Dvadeset godina, dvadeset priča: Život sa bolešću i nada u savremeno lečenje

Udruženje LIPA, koje okuplja obolele od limfoma, hronične limfocitne leukemije (HLL) i mijeloproliferativnih neoplazmi (MPN), u septembru, mesecu borbe protiv hematoloških maligniteta, obeležilo je 20 godina postojanja. Dve decenije rada pretočene su u knjigu „20 godina, 20 priča“, u kojoj pacijenti i njihove porodice svojim rečima govore o dijagnozi, strahu, lečenju i povratku u život. Ali dvadeset godina kasnije, LIPA mora da kaže i ono najteže: neke stvari se za sve to vreme nisu promenile.

„Iza svake dijagnoze stajalo je jedno lice. Jedan život. Jedna porodica. Jedna priča.”

Preporučujemo

iz uvoda knjige „20 godina, 20 priča“.

Iskustva pacijenata i dostupnost inovativnih terapija

Jedna od priča u knjizi govori o pacijentkinji sa limfomom kod koje standardna terapija nije delovala:

„Tada sam, sasvim slučajno, dobila mogućnost da primim inovativni lek. Nedavno mi je moja doktorka rekla da sam potpuno izlečena. Kažu da je najvažnije u životu imati sreće kada je najpotrebnije. Ja sam je, izgleda, imala.” Zorica, pacijentkinja sa DBKL.

U Srbiji izlečenje od limfoma i dalje previše zavisi od sreće, a premalo od sistema. Za difuzni B-krupnoćelijski limfom (DBKL), najčešći agresivni limfom, od osnivanja LIPE do danas nijedan inovativni lek nije stavljen na Listu lekova. Evropska agencija za lekove (EMA) odobrila je u međuvremenu devet inovativnih terapija. Nemačka i Austrija pacijentima obezbeđuju svih devet, Slovenija sedam, Grčka i Bugarska šest, Hrvatska tri. Srbija – nijednu.

Svake godine u Srbiji DBKL dobije oko 350-450 ljudi i broj obolelih, nažalost, raste iz godine u godinu. Tokom 2027. godine može se očekivati da više od 500 osoba u Srbiji oboli od DBKL. Kod 40 do 50 procenata bolest se vrati ili ne reaguje na prvu terapiju, a bez delotvornog lečenja očekivani životni vek u relapsu meri se mesecima.

„Pre više od dvadeset godina čula sam dijagnozu: difuzni B-krupnoćelijski limfom, četvrti stadijum. Preživela sam i ostala, jer se sećam kako je izgledalo kada niko nije umeo da mi objasni šta me čeka. Za ovih dvadeset godina upoznala sam divne ljude koje više nemamo. Medicina je za to vreme otišla daleko napred, ali pacijent koji danas u Srbiji čuje istu dijagnozu kao ja tada, na Listi lekova nema nijednu novu šansu. To ne smemo da prihvatimo kao normalno.” Anonimna, pacijentkinja sa DBKL.

Hočkinov limfom, hronična limfocitna leukemija i policitemija vera

• Hočkinov limfom svake godine pogodi oko 250 ljudi, najčešće mladih koji tek grade porodicu i karijeru. Iako se izlečenje kod Hodgkinovog limfoma može očekivati u visokom procentu, oko 10% pacijenata u ranoj fazi i 30% pacijenata u uznapredovalom stadijumu doživi da se HL ponovo vrati ili ima oblik bolesti koji ne reaguje na inicijalnu terapiju. Kod pacijenata koji su primili standardne terapije koje nisu uključivale inovativne pristupe, neuspeh lečenja često je povezan sa bržim povratkom bolesti, a ponekad i sa agresivnijim oblikom. Mogućnost primene savremene terapije u skladu s evropskim vodičima za lečenje HL kako u prvoj, tako i u kasnijim linijama, povećava šansu za izlečenje i smanjuje rizik nastanka prethodno navedenih neželjenih efekata.
• Hronična limfocitna leukemija – od četiri inovativna leka koje je odobrila EMA, Slovenija obezbeđuje sva četiri, Hrvatska i Bugarska po tri. Srbija nijedan na Listi.
• Policitemija vera – najmanje 1.500 obolelih, svaki peti mlađi od 40 godina. Inovativna ciljana terapija registrovana je u Srbiji, ali nije na Listi, pa je pacijenti plaćaju sami ili se i dalje leče zastarelim protokolima, uz rizik od infarkta, moždanog udara i tromboza.

