Ispovest Nadice Đusić: Želim da radim u struci, invaliditet ne ukida emocije, ženstvenost, ni ambicije

Nadica Đusić (38) rođena je i odrasla u Kraljevu. Filološko-umetnički fakultet, smer španski jezik i hispanske književnosti završila je u Kragujevcu, potom i master studije. Španski jezik je njen najveća ljubav i njena profesija. Jedan lep, ambiciozan, normalan životni put mlade devojke, zar ne? Njena priča je, međutim, neuporedivo više i mnogo je razloga zašto treba da je čujemo, delimo, da nas zaustavi i zamisli.

Dijagnoza je činjenica na papiru, ali to nije moja ličnost

Ne bez razloga, Nadicu smo najpre zamolili da sebe opiše. Kaže da je po prirodi komunikativna, otvorena i pozitivna osoba. Voli da se druži, izlazi, putuje i upoznaje ljude. Imala je priliku da poseti Madrid, koji joj je posebno prirastao srcu, Barselonu i Rim... Trenutno je nezaposlena i volela bi da dobije priliku da radi u svojoj struci.

Možda je sada pravi momenat da kažemo da u njenoj zdravstvenoj istoriji, odnosno papirima, stoji dijagnoza spina bifida.

- To je činjenica i deo moje zdravstvene istorije, ali nije moja ličnost. Zato se sve više angažujem na temama koje se tiču položaja osoba sa invaliditetom. Trenutno sam polaznica Akademije mladih lidera sa invaliditetom u okviru NOOISA, gde želim da razvijam znanja i veštine koje mogu da koristim u zalaganju za veće učešće, vidljivost i ravnopravnost osoba sa invaliditetom. Kada bih sebe morala da opišem u nekoliko reči, rekla bih i da sam radoznala, uporna i da ne volim da odustajem. Mislim da me upravo ta osobina prati kroz ceo život - kaže u razgovoru za eKlinika portal ova mlada, lepa devojka - sada vam je već jasno - nimalo obična, kako bi se moglo zaključiti s početka.

Traumatičan početak života, šok roditelja zbog dijagnoze, operacija, rehabilitacija... 

Priča nam da je tokom mamine trudnoće sve je bilo uredno i da ništa nije ukazivalo na to da će se roditi sa spinom bifidom. Pre 38 godina nisu postojale savremene mogućnosti prenatalne dijagnostike kakve postoje danas, pa je dijagnoza otkrivena tek kada je rođena, u bolnici u Kraljevu.

- Za moje roditelje to je, naravno, bio ogroman šok. Odjednom su se našli pred milion pitanja - šta se dešava, šta dalje i kakav će moj život biti. Dodatni problem bio je to što su informacije tada bile veoma teško dostupne. Kraljevo je manji grad, nije bilo interneta ni društvenih mreža, niti je bilo jednostavno pronaći druge porodice koje prolaze kroz slično iskustvo i povezati se sa ljudima koji imaju istu dijagnozu. Odmah nakon rođenja prebačena sam u Tiršovu, gde sam operisana narednog dana. Prvih mesec dana provela sam u bolnici bez mame. Tek nakon toga ona je mogla da mi se pridruži pa smo prebačene na Avalu, tadašnji rehabilitacioni centar. Tamo je počela moja rehabilitacija, zajedno sa drugim bebama koje su imale slične dijagnoze. Na Avali sam ostala oko tri meseca, a nakon toga sam se prvi put vratila kući u Kraljevo - prenosi nam Nadica Đusić još detalja iz svoje zdravstvene istorije.

Bombardovanje odlaže još jednu operaciju

Kasnije su usledile druge operacije i rehabilitacije. Sa četiri godine operisala je stopalo, a nekoliko meseci nakon toga prvi put je stala na štake.

