Danijela izgleda kao da joj „nije ništa”, ali svaku magnetnu rezonancu čeka sa strahom od novih lezija na mozgu

Danijelu Pejov je pre 17 godina uz Banja Luke u Smederevo dovela ljubav. Sve je nalikovalo na idilu, dok u jednom trenutku držeći jednogodišnju ćerkicu nije osetila da joj je vrat kao od gume i da glava pada ka grudima, napred, bez ikakve kontrole. Multipla skleroza potvrđena na papiru stigla je u njen život četiri godine kasnije.

Porodičnu idilu prekida čudan događaj: Multipla skleroza nikome ne pada na pamet jer su rezultati dobri

Supruga, majka dvoje tinejdžera, radnica u vlastitom privatnom preduzeću i predsednica Udruženja obolelih od multiple skleroze u Smederevu „MS platforma Smederevo“ tada nije ni naslućivala kakav izazov joj je namenio život. Ljubav je krunisana brakom, lepim bračnim životom punim razumevanja, rođenjem sina 2008. i ćerke 2009, gradnjom porodične kuće i drugim planovim energičnog i vrednog para.

– Običan život, reklo bi se… Ipak, oko prve godine života moje ćerke (2010) dešava mi se da dok držim moju devojčicu u naručju potpuno svesna doživljavam da mi vrat postaje kao od gume i glava mi pada prema prsima bez moje kontrole. Kada se desilo isto i više puta u jednom danu javljam se lekaru i obavljam UZ krvnih sudova vrata, štitne zlezde i sve analize krvi. Sve je bilo odlično i moj simptom pripisan je umoru zbog gradnje kuće i brizi o dvoje male dece. Dobila sam savet da malo više odmaram. Nekoliko dana mi se dešavao taj „gumeni“ vrat,  ali spontano prestaje i nastavljam sa svojim aktivnim životom – priča u ispovesti za eKlinika portal Danijela Pejov.

„Struja“ niz kičmu, trnjenje lica, problemi sa vidom…

Četiri godine kasnije, na odmoru sa porodicom počinju da joj se dešavaju struje niz kičmu prilikom svakog savijanja glave. Vrlo neprijatno, opisuje nam, kao da 220 w iz vrata udara u stopala. Naravno da je pomislila da je u pitanju prehlada zbog plivanja i boravka na plaži po vetrovitom danu.

Vraćaju se kući, a koji dan nakon toga Danijela oseća trnjenje desne strane lica i usta. Javlja se stomatologu i snimanjem zuba isključuje se mogući problem sa umnjakom. Već narednih dana to trnjenje lica počinje da se širi na bradu, usne, nos i počinju da se pojavljuju problemi sa vidom. Bio je oktobar mesec, maglovit, priseća se naša sagovornica. Magla nije bila samo okolo, već je i ona videla sve mutno, kao da kroz maglu hoda i kada je u kući. Pojavljuju se i duple slike koje traju tokom celog dana.

Strah parališe, a neurolog prekida neizvesnost: Multipla skleroza potvrđuje se magnetnom rezonancom

– Javljam se lekaru i dobijam uput za fizijatra, vaskularnog hirurga i neurologa. Snimamo kičmu, fizijatar isključuje problem tog tipa. Za to vreme sve moje tegobe su prisutne, a pojavljuje se i nova. Ustala sam da odvedem decu u vrtić, ali prilikom spuštanja nogu na pod osetila sam kao da stajem na nekakve iglice, eksere. Sutradan počinjem da imam čudan osećaj u stopalima, gležnjevima, i za dan se ta neosetljivost vlastitog tela proširila do pojasa, a već sledeći dan do vrata. Znala sam naravno da je to moje telo, ali ipak sam osećala kao da dodirujem sebe kroz nekoliko slojeva nekih tkanina. Strah koji sam osećala u sebi ne umem ni da opišem, ali potpuno sigurna u ozbiljnost mojih tegoba odlazim kod neurologa sa ogromnom zebnjom da ću tu naći odgovor na sve što mi se dešava. Da postajem neurološki pacijent… Radim pregled magnetnom rezonancom i dobijam dijagnozu G 35. U moj život zvanično ulazi multipla skleroza – priča Danijela kako je došlo do potvrde dijagnoze.

