutosti oko mogućnosti postojanja potencijalnih negativnih ishoda dijagnostike - iskren je naš sagovornik.

Terapija: Prilagođavanje i napredak nakon tri meseca

U početku su koristili hormon rasta koji je u pen-u, aplikatoru identičnom insulinskom, na kome se montirala vidljiva iglica veće dužine i koja je, saznajemo, izazivala strah kod deteta:

- Početni period je zahtevao mnogo više pripreme, i nas kao roditelja i nje kao deteta koje prima lek. Već nakon mesec dana upotrebe, situacija počinje da se menja, ona polako prihvata da joj je to svakodnevna obaveza. Prvi napredak je primećen na kontrolnom pregledu i merenju nakon tri meseca upotrebe hormona rasta, a nakon šest meseci je već počela da menja obuću i garderobu. Taj trenutak je njoj lično mnogo značio u smislu motivacije da nastavi sa terapijom jer ipak, svakodnevno bockanje, koliko god da je bezazleno, veliko je odricanje i za mnogo starije, a pogotovo za dete od 6 godina - konstatuje Aleksandar Milisavljević.

Više nema straha od igle: Brojne koristi za samostalnost deteta, kao i praćenje roditelja

Hormon rasta se primenjuje u jednoj, večernjoj dozi, kako bi imitirao prirodni ritam lučenja hormona. Na redovnim šestomesečnim kontrolama se proveravaju analize krvi i na osnovu rezultata se koriguje doza, koja je individualna za svaku osobu.

- Ono što je novitet u odnosu na sam početak je da smo u nekom trenutku prešli na hormon rasta drugog proizvođača. Najveća razlika je u načinu primene - umesto pen-a dobili smo aparat koji sam određuje dozu i isporučuje lek. Aparat koristi iglicu koja je skrivena u samom kućištu, sam trenutak uboda nije vidljiv tako da je manji i strah od uboda. Dodatna prednost je i to što sada može sama da primenjuje lek. Ovo je nama svima kao porodici od izuzetnog značaja, jer sada može slobodno da putuje sama, da ostane da prenoći kod drugarica, da ode kod bake i tetke na vikend, na rekreativnu nastavu - objašnjava sa olakšanjem Milisavljević i dodaje da postoji i dodatna korist: i kao roditelji i kao lekari mogu svakodnevno da prate primenu leka uz pomoć prateće aplikacije na telefonu čak i kada dete nije u blizini.

Foto: Shutterstock

Detetu je teže, jer se "bocka" svake večeri: Put izazova dug 4 godine 

Sa ove vremenske distance, šta je našem sagovorniku i njegovoj porodici bilo najteže?

- Pre svega lutanje u postavljanju dijagnoze, potom samo otkrivanje problema i prihvatanje. Naredna prepreka je bila i početak primene leka jer je to novina za čitavu porodicu. Mislim sam da je najteže detetu, jer je ipak ono to koje se bocka svake večeri. Teško je svakako i roditeljima, ali mi smo ti koji moramo da istrajemo, da razgovaramo sa detetom i da mu objasnimo zašto je to svakodnevna obaveza. A kasnije, kada prvi rezultati postanu vidljivi, nekako sve bude lakše. Sada, posle skoro 4 godine primene, mogu slobodno da kažem da poteškoća više uopšte i da nema. - sa olakšanjem kaže sagovornik eKlinika portala.

Zašto govorimo javno: Spremni smo svima da pružimo podršku

Aleksandar Milisavljević o ovom problemu govori javno, što je veoma značajno i za decu i za roditelje koji žive sa nekim specifičnim problemom.

Da li ste u kontaktu sa još nekim roditeljima u sličnoj situaciji i kakav vid podrške bi vama lično bio značajan?

- Svestan sam toga da je teško pričati o ličnim problemima, ali je u našem slučaju upravo razgovor sa kolegama i poznanicima nama lično pomogao da lakše dođemo do dijagnoze. U našem bliskom okruženju nemamo nikog ko koristi hormon rasta, ali sam siguran da u zajednici postoje deca kod kojih je problem neprepoznat. Mislim da smo mi, kao porodica, došli u fazu kada nam je terapija deo svakodnevnice jer smo je prihvatili svi zajedno. Iz tog razloga sam se i odlučio da javno govorim o problemu, a mi smo porodično spremni da pružimo podršku svima kojima je ovakva situacija novina i nepoznanica.

Savet za edukaciju roditelja: Ima rešenja!

Prvi savet bi, prema rečima Milisavljevića, bio da počnu da redovno mere svoju decu, pogotovo ako postoji sumnja na usporen rast.

- Mi smo u početku dete merili i beležili visinu na dovratku. U Srbiji postoji besplatna aplikacija „Karta rasta“ koja je vrlo jednostavna za korišćenje. Dovoljno je periodično uneti podatke o visini, aplikacija prati rast i sama signalizira da li postoji problem ili ne. Kod sumnje u postojanje problema, potrebno je javiti se izabranom pedijatru, koji će uputiti dete i roditelje na pregled endokrinologa. Moram da napomenem da veći značaj ima informacija o trendu rasta, a ne samo pojedinačno izolovano merenje u određenoj starosnoj dobi - kaže on i nastavlja:

Dovratak na kome je merena Ana Foto: Aleksandar Milisavljević/privatna arhiva

- Ono što je još veoma bitno je i da problem ne treba ignorisati, i čekati da se dete „izvuče“, kako se u našem narodu popularno kaže. Što se ranije otkrije nedostatak hormona rasta i na vreme krene sa terapijom, to će više vremena biti da dete dostigne svoj genetski potencijal i očekivan rast. Redovno merite svoju decu. Nedostatak hormona rasta, ako se potvrdi kao uzrok niskog rasta, je problem koji IMA rešenje, samo je bitno potvrditi ga na vreme - ispričao je za naš portal Aleksandar Milisavljević.  

(eKlinika.rs)