Zbog posledica spine bifide ima probleme sa pokretljivošću donjih ekstremiteta i od četvrte godine hoda uz pomoć štaka. Invalidska kolica koristi retko, uglavnom za duža putovanja. Imala je i određene druge zdravstvene probleme ali su oni uspešno rešeni, a srećom se nisu razvile neke od komplikacija( hidrocefalus i chiari malformacija) koje se često mogu javiti uz spinu bifidu. Trebalo je da bude operisana na Banjici 25. marta 1999. godine, ali je veče pre toga počelo bombardovanje. Tako je naša sagovornica prvih nekoliko dana bombardovanja provela u bolnici, a operacija je odložena.

Kada me pitate ko sam ja, odgovor ne može biti „spina bifida“

U razgovoru sa Nadicom Đusić ponovo se vraćamo na pitanje "Ko sam ja?". Ono nije važno samo zbog nje, već zbog OSI zajednice u celini i predstavlja osnov poruka koje želi da pošalje:

- Ja sam žena koja je završila fakultet i master studije. Volim španski jezik, putovanja, filmove, serije, druženje i ljude. Imam emocije, ambicije, želje i planove. Dijagnoza može da objasni jedan deo mog života, ali ne može da opiše moj karakter, moje sposobnosti, moje želje ili ono što mogu da pružim. Iskreno, moj dan trenutno izgleda prilično obično, a ponekad i dosadno, upravo zato što nisam zaposlena. Kada nemate posao i obavezu da svakog jutra ustanete i odete na radno mesto, dani umeju da budu veoma slični. Volim da se družim, da prošetam, gledam filmove i serije, čitam i provodim vreme na internetu. Naravno, deo vremena posvećujem i španskom jeziku, koji je i dalje važan deo mog života - opisuje svoju svakodnevicu, kroz koju se provlače ista pitanja.

Želim da koristim znanje i obrazovanje, da se zaposlim u struci: Invaliditet ne ukida ni emocije, ni ženstvenost, ni ambicije

Trudi se da bude aktivna i da održi neku rutinu, ali posao joj, ne krije to, zaista nedostaje - ne samo zbog finansijske samostalnosti, već i zbog osećaja da svojim znanjem i radom doprinosi. Volela bi, iskrena je Nadica, da njen svakodnevni život bude ispunjeniji - poslom u struci, novim ljudima, putovanjima i prilikama. Na pitanje šta je kroz ovaj nimalo lak životni put bilo najteže, mišljenja je da to nisu bile samo fizičke prepreke.

- Mnogo teže mogu biti one prepreke koje nastaju iz načina na koji društvo posmatra osobu sa invaliditetom. Kao žena sa invaliditetom imam iste emocije, želje i ambicije kao i bilo koja druga žena. Želim da radim, budem samostalna, putujem, izlazim, zaljubim se, budem voljena i sama donosim odluke o svom životu. Postoji svojevrsni tabu oko toga da osoba sa invaliditetom može da bude zaljubljena, da želi partnerski odnos, bliskost, porodicu, karijeru ili jednostavno da želi da bude privlačna i da se oseća lepo kao žena. Kao da se ponekad zaboravlja da invaliditet ne ukida ni emocije, ni ženstvenost, ni ambicije. Slično je i sa profesionalnim životom. Kada kažem da želim da radim u svojoj struci, ne želim da se to posmatra kao nešto posebno samo zato što imam invaliditet. Završila sam fakultet i master i želim priliku da koristim svoje znanje. Mislim da je važno srušiti predstavu da postoji jedan način na koji osoba sa invaliditetom treba da živi. Neko želi porodicu, neko karijeru, neko putovanja, neko nešto sasvim drugo. Kao i svi drugi ljudi, imamo pravo da sami biramo svoj život - jasna je Nadica Đusić.

Važnost obrazovanja i prepreke sa kojima je morala da se izbori

Obrazovanje joj je, kaže, oduvek bilo veoma važno. Uprkos brojnim izostancima zbog bolnica, operacija i rehabilitacije, bila je najbolji đak u svom odeljenju.