Olakšanje jer nije tumor na mozgu, ali terapije za nju nema

Nekako je ipak i odahnula, pa pored šoka hrabri sebe: ipak nije tumor na mozgu koji će je zauvek odneti od njene dece i supruga. Međutim, sledi novi šok: saznaje od neurologa da lekova za MS nema osim kortikosteroidnih lekova pri akutnim napadima bolesti.

– Naravno da je bilo lekova i tada, ali ne za mene. Tek 2019. godine saznajem za mnoge lekove koji se u svetu primenjuju, ali ih Srbija nema. Poziva me prof. dr Dragana Obradović kojoj je prijatelj ispričao o meni, mojoj energiji i tome da se ne lečim. Voljena profesorka predlaže da sa obolelima od MS iz Smedereva osnujem udruženje „MS platforma Smederevo“ – priseća se naša sagovornica susreta koji je promenio na bolje sudbinu mnogih MS pacijenata kod nas i nastavlja:

Večita zahvalnost profesorki Dragani Obradović: Misija #LekZaSve je moja moralna i svaka druga obaveza

– To mi je možda bio i najvažniji poziv u životu a poštovanje koje imam i danas prema pokojnoj doktorki Dragani je ogromno. Mislim da nikad neće nestati. I sama bolesna, doktorka je svaki trenutak pomagala nama, pacijentima. Edukovala nas, savetovala, i to je činila do poslednjeg dana svog života iz bolesničke sobe VMA. Naučila nas je da budemo hrabri, uputila u važnost lečenja MS kao i o postojanju lekova za koje se zajedno sa nama borila do kraja svog života. Zbog toga osećam moralnu i svaku drugu obavezu da budem deo MS zajednice. Poštovanje prema dragoj profesorki „gura me“ da nastavim tamo gde je ona stala. Iako sam samo pacijent trudim se da okupljam svoje saborce, pomažem, savetujem… Ali, i da se zajedno sa njima borim da pravo na lek i zdravlje dobije svaka osoba kojoj u kartonu stoji „multipla skleroza“. Da budući pacijenti ne dožive kao ja da počnu da se leče šest godina nakon dijagnoze MS. Privilegija je što sam poznavala takvog lekara i ljudsku veličinu koja se retko viđa. Za mene će Dragana ostati jedna od najvažnijih osoba u životu.

Multipla skleroza je često vidljiva tek kad dođu štap, hodalica, kolica: Unutrašnju bol osećaju samo pacijenti

Predsednica MS platforme Smederevo nema vidna fizička ograničenja, pa često kao i druge osobe sa MS dobije komentar da izgleda kao joj nije ništa.

– MS je drugima vidljiva tek kada usledi štap, hodalica, kolica. Mnoge tegobe koje imamo narušavaju naše živote i razdiru nas, ali se ne vide i za okruženje i ne postoje. MS prati i poremećaj vida, sluha, centra za ravnotežu, gutanja, disanja, kontrole mokrenja, svraba, bola, poremećaja pažnje i koncentracije, govora… MS prati i depresija i emocionalni padovi, koji dovode obolelog do osamljivanja, osećaja tereta porodici i prijateljima. Kako je ovo bolest mladih ljudi, sasvim je jasno koliko se pažnje mora posvetiti svakom pacijentu i po pitanju mentalnog zdravlja, ojačati obolelog i ohrabriti da sebe novu ili novog prihvati i istupi u javnost bez straha. Počela sam da živim sa simptomima MS kada su moja deca imala jednu i dve i po godine, a sada su to tinejdžeri od 14 i po i 16 godina – oštra je, ali racionalna sagovornica eKlinika portala.

