Oliveri su otkazali bubrezi, ali veruje da će biti majka: Ne sudite bolesnima, ne znate kakav teret nose

Velika zdravstvena iskušenja u život Zemunke Olivere Jovanović (39), muzikologa i filologa stigla pre nekoliko godina, samo mesec i po dana nakon gubitka jednog člana porodice. Priseća se da se bližila Nova godina, a to što se osećala loše pripisala je spletu događaja i stresu. Nije znala da će joj se uskoro život nepovratno izmeniti. Ali, ni to da u bolesti ponekad možete biti lišeni podrške čak i najuže porodice, morati da stisnete zube i „gurate“ sami do kraja – ako kraj postoji.

Prvi znaci bolesti i uobičajeno opravdavanje simptoma

– Mislila sam da su vrtoglavi ritam obaveza, posao i stres uzrok velikom gubitku kolograma, čestim mučninama, malaksalosti ali i visokom pritisku, pa sam se obratila kućnom prijatelju kardiologu za pomoć i savet. Posle urađene kompletne laboratorije, bilo je jasno da sa mojim bubrezima nešto nije u redu – počinje svoju ispovest Olivera za eKlinika portal.

Nedugo zatim javila je specijalisti nefrologije, pukovniku dr Nevenu Vaviću i članu tima za transplantaciju solidnih organa na Vojnomedicinskoj akademiji. Stručnjak joj dijagnostikuje hroničnu bubrežnu insuficijenciju, odnosno otkazivanje funkcije bubrega i to u poodmaklom stadijumu.

Usledile su redovne jednomesečne kontrole, izmenjen režim ishrane, promena načina života i suočavanje sa spoznajom da će joj jednog dana za preživljavanje jedini lek biti transplantacija organa.

Uz sreću u nesreći bubrezi ipak otkazuju

Olivera nam priča da je progresija oboljenja bila spora, a sve zahvaljujući dobrom vođenju bolesti, nekoj vrsti mentorstva i edukaciji od strane doktora Vavića. Uz njega je, kaže, mnogo toga naučila i upoznala bolest, ali i naučila kako da joj ona ne bude neprijatelj, svesna da će nastaviti da žive rame uz rame duže vreme.

Takođe, naglašava, umnogome joj je pomogao spartanski način života i režim ishrane kome se podvrgla kako bi učinila najbolje što može za svoj organizam i bubrege koji su uveliko patili i otkazivali. Simptoma nije bilo mnogo ili su se javljali tek sporadično i tiho, da povremeno nagoveste da je bolest prisutna.

Ipak, početkom ove godine, stvari su se naglo promenile.

Naglo pogoršanje, pad u krevet i hemodijaliza

– Koliko god da sam se trudila da držim sve konce u svojim rukama, uremija je pokazala svoje zube, rešila da me baci u krevet i onesposobi za normalno funkcionisanje. U martu prvi put ležem na odeljenje nefrologije zbog pogoršanja zdravstvenog stanja, kada se i razmatra postavljanje arterovenske fistule, jednog od najčešćih pristupnih „mesta“ za priključivanje na dijalizu. Dobrim delom oporavljena, vraćam se polako uobičajnim obavezama, ali već u julu, zdravstveno stanje se ponovo menja na gore i opet bivam hospitalizovana, sada već spremna za otpočinjanje lečenja hemodijalizom. Na hemodijalizi sam zadnjih mesec i po dana, a za početak jeseni planirana je priprema i obrada za stavljanje na listu čekanja za kadaveričan bubreg – objašnjava Olivera trenutnu situaciju.

Osećaj kada sam postala svesna da više nemam funkcionalne bubrege

Kada je tog kasnog zimskog popodneva zvanično dobila dijagnozu, osećala se, priča nam naša sagovornica, u najmanju ruku kao „Alisa u zemlji čuda“.

