Sistemski eritemski lupus (lat. lupus erythematosus sistemicus) je hronično autoimuno oboljenje koje može da zahvati skoro svaki deo tela. Pacijenti obično prvo primete promene na koži i zglobovima, 90 odsto obolelih ima artritis. Sistemski lupus je teško oboljenje s kojim ipak može da se živi. Uz blagovremenu terapiju, pacijenti ulaze u remisiju, stanje mirovanja bolesti, i izbegavaju teške komplikacije.
Biološka terapija omogućava bolju kontrolu bolesti i doza postojeće terapije, čime se smanjuju oštećenja organa i poboljšava kvalitet života pacijenta. Očekuje se da pacijenti u Srbiji od juna ove godine preko Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja (RFZO) dobiju i biološku terapiju.
Učinimo lupus vidljivim
Svetski dan borbe protiv lupusa, 10. maj, obeležava se pod nazivom „Učinimo lupus vidljivim“ u organizaciji Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije – ORS, uz podršku Udruženja reumatologa Srbije. Cilj je podizanje svesti o ovoj hroničnoj bolesti, naglasak je na ranoj dijagnostici, poboljšanju kvaliteta života pacijenata kroz veću dostupnost inovativnih terapija.
Sistemski eritemski lupus je oboljenje koje zahvata kožu, zglobove, bubrege, pluća, nervni sistem, serozne membrane i/ili druge organe. Kod pacijenata su prisutna brojna autoantitela, naročito na nuklearne antigene.
Nije registrovan ni jedan inovativni lek za lupus u Srbiji
Predsednica ORS-a, prim. dr Mirjana Lapčević, naglašava da je lupus oboljenje koje zahteva najtešnju saradnju lekara različitih specijalnosti. Neophodna je dobra saradnja lekara i pacijenta, kao i lečenje prilagođeno individualnom stanju i potrebama bolesnika, kojih je oko 3.000 u Srbiji.
Sistemski eritemski lupus je bolest koja češće zahvata žene. Kod 15 odsto obolelih, bolest se javlja u detinjstvu i adolescenciji.
– U Srbiji je izbor terapije za obolele od lupusa sužen i svodi se na nespecifične lekove koji imaju neželjena dejstva. Reč je o lekovima kao što su kortikosteroidi, antimalarici, nesteroidni antiinflamatorni lekovi i imunosupresivi. Oko 50 odsto pacijenata uz navedenu terapiju ima ireverzibilno oštećenje organa u roku od pet godina od dijagnoze. Za lečenje obolelih od lupusa u Srbiji nije do sada registrovan ni jedan inovativni lek, a problem se delimično rešava „off label“ propisivanjem mikofenolne kiseline kroz komplikovanu proceduru – objašnjava dr Lapčević.
Biološka terapija
Dr Lapčević ipak kaže da ohrabruje najava da će u Srbiju od juna ove godine biti dostupna biološka terapija.
–Primenom biološke terapije pacijentima koji nisu odgovorili na standardnu terapiju omogućava se da postignu cilj lečenja, a to je remisija. Pored dobre kontrole bolesti, biološka terapija omogućava i smanjenje doza postojeće terapije, čime se smanjuju oštećenja organa – ističe dr Lapčević.
Očekuju se dva inovativna leka
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, navela je da od oko 3.000 obolelih od lupusa, 10 do 15 odsto pacijenata ima teži oblik bolesti.
– Moguća su oštećenja svih organa, najteže je kada se dijagnostikuje rapidni sistemski eritemski lupus, posle kojeg u roku od 24 časa pacijent može da završi na dijalizi. Rana dijagnostika bolesti zato je bitna, ali i redovne kontrole pacijenata – kaže dr Radojević Škodrić.
Ona je najavila da će hidroksihlorokin, koji je dostupan pacijentima, uskoro biti na listi A, to jest izdavaće se na lekarski recept. Radojević Škodrić kaže da očekuje i dva nova inovativna leka, anifrolumab i belimumab. Kompanija još nije podnela zahtev za anifrolumab. Za drugi biološki lek, belimumab, kako kaže Radojević Škodrić, nije obnovljena dozvola, jer se kompanija povukla iz Srbije, RFZO zato trenutno razmatra saradnju sa drugom kompanijom.
Lupus napada mozak i bubrege
V.d. direktor Instituta za reumatologiju, dr Predrag Ostojić, objašnjava da su najteži oblici sistemskog eritemskog lupusa oni koji napadaju mozak i bubrege. Ova bolest je praćena nespecifičnim simptomima kao što su mučnina, malaksalost, povišena temperatura, anoreksija i smanjenje telesne težine; najveći broj dece ima više simptoma odjednom.
– Pacijenti obično imaju fotosenzitivnost; prve promene na koži se pojave posle 5 do 10 minuta, koža pocrveni, simptomi ne prestaju, moguća je temperatura, dalje bol u zglobovima. Ove osobe treba odmah da se jave lekaru kako bi se utvrdilo o čemu se radi i što pre počelo lečenje – kaže dr Ostojić i dodaje da pacijenti u Institutu za reumatologiju pod jednim krovom imaju svu dijagnostiku, praćenje i terapiju bolesti.
Sa lupusom se živi
Prof. dr Tatjana Jevtović Stoimenov je redovni profesor Medicinskog fakulteta u Nišu i osoba koja živi sa lupusom više od tri decenije.
– Život ne staje kada se dobije dijagnoza, ja živim sa lupusom, a ne bolujem od lupusa. Cilj lečenja je da se bolest prevede u remisiju – naglašava dr Jevtović Stoimenov.
Lupus je retka bolest
Sistemski eritemski lupus je i retka bolest. Predstavnica Ministarstva zdravlja Srbije dr Jelena Janković, na konferenciji posvećenoj lupusu, je navela da se radi na izradi Programa za retke bolesti, koji je u završnoj fazi i biće usvojen tokom ove godine. Ona je dodala da je off label terapija od 2023. godine obezbedila nove smernice lečenja lupusa, koje će Ministarstvo zdravlja podržati.
