Ljiljana je mislila da ima išijas, a našli joj 40 tumora: Posle 7 operacija ovako izgleda njen život

Prve simptome osetila je posle porođaja. Imala je jake glavobolje, gubila je kilograme i često joj je bilo loše, ali je svu pažnju posvećivala bebi. Kada je konačno uradila magnetnu rezonancu, lekari su otkrili više od 40 tumora, toliko da ih nisu mogli ni prebrojati. Ljiljana Zarić iz Rume tada je saznala da ima retku genetsku bolest Von Hippel-Lindau sindrom, ali i da je istu gensku promenu nasledio njen sin Dorijan.

Za Ljiljanu je to bio početak borbe koja traje skoro dve decenije. Prošla je sedam velikih operacija, izgubila mogućnost da samostalno hoda, ali je pronašla put do stručnjaka u Americi, izborila se da i njen sin bude njihov pacijent i pokrenula udruženje koje je za devetoro obolelih u Srbiji obezbedilo dvogodišnju donaciju izuzetno skupog leka.

Preporučujemo

Svoju životnu priču ispričala je u emotivnoj ispovesti koju možete pogledati na eKlinika YouTube kanalu.

Prve simptome osetila je posle porođaja

Ljiljanu su leđa bolela još dok je bila veoma mlada, ali je godinama verovala da je razlog nedovoljna fizička aktivnost. U devetom mesecu trudnoće gotovo nije mogla da hoda, a smatralo se da je reč o išijasu i da je beba pritisnula nerv.

Kasnije se ispostavilo da uzrok nije bila trudnoća, već tumor koji je pritiskao nerv.

– Prve simptome sam osetila posle porođaja. Tada su počele jake glavobolje, gubitak kilaže, koji je bio baš veliki. Imala sam 40 kilograma u tom momentu. Dorijan je bio beba, vodila sam računa o njemu, on mi je bio centar sveta i zauvek će biti. Bila sam posvećena njemu, ali sam se osećala loše non-stop. Imala sam bolove, glavobolje i nesvestice. Nisam znala šta mi se dešava, a nisam ni imala vremena da se posvetim sebi – priča Ljiljana.

Analiza krvi pokazala je veoma povišen nivo prolaktina, iako nije dojila. Endokrinolog joj je zato savetovao da hitno uradi magnetnu rezonancu glave.

Tumore nisu mogli ni da prebroje

Mladi radiolog koji je pregledao snimke primetio je veliki broj tumora u predelu mozga i malog mozga. Ljiljanu i njenog supruga Darija pozvao je da se vrate i predložio da se snimanje, bez dodatnog troška, proširi na vratni deo i kičmu. Tada su saznali razmere bolesti.

– Videli su da u tom momentu imam više od 40 tumora u telu. Čak nisu mogli ni da ih prebroje. Radiolog je odmah dao dijagnozu da je to Von Hippel-Lindau sindrom. Učio je o njemu na fakultetu, možda kao poslednju rečenicu na nekoj stranici, ali ga je prepoznao. To je za mene bila prva smernica kome dalje da se obratim – kaže Ljiljana.

Von Hippel-Lindau sindrom, poznat i kao VHL, retko je nasledno oboljenje izazvano promenom VHL gena. Kod obolelih se mogu razviti tumori i ciste u različitim organima, među kojima su mozak i kičmena moždina, mrežnjača oka, bubrezi, nadbubrežne žlezde i pankreas.

Neke od tih promena mogu biti benigne, ali njihovo mesto, rast i pritisak na okolne strukture mogu da izazovu ozbiljne posledice.

– Sama sebi sam objasnila da su to benigni tumori na „malignim” mestima, jer su ta mesta veoma nepristupačna za operaciju. Tokom zahvata može da dođe do oštećenja nerava, invalidnosti, gubitka organa ili drugih ozbiljnih posledica – objašnjava Ljiljana.

„Imamo bebu kod kuće, izboriću se“

Vest da u telu ima desetine tumora Ljiljana i njen suprug dočekali su u tišini. Zaustavili su automobil i gotovo pola sata nisu govorili.

– Pogledala sam Darija i rekla: „Imamo bebu kod kuće, izboriću se sa tim. Naći ćemo neko rešenje.“ On me je pogledao i rekao: „Izborićemo se. Ne možeš sada da odustaneš. Imaš bebu kod kuće kojoj trebaju i mama i tata. Moraš da se boriš“ – priseća se Ljiljana.

Genetsko testiranje porodice kasnije je potvrdilo da VHL imaju samo Ljiljana i njen sin Dorijan. Saznanje da je detetu prenela gensku promenu bilo joj je, kaže, teže od suočavanja sa sopstvenom dijagnozom.

– To me je psihički slomilo. Znam da će ljudi reći da nisam kriva, ali sam se osećala krivom što sam svom detetu prenela nešto što uopšte nije dobro – iskrena je.

„Moram da preživim zbog njega“

Pre prve velike operacije gledala je četvorogodišnjeg Dorijana kako se igra Petra Pana i Kapetana Kuke i ponavljala sebi samo jedno: mora da se vrati kući.

Zahvat je bio dug i komplikovan, a oporavak dodatno otežan bolničkom infekcijom. Najviše se plašila kako će sin reagovati kada je ugleda sa ranama i velikim otocima na licu.

– Mislila sam da me neće prepoznati ili da će se uplašiti. Međutim, dotrčao je, zagrlio me i rekao: „Mama, sada kada si kod kuće, hoćemo li gledati Kapetana Kuku?“ Rekla sam mu: „Gledaćemo Kapetana Kuku svaki dan.“ Imao je četiri godine, nije išao u vrtić, čuvao me je, donosio mi vodu i doručak – priča Ljiljana.