– Ako niste deo struke (što ja svakako nisam), ili nekom igrom slučaja upoznati sa onim što predstavlja oboljenje bubrega, tj. gubljenje funkcije ovih organa (iako sam imala malo vremena da se koliko-toliko pripremim ako je to uopšte moguće, ostanete u najmanju ruku iznenađeni, začuđeni i zatečeni. U prvi mah niste svesni ozbiljnosti situacije. Kako prolazi vreme i plivate kroz razne etape bolesti, prolazite i kroz razne emotivne faze, rolerkostere. Od seta pitanja: „Zašto se ovo meni desilo… da li ću moći da se izborim… da li ću preživeti?“ koji vas prati kroz ceo tok bolesti i uvek su negde skrovito prisutna, preko negiranja i neprihvatanja situacije. Zatim prihvatanja koje donosi ljutnju, bes, ogorčenost, strah, tugu… – opisuje naša sagovornica vrtlog osećanja uz svest da je sve to neizbežno:

Zašto je potrebna psihološka pomoć i pomaže li vreme

– Ipak, radi se o vrlo normalnim i očekivanim reakcijama u procesu prihvatanja činjenice da ste bolesni i da je na kraju puta transplantacija od koje vam zavisi nastavak života, ili smrt. Upravo zato što jesam prošla pun dijapazon svih mogućih senzacija i emocija, smatram da je u ovakvim situacijama apsolutno i neizostavno pacijentima potrebna dobra psihološka ili psihijatrijska potpora i pomoć. Baš ta“sramna“ stvar koju naše društvo i mentalitet jako teško gutaju iako im je potrebnija za mnogo manje probleme nego što je ovaj moj zdravstveni. Vremenom sa bolešću sazrevate i prihvatate stvari, kažu, nikad u potpunosti što najvećim delom jeste tačno. Ali, svakako da biva lakše da se nosite sa nečim što je pre svega jedna velika neizvesnost.

Bez ružičastih naočara: Šta kada porodica ne želi da razume nečiju bolest

Njenu najbližu porodicu čine dvoje ljudi. Prva je njena baka, a druga otac. Majčina majka ima 90 godina, sa njom živi i o njoj se Olivera u potpunosti
brine. Priča nam da je baka prvi šok u poznim godinama doživela kada je izgubila ćerku, a nedugo zatim usledio i drugi-saznanje o unukinoj bolesti. Iako u desetoj deceniji, na jedan čudan, prizeman, jednostavan način, bez mnogo pitanja i odgovora uspela je da shvati ono što mnogi daleko mlađi i umniji od nje nisu mogli, želeli ili bili sposobni da svare. A to je, priča sa mnogo ljubavi o svojoj baki naša sagovornica, da bolest nije Oliverino prenemaganje, lenjost, nekakav hir i traženje dodatne pažnje. Nažalost, veliki deo ostatka porodice, onog šireg kruga jeste, makar u neko prvo vreme. Danas više i ne zna kakvo je njihovo mišljenje i ne mari preterano za isto, jer su isti samoinicijativno i prećutno svojim delima ili nedelima rešili da ne budu deo porodice koju su nekada činili.

Priznaje mirno naša sagovornica da to donekle razume. Jer, ljudi generalno ne vole da se uprljaju bolešću ako baš nisu osuđeni na to – kada je neko njima mnogo bliži već zagazio u neku.

Prihvatanje odluka koje menjaju živote i padanje na ispitu ljudskosti

– Živimo previše stresne živote u teška i stresna vremena da bi se još bavili problemima drugih, ali volimo da sa se etiketiramo na razne načine
kao velike empate i humanitarci. Ipak, kada vas život stavi na ispit po tom pitanju, ne prođu ga svi baš tako lako. Često prvi padnu oni od kojih ste možda najviše očekivali. Zato ne očekujte. Pustite da život postavi svakog na mesto koje zaslužuje. Moj otac ne živi u Srbiji i pre mnogo decenija je rešio da ne bude deo mog života, odnosno da to bude sporadično i selektivno. Njegov način prihvatanja moje bolesti je posebna tema. U kratkim crtama bih je nazvala „što manje znam to me manje boli“ ili „koliko para da se taj problem već jednom reši“ – surovo je iskrena sagovornica našeg portala, svesna toga da je na neki način i okrutna.

No, već u sledećem trenutku konstatuje da ipak nije okrutna ona već istina, a da često ne volimo, ne želimo da je čujemo ili pročitamo, budemo njem deo.

