Iako je znala da su u njenim nalazima urina vrednosti belančevina hronično povišene, niko nije očekivao najgore. Osim teške epizode infekcije bakterijom ešerihija koli u trećoj godini života, koja je, priča Darja Kostić za eKlinika portal, neadekvatno lečena u sremskomitrovačkoj bolnici, i urinarnog refluksa, koji se regulisao tokom odrastanja, njen život je bio „slobodan“ od bolnica i igala. Iskušenje je, ipak, stiglo, i više ništa nije moglo da bude isto, a evo šta nam je još o svom putu do novog bubrega, šansi da se to desi i drugima kojima je potrebno, kao i o važnosti širenja svesti o transplantaciji, ispričala ova hrabra mlada žena, za čiji novi bubreg su još 2012.godine prijatelji, ali i svi ljudi dobre volje sakupili novac u akciji „Devojka koja voli život“.
Muzika, fakultet, velika očekivanja…
Nasmejana i smirena dok se vraća u prošlost, Darja za sebe kaže da je bila i pomalo blentava i previše naivna, pevala u bluz-rok bendu, divila se Bitlsima, pevala u horovima i pohađala jezičku gimnaziju u Sremskim Karlovcima. U skladu sa naklonosti prema jezicima i muzici upisala je Anglistiku na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu i tako je, opisuje, tekao njen bezbrižni životni „tajmlajn“. Posećivali su se koncerti, izlazilo se u Fokstrot, polagali se ispiti. Išlo se ka diplomi i nekim novim željenim perspektivama…
Jedna rutinska kontrola menja svet
Konačno, došlo je vreme da se uđe u trag tim famoznim belančevinama u urinu, pa je na red došla i rutinska kontrola u Kliničkom cetru Vojvodine. Krvna slika je bila uredna, te je jedino biopsijom bubrega moglo da se utvrdi u čemu je stvar. I – utvrđeno je. Tada se nad njen život, kao oblak, nadvila dijagnoza – hronični glomerulonefritis i hronična bubrežna slabost drugog stepena.
– U roku od nedelju dana shvatam da je to što imam hronična slabost bubrega i da je samo pitanje vremena kada će bolest doći u terminalnu fazu. Hitno me vode na hirurgiju gde mi ugrađuju fistulu kao pripremu za terapiju dijalizom, a lekari me stavljaju na kortikosteroide i imunosupresive pokušavajući da odlože potpuni prestanak rada bubrega. Međutim, to se ipak dešava godinu dana nakon terapije, i posle isto toliko rada u školi kao nastavnice engleskog, šalju me na bolovanje i tu kreće moj život na dijalizi – priča nam Darja.
Planirala sam beg iz bolnice
Kao da je bilo juče, jasno se seća sa koliko takta i pažnje joj je dr Rajko Hrvačević na VMA objašnjavao šta sad za nju sledi. Doktorka Tatjana Mirković iz Kliničkog centra Vojvodine savetuje joj lečenje peritoneumskom dijalizom.
– Sećam se i kako sam te večeri u bolnici planirala beg. Ali, ništa od bežanja… Ugradili su mi silikonski kateter u stomak, obučili me kako da sama obavljam peritoneumske izmene i to je postala moja svakodnevica u naredne četiri godine. Četiri puta na dan u skoro sterilnim kućnim uslovima radila sam samoj sebi dijalizu – vraća film Darja Kostić, čiji život posle toga više nikada nije bio isti.
