„Svet je nastavio da se okreće, ali za mene je stao“: Sa 23 saznala da nosi gen za neizlečivu bolest

Kada je imala samo 23 godine, Sara Pauer je saznala nešto što joj je u trenutku promenilo pogled na život, ona nosi gen za Hantingtonovu bolest, retko i neizlečivo neurološko oboljenje koje postepeno razara mozak.

Danas, sa 41 godinom, ona kaže da živi sa osećajem kao da je „tempirana bomba“, znajući da će se bolest jednog dana razviti.

Preporučujemo

Dijagnoza koja se ne zaboravlja

Sara se i danas jasno seća trenutka kada je dobila dijagnozu. Emocije su je preplavile na način koji, kako kaže, nije mogla ni da zamisli.

– Plakala sam više nego što sam mislila da je moguće. Nisam mogla da stanem – ispričala je u uključenju na GB News i dodala:

– Svet je nastavio da se okreće, ali za mene je na trenutak stao.

Iako još nema simptome, saznanje da će se bolest jednog dana pojaviti promenilo je način na koji razmišlja o budućnosti.

– Živim drugačije, jer znam da ću se razboleti. Ništa više ne uzimam zdravo za gotovo – kaže ona.

Bolest koja pogađa i telo i um

Hantingtonova bolest je nasledno neurodegenerativno oboljenje koje dovodi do propadanja nervnih ćelija u mozgu. Vremenom utiče na pokrete, razmišljanje, ali i mentalno zdravlje osobe. Simptomi se najčešće javljaju između 30. i 40. godine života, ali sama genetska mutacija može biti prisutna mnogo ranije, kao u Sarinom slučaju.

Nasleđe koje nosi težinu cele porodice

Sara je sa ovom bolešću bila suočena još kao dete. Njena baka je imala Hantingtonovu bolest, a kasnije i njen otac, koji je preminuo od iste bolesti.

– Sećam se, da sam kao dete sedela u dnevnoj sobi, dok su objašnjavali da je bolest nasledna. Nisam tada sve razumela, ali sam osetila neku težinu u vazduhu – kaže Sara.

Kao devojčica, verovala je da može da izbegne bolest jednostavnim izborima, ne shvatajući da genetika ne funkcioniše na taj način.

Kako živeti sa saznanjem koje menja sve

Nakon dijagnoze, Sara se suočila sa jednim od najtežih zadataka – da tu vest podeli sa najbližima.

– Nisam mogla ni da govorim. Bila sam slomljena i otupela – priseća se.

Kako bi se izborila sa emocijama, odlučila je da ne odlaže život. Sa prijateljima je krenula na putovanja i počela da stvara uspomene koje, kako kaže, danas imaju neprocenjivu vrednost.

– To je bila najbolja odluka koju sam mogla da donesem – kaže ona.

Nada koja menja pogled na budućnost

Iako godinama živi sa teškim saznanjem, Sara danas ima razlog za nadu. Nedavno je obaveštena o novim istraživanjima i potencijalnoj terapiji koja bi mogla da uspori napredovanje bolesti. Prvi rezultati pokazuju da bi takav tretman mogao značajno da utiče na tok bolesti, iako je još uvek u fazi razvoja i zahteva složene medicinske procedure.

Za Saru, sama pomisao na mogućnost lečenja menja sve.

– To je nešto čemu smo se svi nadali. Možda ću ipak moći da ostarim i doživim stvari koje sam mislila da nikada neću – kaže ona.

Život između straha i zahvalnosti

Iako priznaje da ponekad oseća strah, Sara kaže da ju je ova dijagnoza naučila jednoj važnoj stvari – da živi punim plućima.

– Trudim se da živim što više mogu i zahvalna sam što sam i dalje ovde – poručuje.

Njena priča nas podseća da, čak i kada ne možemo da promenimo ono što nosimo u sebi, možemo da promenimo način na koji živimo sa tim.

(eKlinika.rs/ People.com, GB News.com)