Olivera pre dijagnoze, Olivera sada: Uvek za korak ispred situacije, ne odustaje od želje da bude mama

Na nimalo lako pitanje odgovara ovako:

–  Olivera je pre bila mnogo bezbrižnija, veselija, opuštenija, više je putovala, više je radila, bila možda mnogo više sposobnija za razne stvari koje su je interesovale… Naprosto, drugačije je plivala kroz život i imala snove čijem se početku ostvarivanju nadala baš u periodu kada je dobila dijagnozu. Obično to tako bude… Deca se razbole baš pred godišnji odmor ili dobiju temperaturu „u 15 do 12“ pred doček Nove godine i „pokvare zabavu“. Danas, sve te snove ostavila sam sa strane, stavila na čekanje. Tu su, ali za neko drugo vreme kada ponovo budem zdrava i u punoj snazi da jednog dana sednem i vidim koliko mi je život ostavio vremena i mogućnosti da ih ostvarim. Izvan svega – da budem mama. Ova Olivera je danas mnogo plašljivija, opreznija, preventivnija, i nekim čudom uvek za korak dva ispred situacije koja nadolazi, pa se sa svim strahovima koji su uzročno posledično probudili, uz anksioznost i panične, napade nosim neuporedivo lakše. Da li me je briga? Apsolutno NE! Borim se, iz tih borbi izlazim preumorna, ali kao pobednik.

Bolest je naučila strpljenju i postavljanju granica, a u čemu je „profitirala“

Dijagnoza ju je naučila nečemu za šta je verovala da nikada neće savladati, a to je strpljenje. Pošto nije znala na drugačiji, život je našao veoma „fin“ način da joj pokaže kako se može i mora biti strpljiv. Jer, u bolesti u kojoj je čekanje glavni faktor i jedini lek, ako nemate strpljenja i niste
smireni, nema vas i pre nego što mislite.

– Dakle, nije sve tako crno, zar ne? Ako uzmemo u obzir strpljenje, što bi danas popularno rekli – rad na sebi, brigu o sebi na jedan specifičan način, more dobrih ljudi, poznanstava, prijateljstava, novih mogućnosti, pa, Olivera bi mogla reći da je sada, sa ovom dijagnozom na
određni način “profitirala”. Da ne budem pogrešno shvaćena, samo sam naučila da postavim granice i shvatim šta je zaista bitno, ko je zaista bitan i da iz svoje zone komfora zarad boljitka i napredka ne skačem bezglavo u nešto novo i drugačije samo radi promene, već da svoju zonu komfora revidiram, resetujem, preuredim i proširim. Neskromno ću reći da sam ponosna na Oliveru danas više nego na onu pre. Iznenađuje me ponekada svojom snagom i mogućnostima – o sebi danas kaže naša sagovornica i dodaje šaljivo onu narodsku, o „ustima koja sebe hvale, kad drugi neće“.

Kako izgleda jedan njen dan i u čemu joj se sve promenio život otkada je na hemodijalizi

Trudi da njeni dani ne budu mnogo različitiji od običnog dana zdravih ljudi i da priušti sebi sve neke normalne i uobičajne stvari. Ali. za to kakav će biti njen dan često je odgovorna bolest, koliko god naša sagovornica ulagala snage i volje da možda bude drugačije. Do nedavno je jedan izvesni period provodila u krevetu, sa jakim mučninama, bolovima i grčevima u nogama, rukama, mišićima, otežano se kretala. Gadila joj se hrana i povraćala je sve što bi se iole naterala da pojede.