Opasnost od novih lezija je svakodnevna: Nada se da će treći lek zaustaviti razaranje neurona u mozgu

Danijela se danas leči, pre tri godine je dobila terapiju. Međutim, zbog visoko aktivne MS koju ima i stalnih aktivnih promena na mozgu, prilikom svakog snimanja magnetnom rezonancom prima treći lek. Prva dva su se pokazala neefikasnim za njen tip bolesti. Ipak, kao neizlečivi optimista veruje da će taj treći zaustaviti progresiju i razaranje mozga, samim tim i celog njenog tela. Vera za sada „radi“, i poslednja magnetna rezonanca je pokazala da nema novih aktivnih lezija.

Aktivna je i ne odustaje od svega što može da uradi u svakom danu. Srećna je što relapse nema već dve godine i što se bolje oseća nego što kaže MR. Naučila je, kaže, mnogo o tome kakva je bolest multipla skleroza, ali i to da ništa ne dolazi u trenutku kao moždani udar. Zato koristi svaki momenat da se bori za svoje saborce, ali i da ih što više provede sa svojom divnom porodicom.

Nisam više ljuta na MS

Na pitanje da li je ljuta na bolest, sudbinu, kosmičku ili neku drugu (ne)pravdu, Danijela odgovara:

– Često sam bila ljuta na MS. Godinama sam umorna majka, koja umesto na izlete sa porodicom dobar deo svakog meseca troši na upute, putuje u Beograd na terapiju, magnetne rezonance, krvne analize ili pak leži zbog bolova, slabosti itd. Sada ipak kažem da sam zadovoljna što imam MS a ne neku drugu bolest koja bi me odnela brže, jer sam ipak prisutna u odrastanju, školovanju, vaspitanju moje dece. Ponosna sam i što moj suprug pored mene ne oseća tugu i usamljenost, a ova bolest to često napravi.

Multipla skleroza nije uspela da slomi njenu energiju i duh, ali diktira tempo rada i odmora

– Ja sam ta koja zasmejava i koja uvek unosi pozitivnu energiju i u svom domu i svuda gde se nađem. MS nikad nije uspela da me obori ni fizički ni emocionalno a da nisam uspela da nađem neku svetlu tačku. Da se podignem i nastavim dalje. Moj život upotpunjuju i čine srećnim i ljubimci koje imamo: poni, guska, patka, mačke, maltezeri, samojedi i jedan šarplaninac. Moglo bi se reći da je svaki moj dan ispunjen aktivnostima i da vremena za odmor teško da mogu naći, ali za to se ipak pobrine moja multipla skleroza. Ona ipak diktira tempo i rada i odmora – kaže ova stalno nasmejana i energična žena.

Misija: Registar i lek za sve – multipla skleroza je bolest mladih, radno sposobnih ljudi od kojih se mnogi i dalje ne leče

Više od svakog ličnog bola boli je svaka sudbina koju sretne u nelečenom MS pacijentu. Zato se bori da skrene pažnju na to da je još mnogo mladih nelečenih ljudi sa MS, ali i apeluje na zdravstveni sistem da se formira nacionalni registar obolelih.

– Tako će i neurolozi dobiti važne informacije i smernice za svakog pacijenta, kao i jasniji uvid o potrebi i vrsti lekova. Na sajtu EMSF (Evropska MS federacija) u 2020. godini je objavljan izveštaj o broju obolelih u skoro svim zemljama. Za Srbiju su nadležne zvanične institucije dale izveštaj da obolelih ima 12000. Sa tom brojkom se desilo nešto čudno jer u medijima gravitira podatak od 9000 obolelih i danas, kako je bilo 2019. godine. Šta će biti dalje ne znam, ali znam da ću nastaviti da se borim sa svojim drugarima iz MS platforme Smederevo za sve nas koji živimo sa MS i za #LekZaSve – ispričala je u razgovoru za eKlinika portal Danijela Pejov iz Smedereva.