Muzika i važni ljudi kao podrška trenucima kada čak i neki doktori ne daju nadu
Tada je saznala i da je transplantacija bubrega jedina šansa za ozdravljenje. I baš u tom haosu novih, u najmanju ruku neprijatnih zbivanja, prišao joj je jedan od lekara na Klinici za nefrologiju i rekao: “Ti si pametna mlada devojka, treba da znaš da je situacija u zemlji prilično loša kad su u pitanju transplantacije, nemoj previše da se nadaš.” U tom potpunom porazu, ali i sa mogućnošću bar neke nade, čovek ponekad počne da se ponaša kao da se stvari ne dešavaju baš njemu, kao da se dešavaju nekom drugom… Valjda je zalogaj prevelik, pa onda odlažeš i guraš pod tepih – bilo je i takvih momenata, kaže. A podrška? O njoj kaže:
– U tim trenucima najviše mi je pomogla porodica, moj tadašnji dečko a sadašnji suprug, i krug najbližih prijatelja. Neposredno pre ovih dešavanja angažovala sam se kao frontmen grupe Stranded i pevač flamenko sastava La Familia. Ekipe iz bendova bili su moj lepši svet i potvrda da život nije samo suočavanje sa bolešću, prolaznošću i smrću.
Jedan od humanitarnih koncerata Darjinog benda „La Familia“ u klubu „Trema“ 2010. na kome je prikupljan novac Foto: Privatna arhiva
Kako je sakupljen potreban novac
Krenulo je jednog poslepodneva, kada su joj brat i snaja došli u posetu. Dok je u drugoj sobi radila dijalizu, oni su se, priča Darja, nešto domunđavali u stilu „… mogli bismo konačno da pokrenemo tu Fejsbuk grupu…“, a ona je samo odmahnula rukom, jer su se te teme već potezale nekoliko puta. Međutim, te večeri na Fejsbuku je osvanula grupa „Devojka koja voli život“.
– Iako je trajalo dve godine i bilo suludo neizvesno da li ćemo uopšte uspeti da skupimo sredstva, uspeli smo. Baš mi je emotivno da pričam o tome, ali sada, posle toliko godina, samo se vraćaju lica bez kojih moj život kakav sada imam ne bi bio moguć – emotivna je sagovornica eKlinike.
Seća se i prvih koraka, prve osobe koja je ponudila da donira „hendmejd“ radove svoje mame, ideja i nacrta budućeg sajta koji je pravila s prijateljima, ljudi koji su na rođendanima sakupljali donacije za njeno lečenje, prvog sastanka sa prijateljima Batom i Lukom u nekadašnjoj kultnoj „Tremi“ gde je dogovorena organizacija ogromnog broja humanitarnih koncerata. Pa Malog sajma lepih stvari, štanda na Novosadskom proleću, humanitarnih svirki sa njenim bendovima, pozorišnjih predstava, njene humanitarne uplatnice u Telefonoteci…
– Bilo je puno toga lepog i bez svih njih ja tog 22. aprila 2012. ne bih odletela za Rusiju – priznaje Darja.
Transplantacija, pa još 20 dana neizvesnosti da li je telo prihvatilo bubreg…
U 119. ruskoj klinici u Himkiju za tih mesec dana čekanja stigla je da obavi potrebne analize, nauči nekoliko ruskih pesama i stekne prijatelje za ceo život, i pored činjenice da je njen ruski praktično nepostojeći (baš kao i njihov engleski). Bio je lep, 26. dan maja 2012. godine kada su je pozvali u transplantacionu salu i tu, praktično, njen novi život i počinje.
– Za taj i takav novi život u mom slučaju valjda se valjalo i još potruditi, jer je ovaj deo mog oporavka trajao još 20 dana. Punih 480 sati morala sam da živim sa onim što lekari nazivaju “odložena funkcija grafta”. Na svakodnevni jezik prevedeno, ovo je značilo da bubreg nije još proradio, i da treba čekati tri nedelje, pod visokim dozama imunosupresiva (reći ću samo da ne utiču baš povoljno na raspoloženje). Srećom, nakon tih 20 dana, funkcija novog bubrega se uspostavlja i lekari me šalju nazad za Srbiju – priseća se Darja u razgovoru za naš portal.