- Ali, moje školovanje se odvijalo u vremenu kada inkluzija u obrazovanju praktično nije postojala u obliku u kojem je danas poznajemo. Nije bilo ličnih pratilaca, sistemske podrške ni posebnih uslova za učenike i studente sa invaliditetom. Mnogo toga zavisilo je od porodice, nastavnika i njihove dobre volje da pronađu neko rešenje. Danas postoje zakonski okviri i mere podrške, ali u vreme kada sam se ja školovala toga nije bilo ni na papiru. Moja porodica je morala da se snalazi i da pronalazi načine da mi omogući ono što je drugoj deci bilo podrazumevano. Jedna stvar koja mi je posebno teško pala bila je nemogućnost odlaska na ekskurzije, jer prevoz nije bio pristupačan. To možda nekome danas zvuči kao sitnica, ali za dete ekskurzija nije samo putovanje. To je druženje sa vršnjacima, zajedničko iskustvo, uspomene i osećaj pripadnosti. Meni je bilo teško što sam to propuštala zbog nečega što nije zavisilo od mene - govori naša sagovornica u ime svih koji imaju ovakve probleme, a i danas ih je, nažalost, mnogo.

Nadica Đusić napominje da kada je upisivala srednju školu i fakultet takođe nisu postojali posebni uslovi i mere podrške za osobe sa invaliditetom kakve danas postoje. Njen fakultet nije imao svoju zgradu niti je ima danas, već su studenti koristili prostor drugih fakulteta i srednjih škola, što je dodatno komplikovalo studiranje i pitanje pristupačnosti.

Ipak, zbog toga što joj je obrazovanje bilo veoma važno nije želela da prepreke odlučuju umesto nje.

Španski kao nada i spas u bolničkim danima

Tokom detinjstva je mnogo vremena provodila po bolnicama i imala potrebu da ga nekako učini lakšim i da joj brže prođe. Čitala je i gledala tada veoma popularne latinoameričke serije:

- Na neki način, to mi je bio beg od svega što je bilo teško oko mene. Nisam tada mogla da znam da će nešto što mi je pomagalo da lakše provedem dane u bolnici jednog dana postati moja najveća ljubav i profesija. Tako sam počela da se interesujem za španski jezik, da ga pomalo usvajam i, što je najvažnije, da ga zavolim. Kasnije sam odlučila da ga studiram i završila sam fakultet i master iz španskog jezika i hispanskih književnosti. Kada danas pogledam taj put, zanimljivo mi je što je nešto što je počelo tokom boravaka u bolnici postalo jedan od najvažnijih delova mog života.

Ne želim da budem zaposlena samo zato što sam osoba sa invaliditetom: Problem je i nepristupačan prevoz

Mišljenja je da je jedan od najvećih problema to što se o pravima osoba sa invaliditetom često govori mnogo više nego što se ona zaista osećaju u svakodnevnom životu. Zapošljavanje je, tvrdi Nadica Đusić, svakako jedan od najvećih problema.

- Kada živite u manjem gradu, kao što je Kraljevo, mogućnosti su još manje. Ja imam fakultet i master diplomu i želim da radim u svojoj struci, ali do posla nije lako doći. Ne želim da budem zaposlena samo zato što sam osoba sa invaliditetom. Želim da budem zaposlena zato što imam znanje, obrazovanje i sposobnosti koje mogu da ponudim. Veliki problem je i pristupačan prevoz. Volim da putujem, izlazim i družim se, ali nepristupačan prevoz često znači da ne mogu jednostavno da kažem: „Idem negde.“ Moram unapred da razmišljam kako ću stići, da li je prevoz pristupačan i kako ću se vratiti. Tu je i pristupačnost u najširem smislu - mogućnost da osoba samostalno ode u neku ustanovu, na posao, u školu, restoran, pozorište ili bilo gde drugo gde želi - kaže naša sagovornica.

Kada je reč o zapošljavanju, posebno je brine najava ukidanja poreskih olakšica poslodavcima za zapošljavanje osoba sa invaliditetom.