„Ako osetiš da ti je loše, kaži mi, da umrem dan pre tebe.”  reči oca šesnaestogodišnjem Banetu, kome je dijagnostikovan Hočkinov limfom; Bane je bolest pobedio tri puta.

„Nijedan čovek ne bi smeo da se pita da li će mu mesto rođenja odrediti šansu za život. Svaki pacijent zaslužuje jednaku nadu, jednaku brigu i jednaku priliku da dočeka budućnost.” Borjana Živković, pacijentkinja sa HLL.

Proširenje Liste lekova i potrebe hematoloških pacijenata

LIPA sa poštovanjem ističe ono što je postignuto: Smanjenje doplata za lekove, proširenje liste terapija o trošku RFZO, gde će pacijenti u Srbiji dobiti pristup najsavremenijim onkološkim terapijama u deset novih indikacija, predstavljaju izuzetno važan i konkretan iskorak. Od 2016. godine na Listu lekova uvršteno je oko 110 inovativnih lekova, te se pacijenti sa mnogim karcinomima danas se u Srbiji leče savremeno, kao u Evropi. To je dokaz da je moguće. Ovo su potezi koji pacijentima u Srbiji vraćaju nadu i pokazuju da država prepoznaje zdravstvo kao jednu od najvažnijih dugoročnih investicija u svoje građane.

Ali od tih 110 lekova, za hematološke malignitete na Listu lekova do sada je ušlo svega šest lekova. Godišnje u Srbiji oko 2.800 ljudi dobije dijagnozu hematološkog maligniteta, a oko 1.100 izgubi život.

„Teška bolest je nalik ratu. Žrtve su neminovne. 26 mojih saboraca sa hematologije je otišlo u protekle tri godine.”  Nada, pacijentkinja sa DBKL.

Apel za pravovremeno uvođenje savremenih terapija

Udruženje LIPA apeluje na sve nadležne da hematološki maligniteti postanu prioritet u narednom proširenju Liste lekova – sa posebnim fokusom na DBKL, Hočkinov limfom, HLL i policitemiju veru. Pacijentima sa ovim bolestima ne treba sreća. Treba im lek, na vreme.

Maja Marković Foto: Udruženje LIPA

– Pravovremeno uvođenje inovativnih lekova u terapiju, naročito kod pacijenata u uznapredovalim stadijumima, može značajno smanjiti stopu smrtnosti, popraviti kvalitet života pacijenata i smanjiti rizik od ozbiljnih nuspojava koje prate trenutno dostupne terapije, čime bi naši pacijenti imali pristup efikasnijem, bezbednijem i humanijem lečenju, naši lekari bi imali pristup režimima koji su predvidljiviji i bolji, ali i dugoročno isplatljiviji, čime bi ukupni troškovi zdravstvene zaštite bili značajno smanjeni - kaže Maja Marković, zakonski zastupnik Udruženja LIPA.

„ Na svaku tačku koju dijagnoze na tebe stave, možeš da docrtaš zarez. I nastaviš.” Dajana, pacijentkinja sa DBKL.

Dvadeset godina LIPE nije dvadeset godina jedne organizacije. To je dvadeset godina ljudi koji su odbili da kroz bolest prolaze sami. I zato nastavljamo, dok svaki pacijent u Srbiji ne dobije istu šansu kao pacijenti u regionu i Evropi.