Novi bubreg – nova sloboda
– Pre svega, moj novi bubreg dao mi je slobodu da kad se probudim ne moram da mislim na dijalizu i sve što ide sa njom. Da si večito iscrpljen, da te sa dve ogromne igle bodu svaki drugi dan, da tvoj život zavisi od mašine, a tvoje zdravlje i kvalitet života od rigorozne discipline sa brdom zabranjenih namirnica i samo 750 mililitara tečnosti koliko ti je dozvoljeno da popiješ na dan. Zato posle transplantacije čuvaš svoj dar najviše na svetu i razviješ jednu posebnu vrstu poštovanja prema životu. Sada živim svoj novi život sa puno zahvalnosti, znajući koliko je bilo potrebno da ponovo stignem do tačke zdravlja. Zdravo se hranim i fizički sam aktivna, uživam u šetnjama po prirodi, pomalo i planinarenju, vožnji bickla, obožavam da vozim rolere – opisuje svoj život sa transplantiranim bubregom ova mlada žena, prepuna pozitivne energije i neke zadivljujuće mirnoće.
Danas radi kao pisac u oblasti digitalnog marketinga, peva u horu škole pojanja „Sveti Jovan Damaskin“, i srećno je udata za čoveka koji je ceo njen put izdržao sa njom i uz nju.
Aktivno učestvuje u akcijama udruženja transplantiranih pacijenata “Pan Transplant”, učestvovala je u kreiranju promotivnog spota “Budi donor, postani heroj” i deljenju promotivnih materijala na novosadskim manifestacijama (Cinema City). Nedavno je imala čast da učestvuje na onlajn vituelnom kogresu u organizaciji Studentske organizacije Farmaceutskog fakulteta u Beogradu (BPSA) gde je imala priliku da iznese probleme pacijenata kod nas. Obožava da putuje, videla je mnoge evropske gradove i plivala u vodama grčkih ostrva. A sve to na dijalizi nije bilo moguće.
Uživanje u životu koji na dijalizi ne bi bio moguć: u Barseloni 2018. sa sadašnjim suprugom a tada velikom podrškom Foto: Privatna arhiva
Pacijenti kod nas nisu u dobroj situaciji, potrebno vršiti pritisak na državu
Kada je reč o transplantaciji, ona direktno zavisi od zakonskih regulativa, a kod nas se, nažalost, stvari više dešavaju u formalnom smislu nego što to ima praktične konsekvence na život ljudi koji čekaju na novi organ, kaže naša sagovornica.
– Poražavajuće je da je situacija manje – više ista kao pre deset godina kad smo pravili sajt „Srbija za Transplantaciju“ ako govorimo o broju obavljenih transplantacija. Mislim da treba da bude više ovakvih priča kako bismo izvršili neophodan pritisak na državu, a da bi transplantacije rutinski počele da se rade u Srbiji, potrebno je da se zakonski bolje uredi ova oblast, kao i da se lekari i medicinsko osoblje finansijski stimulišu. Kampanja za promociju donorstva u Srbiji ni izdaleka nema dovoljno. Udruženja su prepuštena sama sebi, dok bi zapravo najveći deo inicijative trebalo da kreće od Uprave za biomedicinu – misli Darja i navodi dobar primer Hrvatske donorske mreže koja spaja lekare i koordinatore za transplantaciju sa udruženjima pacijenata, te zajedničkim snagama izlaze u javnost sa pričom o važnosti donorstva.
Njihovi rezultati, kaže Darja, pokazuju da je sve moguće za onoga ko nema izgovor, i pita se ujedno: zašto Španija može da ima 47, Hrvatska 37 donora na million stanovnika, a Srbija samo 3?
Ljudi se plaše da budu donori, jer nemaju dovoljno informacija
– Ljudi dobijaju polovične informacije, zato se i plaše. Zbog toga kampanje moraju da budu transparetne, građanima treba pokazati kompleksnost samo jednog transplantacionog zahvat,a kao i broj osoblja uključenog u taj proces, kako bi shvatili da je šansa za zloupotrebe gotovo nemoguća. Takođe, pre svake transplantacije preciznim analizama utvrđuje se podudarnost tkiva i razmatraju ostali važni medicinski kriterijumi, jako teško je govoriti o nekoj preprodaji tog tipa – potencira najveće probleme Darja Kostić i dodaje da tu nisu u pitanju finansije jer je dijaliza mnogo skuplja od transplantacije. U pitanju je, naglašava, volja države da edukuje kadrove i pokrene program, kao i volja pojednaca da se priča o ovoj temi i edukuje za bolje sutra svih nas.