– To je period kada je uremija uzela maha do te mere da mi bukvalno nije davala prostora za više osim disanja i pukog postojanja. A život pored vas
teče, obaveze čekaju. Neko zavisi od vas i vaših dela. Nedugo zatim sam otpočela sa lečenjem hemodijalizom i, iako smo imali izvesnih poteškoća prvih par nedelja, rekla bih da sada stvari polako kreću boljim tokom. Mogu reći da mi dijaliza prija. Kada ste na programu lečenja hemodijalizom ona je nešto što diktira vaš život vreme i obaveze. Veliki broj pacijenata upravo to stavlja u nezgodnu situaciju da su manje radno sposobni, kako zbog obaveze da svaki drugi dan po nekoliko sati budu vezani za aparat koji zamenjuje njihove nefukncionalne bubrege, tako i zbog raznih nus-pojava koje mogu da se dogode za vreme i posle dijalize, pa bivate indisponirani za mnogo toga – priča Olivera Jovanović o svojoj i svakodnevnici svojih saboraca i dodaje:

Neprepoznavanje problema od strane sistema i „savezništvo“ sa bolešću

– Sa dijalizom i moj život i obaveze koje nemaju veze sa bolešću itekako trpe. Ponekad nesposobna da sredim svoj životni i radni prostor, prinuđena sam da tražim pomoć drugih da to obave umesto mene. Kada na to sve dodate brigu o staroj osobi koja je slabo pokretna i čiji je vid jako loš, za šta nemate nikakvu pomoć jer vas socijalna služba i zavod za gerijatriju vidi samo kao srodnika kog ta osoba ima i koji može da se brine o staroj osobi, ne
postavljajući pitanje da li zaista može i koliko kvalitetno, ne mogu reći da živim baš najidealniju etapu svog života. Ali trudim se da dam najbolje od sebe. Sa bolešću se život nekada menja iz dana u dan, nedelje u nedelju. Zato je sa njom neophodno napraviti dobro savezništvo, kako bi mogli da funkcionišete što kvalitetnije.

Perspektiva u smislu lečenja i prognoza: Potrebno je razjasniti neke stvari u hemodijalizi

Kao pacijent kome je jedini način izlečenja pored trenutnog lečenja hemodijalizom transplantacija organa, upravo je transplantacija nešto čemu teži i čemu se nada.

– Moramo da razjasnimo jednu važnu stvar. Hemodijaliza je proces lečenja i ona kao takva treba da služi u svrhu poboljšanja kvaliteta života onda kada je zamena nefunkcionalnog organa aparatom za hemodijalizu neminovna, ali ne za odlaganje smrtnog ishoda na rate. Rate od po više godina ili decenija. Dakle, hemodijaliza je zamena za bubreg koji nemamo, ali ne i lek koji će nas dugotrajno i definitivno izlečiti. Lek postoji i zove se novi organ, koji se dobija transplantacijom sa živog srodnog donora ili kadaveričnog donora. Nisam pacijent koji je u mogućnosti da dobije organ od živo srodnog donora, pa je u perspektivi i planu za početak ove jeseni priprema i obrada za stavljanje na listu čekanja za kadaveričan bubreg. A onda sledi čekanje. Puno strpljenja, nade i čekanja. Nade da će se u što skorijem roku pojaviti donor čiji će organ odgovarati baš meni.

Predrasude i drugi razlozi za aktivizam

Predrasude su svuda oko nas. Gušimo se u njima dobro potkovani neznanjem, informisani preko žutih stranica. Zato je Olivera kao još jedan od
zadataka zadala sebi i taj da se uz pomoć Udruženja „Zajedno za novi život“ čiji je aktivan član, bori da se ta slika promeni. Ova promena ne može doći preko noći, ali konstantnim radom i edukacijom građanstva, podizanjem svesti o važnosti davanja saglasnosti u slučaju moždane smrti i doniranja organa, možda ću kroz vreme „brže“ pomoći sebi, veruje naša sagovornica, koja kaže:

– Ako ne uspem da pomognem sebi i mnogima iz ove „generacije“ bolesnika na čekanju, verujem da će stvari biti u mnogome bolje za neke nove koji u budućnosti dolaze. Jer to je neminovno. S vremenom će se pojavljivati novi pacijenti, iz dana u dan nam se javlja mnogo novih. Pa ako ništa drugo, makar da njima u amanet iz svoje borbe ostavimo jednu normalniju i čistiju situaciju. Da ne prolaze kroz ono što mnogi od nas prolaze danas u smislu borbe sa predrasudama, neinformisanošću, odbacivanjima i nevidljivošću od strane sistema i mnogih drugih otežavajućih faktora.

