„Sergej više nije sa nama, ali njegov osmeh nas drži da nastavimo dalje”: Porodična borba trajala je 18 godina

U novoj „Mojoj priči“ ugostili smo Vesnu Petkov, majku heroja i jednog od osnivača udruženja HISBAS. U duboko emotivnoj ispovesti, Vesna je podelila priču o trnovitom putu svoje porodice kroz sinovljevu bolest, nadljudsku borbu, snagu roditeljske ljubavi, ali i tešku istinu o nedavnom odlasku 18-godišnjeg Sergeja. Kompletan intervju možete pogledati na eKlinika YouTube kanalu, a u nastavku prenosimo najemotivnije delove.

Ništa nije ukazivalo na to da trudnoća nije u redu, više lekara nije videlo rascep neuralne cevi 

Udruženje HISBAS je osnovano 2011. godine, a osnovali su ga terapeuti i roditelji dece sa spina bifidom i hidrocefalusom. Naša sagovornica se uključila u ovaj vid aktivizma i rad udruženja kao jedan od osnivača prevashodno zbog toga što je njen mezimac Sergej imao te dijagnoze.

Preporučujemo

- Moj sin Sergej Petkov rodio se pre 18 godina sa spina bifidom i hidrocefalusom. To je bilo iznenađenje za mene kao majku jer ništa nije ukazivalo na to da trudnoća nije u redu, zapravo jedan segment jeste, tripl test. Al, pošto su dabl i tripl testovi u principu statistika, nešto može da se desi i ne mora. Kada sam otišla na pregled ponovo i dobila rezultate nekoliko lekara je gledalo ultrazvuk. Spina bifida bi trebalo da se vidi na ultrazvuku, više lekara je gledalo i spinu (rascep neuralne cevi) niko nije video. Ono što je bilo karakteristično za moje dete je da je ona bila u ravni kože. Obično se vidi kao pečurka i javi u donjem delu leđa, u sredini, zavisi koji je segment obuhvatila. Kod mog deteta toga nije bilo, prosto se sve dešavalo u nivou kože, ali je postojao rascep. I to se tek videlo kada se rodio - priča Vesna Petkov u ispovesti za eKlinika portal.

Godine borbe, život na kiseoniku 24 časa

Usledile su godine neprestane borbe i strepnje za njegov život, uz velika odricanja i neverovatnu organizacij,u ali najvše ljubavi, o čemu je Sergejeva mama ranije govorila za naš portal. Nažalost, borba se ove godine završila i Sergej je preminuo od komplikacija osnovne bolesti.

- U celoj priči je ovaj momenat zapravo najteži. Jeste, svih ovih godina, onih prvih šest meseci bio je u bolnici, borio se za život i izborio. Zatim je imao tešku operaciju sa pet godina koja ga je dovela u jedno vrlo i teško stanje, pa je  nakon operacije je završio na kiseoniku i bio je 24 časa na kiseoniku. Uprkos teškoj situaciji, Sergej je zračio ljubavlju i uživao u životu. Pored toga, svih naših teškoća životnih, Sergej je bio jedno divno i nasmejano dete koje je iznad svega volelo život. I mi kao roditelji smo se zaista trudili da mu obezbedimo sve što mu je bilo neophodno: od rehabilitacije, putovanja, trudili smo se u stvari da mu obezbedimo jedan normalan život, kako vodi svako zdravo dete. Sergej je putovao, išao na more, na planine, gde god smo mogli sa svom tom opremom... A oprema je neverovatna. Prvo, nosite invalidska kolica, nosite boce sa kiseonikom, nosite aparat za kiseonik, nosite aparat za aspiriranje i još mnogo toga - opisuje Vesna Petkovi i dodaje:

Mislimo da smo ga kao roditelji i kao porodica usrećili, to nas drži da nastavimo dalje

- Mi smo shvatili da je naša misija kao roditelja bila da mi njemu ulepšamo život. I za sve ovo vreme, za ovih 18 godina ono što nas i sada u toj situaciji teši, jeste da mislimo da smo ga kao roditelji i kao porodica usrećili. To nas drži da nastavimo dalje, da budemo dalje uz njegovog brata kojeg je dobio kad je on imao četiri godine. I na taj način smo ga usrećili jer je želeo da ima brata, nekoga ko će njega uveseljavati i ko će mu ulepšati život.

Misija koja se nastavlja za ljubav Sergeju: Aktivnosti HISBAS-a, prevencija i značaj folne kiseline 

Svih ovih godina udruženje HISBAS radi pre svega na prevenciji. Posvećeni su tome da šira javnost sazna koji je uzrok pojave spina bifide, jer naučna saznanja kažu da je jedan od uzročnika za pojavu ove bolesti zapravo nedostatak folne kiseline kod majke.

- Trudimo se da edukujemo pre svega mlade žene o tome da je neophodno folnu kiselinu koristiti mesec do dva pre začeća i u prvom trimestru da bi plod bio zdrav kako treba, jer kada je ovo oboljenje u pitanju, u razvoju ploda sve to se dešava od četvrte do šeste nedelje trudnoće. Znači, kada vi dođete kod lekara, već je kasno da se koristi folna kiselina jer je taj deo razvoj završen. Zato je neophodno pre svega planirati trudnoću i znati da treba koristiti folnu kiselinu i pre trudnoće, kao i u prvom trimestru. Pored prevencije, trudimo se da pomognemo i roditeljima da dođu do lekara, odnosno da lekari dođu u naše udruženje, da da porazgovaraju sa njima, tako da organizujemo i tu vrstu veoma važnih susreta. Lično ja pričam o svom životu, o svom detetu, da bih pomogla onim roditeljima koji tek su dobili bebu sa spina bifidom, da ne prolaze teži put kojim smo mi prošli, nego da im ukažemo gde treba da traže pomoć, kome da se obrate. Kod ove dece je problem sa hodom, sa inkontinencijom... Neki budu potpuno očuvani, neki imaju i probleme neurološke prirode - kaže Petkov.

Još emocija ali i važnih informacija, uz detalje o društveno odgovornom projektu "Unapređenje javnog zdravlja, fortifikacija brašna u funkciji folne kiseline" možete pogledati u integralnoj ispovesti Vesne Petkov na Youtube kanalu eKlinike u novoj "Mojoj priči".

(eKlinika.rs)