Vesti

Retke bolesti u centru pažnje: Internacionalni skup stručnjaka i pacijenata u Beogradu

Priredio/la: V.St.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje međunarodnu konferenciju  “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja okuplja veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti

Više od 150 učesnika i preko 20 predavača iz gotovo 15 država (Francuska, BIH, Republika Srpska,  Hrvatska, Severna Makedonija, Crna Gora, Estonija, Engleska, Rumunija, Italija, Slovenija, Češka, Holandija, boravi u Srbiji tri dana, koliko će i trajati međunarodna konferencija o retkim bolestima.

Briga o deci sa retkim bolestima

U fokusu su teme koje se tiču brige o deci sa retkim bolestima i njihovom uticaju na porodicu, braću i sestre. Razgovara se i kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, o izazovu lečenja  obolelih sa retkim bolestima u odrasloj dobi, skriningu za novorođenčad i drugo. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se  jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni  Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih  bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе  srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom  detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Učinjeni su ogromni pomaci u dijagnostici i lečenju retkih bolesti u Srbiji

Konferenciju je otvorio ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar koji je naglasio da su za proteklih 12  godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.

–  Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja usoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke  bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj  posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe,  naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da  se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12  godina u Srbiji učinjeni ogromni pomake kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.  Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa  za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i  uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih  preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.

Svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva

NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.

– Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje  ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i  prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote  pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do  2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima  lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti  raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“,  kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad  je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku,  da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.