- Razumem da država može da preispituje određene mere i traži efikasniji sistem, ali smatram da se postojeći podsticaji ne bi smeli ukidati pre nego što se obezbedi neki drugi, još efikasniji mehanizam. Govorim to i iz ličnog iskustva. Imam obrazovanje, želju za radom i znam da imam šta da ponudim, ali posao još nisam pronašla. Ne mislim da osobe sa invaliditetom treba zapošljavati iz sažaljenja. Naprotiv. Želim da budem zaposlena zato što znam i mogu, a ne zato što neko želi da mi učini uslugu. Ali ako na tržištu rada već postoje dodatne prepreke, onda država mora da stvara uslove koji će te prepreke smanjivati - racionalno zaključuje Nadica Đusić.

Nismo dorasli ovom problemu kao društvo

Naravno, važna je i podrška za samostalan život.

- Meni bi usluga personalne asistencije mnogo značila, ali kao nezaposlena osoba trenutno nemam pravo na nju. Zato mislim da bi trebalo da prestanemo da razmišljamo samo o tome šta osobama sa invaliditetom „treba“, a više da razmišljamo o tome kako da im omogućimo da rade, odlučuju, doprinose i žive samostalno. Mislim da kao društvo još nismo u potpunosti dorasli ravnopravnom suživotu sa osobama sa invaliditetom. Postoje pomaci i danas je situacija sigurno bolja nego kada sam ja bila dete, ali između onoga što piše u zakonima i onoga što osoba sa invaliditetom zaista može da ostvari u svakodnevnom životu još uvek postoji veliki jaz - svedoči sagovornica eKlinika portala na bazi ličnog iskustva.

Inkluzija je mnogo više od formalnog slova na papiru, osobe sa invaliditetom ne treba stalno štititi

Šta za nju znači prava inkluzija?

- Pre svega da osoba sa invaliditetom može da konkuriše za posao, dobije priliku, radi, zarađuje i bude samostalna. To je mnogo više od toga da budemo formalno navedeni u nekom zakonu. Volela bih da ljudi osobe sa invaliditetom ne posmatraju prvenstveno kroz ono što ne mogu, već kroz ono što mogu. Kada sam bila dete, mnogo toga zavisilo je od toga da li će neko biti spreman da mi izađe u susret. Volela bih da današnje generacije ne moraju da zavise od nečije dobre volje kada je reč o osnovnim stvarima - obrazovanju, prevozu, radu ili samostalnom životu. Takođe bih volela da se promeni predstava da osobe sa invaliditetom treba stalno štititi. Naravno da je podrška nekada potrebna, ali podrška ne znači oduzimanje samostalnosti. Mi želimo da odlučujemo o sopstvenom životu, kao i svi drugi - govori u ime svojih saboraca Nadica Đusić.

Želim mogućnost izbora - posao, vožnju, putovanja, da živim svoj život

A koja je njena najveća želja?

- Moja najveća želja je da živim samostalan i ispunjen život, bez toga da mi invaliditet ili nepristupačno okruženje unapred određuju šta mogu, a šta ne mogu. Naravno, veoma mi je važno da se zaposlim u svojoj struci. Volela bih i da položim vozački ispit, jer bi mi to donelo mnogo veću samostalnost. Želim da mogu slobodnije da putujem, izlazim i organizujem svoj život. Volim da putujem i volela bih da vidim još mnogo gradova i zemalja. Ali, kada bih sve to morala da sažmem u jednu želju, rekla bih da želim mogućnost izbora. Da mogu sama da odlučujem gde ću raditi, gde ću putovati, sa kim ću provoditi vreme i kako ću živeti, bez toga da svaki put prvo moram da razmišljam da li je nešto pristupačno ili uopšte moguće za mene - iskrena je Nadica Đusić.

Konačno, još jednom naglašava da ne želi poseban život zato što ima invaliditet. Želi, prosto - mogućnost da živi svoj život i misli da je upravo to suština inkluzije: da osobe sa invaliditetom ne moraju stalno da traže posebno mesto u društvu, već da društvo bude uređeno tako da u njemu ima mesta za sve.

(eKlinika.rs)