65 dečaka čeka terapiju za Dišenovu distrofiju: Traže odgovor, ne privilegiju

Oko 65 dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji ispunjava medicinske kriterijume za terapiju koja može da im uspori progresiju bolesti, ali još uvek nije poznato kada će im ona biti odobrena. Do sada je terapiju dobilo osmoro pacijenata, što je važan korak, ali za decu koja i dalje čekaju vreme postaje sve dragocenije.

Dostupnost terapije je pitanje elementarnog prava na život i prilike za budućnost

Dišenova mišićna distrofija ne oduzima samo sposobnost hodanje, već bolest nastavlja da slabi mišiće gornjih ekstremiteta, zahvata srčani i respiratorni sistem i postepeno ugrožava sve veći broj funkcija u organizmu. Zato je za dečake koji čekaju terapiju svaki izgubljeni dan dragocen, poručuju roditelji iz Udruženja DMD Srbija.

Preporučujemo

Dišenova mišićna distrofija je bolest koja neumoljivo oduzima snagu, pokret, pa na kraju i život. Za obolele, svaki izgubljeni dan znači nepovratno propadanje mišića i smanjenje šanse za duži i dostojanstveniji život. Zbog toga dostupnost terapije nije samo pitanje zdravstvene politike, to je pitanje elementarnog prava na život i prilike za budućnost. U Srbiji oko 200 dečaka i mladića svakodnevno se suočava sa progresivnim gubitkom mišićne snage: od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice, do gubitka sposobnosti da obave najjednostavnije radnje, poput samostalnog držanja čaše u ruci.

I dalje bez odgovora nadležnih

Roditelji, članovi Udruženja DMD Srbija, u petak su se drugi put obratili Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, tražeći konkretne odgovore o tome kada će terapija biti dostupna i preostalim dečacima koji ispunjavaju medicinske kriterijume. Na njihovo prethodno obraćanje odgovor do danas nije stigao, zbog čega su ponovo zatražili informacije o planu i rokovima za uključivanje narednih pacijenata u terapiju.

Oni su ukazali na to da se terapije za Dišenovu mišićnu distrofiju koriste i u drugim zemljama, uključujući Sjedinjene Američke Države i zemlje Evropske unije, kao i pojedine zemlje u regionu, kao što su Hrvatska, Bosna i Hercegovina, Crna Gora i Slovenija.

Vasović: Vreme prolazi, bolest ne čeka

- Od RFZO-a smo zatražili odgovor na dva konkretna pitanja, u kojim vremenskim intervalima je planirano odobravanje terapije za naredne grupe dečaka i kada se, prema trenutnom planu, očekuje da i poslednje dete sa postojeće liste čekanja dobije svoju terapiju. Mi smo i dalje spremni za razgovor i saradnju sa institucijama, ali više ne možemo da prihvatimo da naše pitanje ostane bez konkretnog odgovora. Za oko 65 dečaka koji ispunjavaju medicinske kriterijume za terapiju vreme prolazi, a bolest ne čeka. Osmoro dece je već na terapiji i to je važan korak, ali naš cilj je da nijedno dete koje ispunjava kriterijume ne ostane bez mogućnosti lečenja. Ne tražimo privilegiju, niti tražimo da se zaobiđu procedure. Tražimo da znamo šta je plan i da taj plan bude jasan i predvidiv za porodice. Naša borba nije usmerena protiv bilo koga. Ona je usmerena za našu decu i njihovu šansu da što duže sačuvaju mišićnu snagu i funkcije koje bolest postepeno ugrožava. Zato ćemo nastaviti da razgovaramo sa institucijama, ali ćemo istovremeno tražiti podršku javnosti, jer verujemo da ova deca zaslužuju da se njihov glas čuje - istakao je Goran Vasović, predsednik Udruženja DMD Srbija.

Potpišite peticiju, pomozimo dečacima!

Istovremeno, roditelji su odlučili da o situaciji u kojoj se nalaze njihova deca informišu i širu javnost. Pokrenuli su online peticiju na platformi Peticija.online i pozivaju građane da je potpišu i podele (https://bit.ly/dmdpeticija).

(eKlinika.rs)