Posle prve operacije usledile su nove intervencije i potraga za stručnjacima koji poznaju ovu izuzetno retku bolest. Kada je shvatila da u Srbiji u tom trenutku ne pronalazi rešenje za nastavak lečenja, odlučila je da ga potraži sama.

Put do američkih stručnjaka počeo je preko Facebooka

U jednoj Facebook grupi Ljiljana je pronašla ljude iz različitih zemalja koji žive sa VHL sindromom. Obratila se administratoru grupe, poslala genetske nalaze i medicinsku dokumentaciju, a ubrzo je stigao odgovor stručnjaka američkog Nacionalnog instituta za zdravlje, NIH.

Njen suprug u početku nije mogao da poveruje da je poziv stvaran.

– Rekao je: „Ljiljo, da li preko Facebooka hoćeš da se lečiš? Stvarno je to malo neozbiljno.“ Odgovorila sam mu: „Dario, ja nemam nikakvo rešenje. Moram neko rešenje da nađem. Ako je to Facebook, pa šta sada? Verovaću i videću da li će se nešto dogoditi“ – priseća se.

Iz Amerike su dobili zvaničnu dokumentaciju za vizu i potvrdu da će pregledi i lečenje biti pokriveni u okviru istraživačkog programa. Njihov trošak bili su put i boravak.

Kada je lekar procenio da više nema vremena za čekanje, rekao im je samo: „Kupujte karte i dolazite, Ljiljana, ističe vreme.“

„Daću vam sve, ali pomozite mom detetu“

Ljiljana je u Americi prošla više složenih neurohirurških zahvata. Tokom jedne operacije uklonjena su joj tri tumora iz vratnog dela kičmene moždine, ali je ubrzo morala ponovo na operacioni sto. Kasnije je prošla i zahtevnu Viplovu operaciju zbog promena na pankreasu, kao i zahvat tokom kojeg je iz kičmene moždine odstranjeno pet tumora.

Ukupno je imala sedam velikih operacija koje su joj, kako kaže, dale vreme da živi, ali su ostavile i trajne posledice.

– Izgubila sam mogućnost da hodam, plešem i trčim. Mogu da obavim neke osnovne stvari, ali sam uglavnom u invalidskim kolicima. Trudim se da koristim hodalicu, vežbam i održavam mišiće da bih mogla što više stvari da uradim sama – kaže Ljiljana.

Na učešće u istraživanjima pristajala je i zbog želje da obezbedi budućnost svom sinu.

– Rekla sam im: „Daću vam sve, ako treba i svoj život. Ali molim vas da moje dete bude u vašim studijama i da, šta god mu bude potrebno bilo kada u životu, može da se obrati vama.“ Oni su rekli: „U redu, može“ – priča Ljiljana.

Uspela je. Dorijan je poslednje tri godine takođe pacijent američkih stručnjaka. Imao je malu tumorsku promenu na oku koja je uklonjena laserom, a lekari sada redovno prate i druge promene koje za sada ne izazivaju simptome.

Lek za koji se borila pet godina sada stiže i do pacijenata u Srbiji

Za pojedine pacijente sa VHL bolešću danas postoji ciljana terapija belzutifanom, lekom koji može da uspori rast ili smanji određene tumore povezane sa ovim sindromom. Terapija nije namenjena svakom pacijentu niti se uvodi automatski, već odluku donosi stručni tim na osnovu mesta, veličine i ponašanja tumora, simptoma i ukupnog zdravstvenog stanja.

Ljiljana kaže da se kod nje, otkako prima terapiju, tumori smanjuju, a ciste povlače. Ipak, lečenje nije bez neželjenih dejstava i zahteva redovne kontrole.

– Terapija deluje. Tumori se smanjuju, ciste se povlače. Teška je, hemoglobin pada, utiče i na raspoloženje, ali može da se podnese. Ona sada otvara vrata da drugi pacijenti ne moraju da prođu sve ono kroz šta sam ja prošla – kaže Ljiljana.

Gotovo pet godina pokušavala je da lek učini dostupnim i ljudima u Srbiji. Osnovala je VHL udruženje za retke bolesti, a zahvaljujući donaciji kompanije MSD, devetoro pacijenata trebalo bi da dobije besplatnu terapiju u trajanju od dve godine i da se leči i prati u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije.

Njena borba danas nije samo lična

Ljiljana više ne traži rešenje samo za sebe i Dorijana. Kroz udruženje pomaže ljudima koji ne znaju kome da se obrate, koje preglede treba da obavljaju i kako da dođu do stručnjaka za bolest o kojoj se veoma malo zna.

Sa prijateljem i rehabilitacionim trenerom Markom Lazarevićem pokrenula je i humanitarnu sportsku manifestaciju „Sirmijum 21/7“, koja će biti održana 8. avgusta u Sremskoj Mitrovici. Polumaraton okuplja više od 700 prijavljenih trkača iz 13 zemalja, a njegova poruka je „Trčimo za retke“.

I dok svakodnevno živi sa hroničnim bolovima, terapijama i posledicama brojnih operacija, Ljiljana pravi nove planove. Želi da pomogne pacijentima da dobiju lek, da podrži supruga u porodičnom poslu i da sa porodicom konačno ode na odmor.

Kako su izgledale njene najteže operacije, zašto majci nije rekla da mora ponovo na operacioni sto samo nedelju dana posle prvog zahvata, kako je jedan susret preko Facebooka promenio tok njenog lečenja i koliko je daleko bila spremna da ode da bi zaštitila budućnost svog sina, pogledajte u celoj video-ispovesti na eKlinika YouTube kanalu.

(eKlinika.rs)