Dakle, do njene transplantacije planovi su sledeći: dijaliza i rad u sferi aktivizma u Udruženju. Trudiće se da sa svojim prijateljima koji su joj velika podrška uradi što veći broj edukativnih sadržaja, tribina i javnih nastupa. Da ukaže na problem u kome se kao društvo nalazimo po pitanju nivoa svesti o važnosti doniranja organa i transplantacije, kao i davanja saglasnosti u slučaju moždane smrti.

Poruka za bolesne: edukujte se i ne stidite da potražite psihološku pomoć

Olivera Jovanović je za kraj ostavila važne poruke, i za bolesne i za zdrave. Shvatimo ih ozbiljno, jer se ogromna većina seti ovih rečenica tek kad se razboli…

– Nijedna bolest nije ni lepa ni laka. I naravno da je niste zaslužili. Jeste često korišćena floskula, ali je surovo istinita: dato vam je ono
što možete podneti, s čime se možete izboriti i lekcija iz koje itekako možete mnogo naučiti. Na teži, ali jedini način na koji pre naučimo da valorizujemo i poštujemo i volimo sebe. Jer sve dok se ne dese ovakve životne prekretnice, mnogo toga nam je bitnije. Kuća posao, plata, ovakvi-onakvi ljudi, razne nazovi brige i toliko materijalnih i nematerijalnih stvari koje postanu tako trivijalne, iako potrebne za život u mnogim momentima, ali spoznate njihovu pravu suštinu i vrednost onda kada shvatite da bez vas, one zapravo ne predstavljaju ništa. Ne bežite od bolesti. Edukujte se. Ne po forumima i putem dr Googla, preko komšija i metodama rekla-kazala, već od ljudi čija je to struka. I imajte psihološku pomoć! Ne, nije sramota. Duša i psiha koje ne pate, spremnije su da pomognu telu i organizmu da se (iz)leči.

Zanamerite nebitne ljude, važno je da su dobri uz vas

– Ne čeznite za ljubavlju, pomoći i pažnjom onih koji ne mogu da vas prate, nemaju vremena i sluha za vas jer vas ne zaslužuju oni za koje ste nevidljivi i neznačajni postali onog trenutka kada ste predstavili bolest kao novog životnog saputnika. Provodite vreme sa ljudima koji to zaslužuju, koji čine da se osećate dobro i da povremeno zaboravite na bolest uz ogromne doze smeha i kvalitetno provedenog zajedničkog vremena. Selekcija i postavljanje jasnih prioriteta u svakom smislu, pa čak i kada se odnosi na ljudske (ne)odnose, su takođe veoma lekoviti – iz ličnog iskustva kaže naša sagovornica, koja poentira:

Poruka za zdrave: Ostanite zdravi, ne sudite, prihvatite bolesne

– Čuvajte sebe i ne čekajte da vas bolest ščepa iza ćoška misleći da „neće baš vas“. To svi mislimo. Nema pravila. I da… Nisu sve bolesti zarazne i bukvalno i figurativno. Shodno tome, nemojte bežati i sklanjati se od ljudi koji imaju neki zdravstveni problem. Možda ste im potrebni. Nekada je razgovor dovoljan. Neće vam niko uzeti ni krv ni organ niti bilo šta drugo ukoliko to ne možete ili ne želite da date. A ako već rešite da se udaljite od bolesnih, na šta takođe imate prava, ne sudite o njihovim delima ako niste upoznati sa težinom koju nose sa sobom. Ali pre svega, ostanite zdravi! Jer pored bolesti, čak je od nje teže iskustiti odbacivanje okoline, a posebno onih najbližih. Ili onih za koje ste mislili da to jesu. Najvažniji je statistički podatak koji u udruženju „Zajedno za novi život“ često ističemo na tribinama i na edukacijama, a koji itekako vredi ponoviti i kao poruku zdravima. Dvadeset puta je veća mogućnost da postanete potencijalni primalac organa, odnosno da vam zatreba organ nego da budete donor. Mislite o tome – apeluje u razgovoru za eKlinika portal Olivera Jovanović.