Darja podseća i da sada, kada je u Srbiji na snagu stupio Zakon pretpostavljene saglasnosti, donorske kartice više nisu neophodne. Ukoliko neko želi da zavešta organe i posle smrti spasi nekom drugom život, najbitnije je da o toj svojoj odluci priča sa porodicom, jer se porodica donora uvek pita za pristanak.
Snimanje promotivnog spota „Budi donor, postani heroj“ za „Pan transplant“ 2015.godine Foto: Privatna arhiva
Sakupljanje novca, sramota i stigma
U akciji „Devojka koja voli život“, njeni prijatelji, ali i nepoznati ljudi dobre volje sakupili su potrebnih 70.000 evra za transplantaciju bubrega u Rusiji.
– Mnogi ljudi se stide kada dođu u situaciju da se sakuplja novac, a opet, nažalost, svedoci smo sms lečenja i mnogih situacija, koje ne bi bile rešene da nije ljudi dobre volje koji žele da pomognu. Svakako nije lako tražiti pomoć, mislim da je svakom pomalo neugodno kad se nađe u situaciji da traži. Isto tako mislim da je prevaziđeno stideti se svoje bolesti, posebno danas kada mnogo više znamo o ljudskoj psihi i fiziologiji. To je čisto gubljenje vremena u svetu gde samo od srčanih bolesti umre 17.9 miliona ljudi godišnje. Ljudi stigmatizuju bolest jer im je teško da se nose sa tim, pa im onda postaneš nepotreban teret, čast izuzecima. SMS lečenje je najbolja stvar koja se desila na mrežama i na Fejsbuku ikada. U zemlji u kojoj zdravstveni sistem puca po šavovima, Fejsbuk licitacije, akcije i prilika da se pomogne bolesnim ljudima su ekvivalent nade u bolje danas i bolje sutra – misli Darja.
Poruka onima koji čekaju poziv za transplantaciju
– Poručujem im da istraju i ne odustaju, da budu hrabri. Danas je još teža situacija nego u vreme kad sam ja transplantirana jer se smanjio broj klinika koje primaju naše pacijente u inostranstvu. Zato savetujem pacijentima koji čekaju da koriste svaku priliku da pričaju o svom problemu, a medijima predlažem više takvih priča jer su ti ljudi heroji na dnevnom nivou. To je jedini način da se pokrene javno mnjenje i promene stavovi, kad je u pitanju ova osetljiva tema, kao i da se izvrši pritisak na državu da uloži u oblast transplantacije, jer i mi smo građani ove zemlje koji imaju pravo na lečenje – apeluje sagovornica eKlinika portala.
A takvih ljudi uopšte nije malo, podseća Darja i navodi da u ovom trenutku imamo 5.500 ljudi i 26. dece koji su na dijalizi. Takođe, tu je i više od 100 pacijenata koji čekaju transplantaciju jetre i srca. Samo u poslednjih par meseci umrlo je nekoliko osoba sa cističnom fibrozom ne dočekavši svoj poziv.
– Svaki deseti čovek ima neki problem s bubrezima i niko ne može da zna da li će i njemu u nekom trenutku zatrebati transplantacija, ja znam da ja nisam znala. Zato je trenutak da nešto počne da se menja na bolje sad i uvek, na nama je da budemo promena koju želimo da vidimo i da afirmišemo život jer je to nešto najlepše što može da nam se desi – poručuje „Devojka koja voli život“.
Radi se transplantacija na VMA i u Uroloskoj klinici KC Srbije,ali je lista kilometarska. Darija je imala srecu da je radila dijalizu kod kuce,pacijenti koji putuju i dijaliziraju se nisu za nista. Velik je rizik da organizam i posle 5god odbaci strano telo i tu su lekovi za obaranje imuniteta…tako da nije bas sve sjajno ni sa novim organom