Lupus je hronična autoimuna bolest čije su glavne odlike zahvaćenost više organskih sistema i prisustvo mnogobrojih autoantitela, od kojih neka učestvuju u imunološkom oštećenju tkiva. Pored zamora kao jednog od vodećih simptoma, lupus karakterišu i gojaznost, kardiovaskularne bolesti, poremećaj sna kao i pojava osteoporoze. Faktor koji značajno doprinosi nastanku mnogih od ovih simptoma jeste hronična inflamacija (deo imunog odgovora organizma). Ciljevi terapije su postizanje kliničke remisije ili niske aktivnosti bolesti, prevencija relapsa (pogoršanja), prevencija oštećenja tkiva i organa, minimiziranje rizika od neželjenih efekata. Najnoviji vodiči za lečenje sistemskog edemskog lupusa (SEL) usmereni su i na poboljšanje života pacijenata jer 50 odsto obolelih procenjuje svoje zdravlje kao suboptimalno na osnovu osećaja bola i zamora.
Prvi simptomi bolesti
Za Tatjanu Jevtović Stoimenov, sada redovnu profesorku Medicinskog fakulteta u Nišu, život kakav je znala, odjednom je pre skoro 30 godina prestao da postoji.
– Položila sam prijemni ispit na Medicinskom fakultetu, dala sve ispite prve godine… Počelo je bolom u zglobovima najpre kolena, ramena i lakta praćenim zapaljenjem i otokom, a zatim i sitnih zglobova. Počela sam da dobijam na težini iako nisam imala veliki apetit, ali tada nisam znala da je to posledica zadržavanja vode u organizmu jer su bubrezi praktično već počeli da otkazuju. Bila sam depresivna, počela je da mi opada kosa, tu Novu godinu sam dočekala sa porodicom i prijateljima ali bezvoljno, bez apetita, što je značilo da su toksini već počeli da truju moj organizam – priča profesorka.
Dijagnoza
– Nakon odlaska u laboratoriju i davanja krvi i urina na analizu, nalaz je pokazao da imam proteine u urinu, da je sediment kao zvezdano nebo, a u krvi počinju da rastu vrednosti uree i kreatinina. Hitno su me poslali na Kliniku za nefrologiju gde su odrađene još neke analize, ustanovljeno je da moji bubrezi više ne rade kako treba i da upadaju u bubrežnu insuficijenciju. Koji dan kasnije sam hospitalizovana i prvih nedelju dana su rađene razne vrste ispitivanja. Bez terapije se moje stanje pogoršavalo a imunološke analize su pokazale da imam pozitivne LE ćelije, povišene imunske komplekse, pozitivna antitela na DNK i antinuklearna antitela, i snižen sistem komplementa. Urađena je biopsija bubrega i ph pregledom postavljena dijagnoza difuzni prolifirativni glomerulski nefritis kao jedan od težih oblika lupus nefritisa u okviru sistemskog lupusa – priseća se naša sagovornica susreta sa bolešću koja joj je odredila životni put.
Odlazak u Ljubljanu, rat i važna odluka
Doktori odlučuju da je pošalju u KBC Ljubljana gde prima inovativnu terapiju sa kojom je trebalo da nastavi i dalje, međutim, država se raspada, izbija rat i biva primorana da se vrati. Savet koji je dobila od njihovih lekara bio je sledeći: iako boluje od neizlečive bolesti, treba da radi samo ono što voli i da ne preteruje ni sa pozitivnim ni sa negativnim emocijama.
– Ispunjavalo me je da učim, završila sam Medicinski fakultet, bila primljena na katedru za biohemiju i rešila da svoj život posvetim nauci, pomaganju ljudima i tražeći odgovor na pitanje koje me je mučilo od dana kada sam saznala da bolujem od ove autoiumune bolesti a to pitanje je bilo – zašto baš ja? Moje opredeljenje je bilo da proučavam gene i genetsku predispoziciju u autoimunim bolestima – objašnjava dr Jevtović Stoimenov.
Zašto sam baš ja dobila lupus?
Istraživački rad joj je doneo i neke od odgovora na pitanja koja su je mučila.
– Mit je da će ako neko ima genetsku predispoziciju, oboleti od određene bolesti. Genetska predispozicija je samo jedan od faktora rizika koji zajedno sa drugim faktorima rizika može da dovede do pojave bolesti – objašnjava doktorka. – Lupus sam dobila najverovatnije zbog toga što sam nasledila određene gene koji su pod nekim uticajima spoljne sredine doveli do pojave bolesti. Svako od nas je jedan nesavršeni mozaik, jedna slagalica sastavljena iz gena roditelja i nauka je pokazala da ne postoji „lupus gen“ već je presudna jedna preosetljivost organizma koja predstavlja predispoziciju za oboljevanje.
Ostali faktori za oboljevanje lupusom
Profesorka dodaje da na pojavu lupusa utiču i drugi brojni spoljašnji i unutrašnji faktori: polni hormoni, razne vrste mikroorganizama, bakterije, virusi, paraziti, gljive, razne vrste lekova, UV zračenje, pušenje. Takođe, ova bolest je javlja i u određenim populacijama (žene u reproduktivnom dobu, između 15. i 45.godine života), češća je kod crnkinja nego kod belkinja, a blizanci imaju veliku verovatnoću da obole od sistemskog lupusa kao i bliski srodnici.
Važni saveti za obolele od ove bolesti
O rezultatima najnovijih istraživanja, problemima kakvi su npr. nestašica leka Chloroquin za obolele od Sistemskog eritemskog lupusa (SEL) i hroničnih artritisa (reumatoidni artritis, spondiloartritis, psorijazni artritis) u vanrednim okolnostima pandemije covid 19, pacijenti mogu da se informišu i aktivno učestvuju u okviru Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS).
Neki podaci govore da u Srbiji oko 1,8 miliona ljudi boluje od nekog oblika hroničnog reumatizma, a oko 70.000 ljudi od zapaljenskih reumatskih bolesti u koje se ubraja lupus. Sa dijagnozom lupusa kod nas je trenutno oko 2500 obolelih.