Uz mnogo muka, bola, specifične simptome koji su je već životno ugrožavali a zbog kojih često hoda po ivici života i smrti, ali i nerazumevanje okoline i sistema, Sanela Ilić (40) pokušava zbog sebe i svoje dece da živi što funkcionalnije. Sagovornica eKlinika portala ima bolest poznatu još i kao „kraljevska“, ali i „vampirska“: u medicinskom kartonu joj stoji – porfirija.
Bila je 20 minuta bez svesti: Porfirija i mučan put do dijagnostike
Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje za posledicu ima nedostatak određenih enzima u procesu sinteze hema, kompleksa porfirina i gvožđa. Kliničku sliku čine simptomi akutnih napada koji ostavljaju višestruke posledice po organizam. Reč je o retkoj bolesti, koja se ne može uvek lako prepoznati na vreme, što dodatno otežava i dijagnostiku i lečenje.
Sanela Ilić živi nadomak Zrenjanina, u mestu Zlatica. Ima dvoje dece. Prvi simptomi bolesti pojavili su se kod nje u ranom detinjstvu. Bili su to iznenadni jak bol u stomaku, muka, povraćanje, proliv, gadljivost na hranu, gubitak svesti, čak i reakcija na promenu vremena, trnjenje nogu, ruku...
– Porfirija mi je dijagnostikovana prvi put 2008. godine u Kliničkom centru Vojvodine u Novom Sadu, putem skupljanja 24-časovnog urina. Drugi put, rađen je genetski test u UKCS Srbije. Put do dijagnostike je bio vrlo težak, mučan i iscrpljujući. Kada su se pojavili iznenadni bolovi u stomaku koji su me doveli do ivice same smrti, bila sam bez svesti nekih 20 minuta i nisam davala znake života. Desilo se to na radnom mestu, a lekari su jedva uspeli da me vrate u život – seća se dramatičnih trenutaka, sa željom da ovu retku bolest što više približi i znanima i neznanima.
Šokantna dijagnoza i potpuna promena životnih navika: Porfirija je često borba za goli život
Priča nam da su joj tada radili sve moguće analize i to ubrzano, čak i tumor markere. Njeni organi su bili izmenjeni, čudni, a stanje veoma zabrinjavajuće. Zbog toga su lekari doneli hitnu odluku da se uradi i poslednja preostala analiza. Do dijagnoze porfirije se došlo za nekih godinu dana.
– Saznanje da bolujem od bolesti o kojoj tada nisam ništa znala za mene je bilo nejasno i neprihvatljivo. Život mi se u trenutku potpuno promenio. Da ne bih dolazila u česte rizične situacije borbe za život morala sam da promenim sve: od ishrane, načina života sa stresom, prilagođavanja i ograničavanja radne sposobnosti… Moj organizam nije mogao da trpi stari način zivota. Organizam sa porfirijom drugačije funkcioniše. Ne trpi prevelike napore u radu, ne trpi stres, promenu vremena. Već godinama imam teške nesanice – daje nam Sanela Ilić i mogući odgovor na pitanje zašto ovu bolest u žargonu još zovu i „vampirska“, pored nepravilnog metabolizma hemoglobina.
Svakodnevni strah, ali i borba Foto: Sanela Ilić/privatna arhiva
Strah je sveprisutan, a podrška neophodna: Porfirija je nepredvidiva i podmukla
Zanimljivo je da postoje zapisi o tome da je veliki broj svetskih monarha (kraljica Meri od Škotske, kraljevi Džejms I, Džordž III, Džordž IV, princeze Šarlota i Fedora, vavilonski kralja Nabuhadonosora) bolovao baš od porfirije. Isto se govori i za čuvenog Vinsenta Van Goga.
– S obzirom na to da je porfirija nepredvidiva, organizam moram da joj prilagođavam svakodnevno. Prosto, postoje dani kada ne mogu da ustanem iz kreveta. Trpim prejake bolove u stomaku. Ova retka bolest jeste svakodnevni strah: da li ću ustati ujutru živa ili ne? Neadekvatno lečenje ili pogrešan lek koji nije na posebnoj listi za porfiriju mogu da dovedu do smrtnog ishoda. Nema pravila. Promene se dešavaju svakodnevno a utiču na ceo organizam – naglašava Sanela i dodaje da joj je sistemska podrška Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije veoma važna.
Objašnjava i zašto:
– Mnoge potrebne smernice ne mogu da saznam drugačije, već uz trud ljudi u ovom udruženju. Potrebna mi je podrška lekara koji zna što više o ovoj retkoj bolesti, koji može da se nosi sa njom, da vodi računa o meni kao o pacijentu… Nažalost, mali je broj takvih. Potrebna mi je i podrška države, Republike Srbije, u cilju nabavke leka Normosang. Potreban je tim lekara koji bi vodio brigu o meni, potrebna mi je i novčana pomoć kao nezaposlenom licu – brojni su problemi sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od retkih bolesti.
Potrebno je da pacijenti budu vidljivi
– Moja porodica je upoznata sa mojom bolešću. Ali, bez obzira na to, nailazim svakodnevno na mnoga nerazumevanja što od porodice do prijatelja, nažalost. Vrlo je teško objasniti ljudima oko mene kako se zaista osećam svaki dan, što fizički, što psihički. Prosto, ima dana kada ne mogu da funkcionišem ni na jedan mogući način… Smeta mi svetlo, buka, hrana, ne mogu da ustanem iz kreveta. Muči me nesanica, a sve ovo dovodi do iscrpljenosti celog organizma. Često moram da se obratim Urgentnom centru kada se napad dešava. I tu nailazim na mnoge probleme, od nestručnog lekara, osoblja, nedostatka leka ili pogrešno datog leka, koji takođe može da mi ugrozi život. Zato je vrlo važna ta sistemska podrška Republike Srbije u cilju različitih vrsta pomoći – da prosto budem vidljiva za ceo sistem u svakom smislu reči – iskrena je Sanela Ilić.
Posle kliničke smrti shvatila sam da je život samo jedan
Sagovornica našeg portala poručuje zdravim ljudima da nauče da osluskuju svoj organizam i da vode računa o svom zdravlju. Poruka svima koji su oboleli od neke bolesti je pre svega da stave sebe na prvo mesto. Da vode računa o sebi, bore se svim silama i svim snagama za sopstveni život.
– Bolest može da se stavi pod neku vrstu kontrole uz adekvatne lekare, lekove, ishranu, način zivota. Ja sam, u stvari, posle kliničke smrti da je život samo jedan i da prosto moram da menjam neke navike da bih bila živa: manje stresa, manje fizičkog napora – ispričala je za eKlinika portal Sanela Ilić.
