Nemanja je rođen kao zdravo dete, ali je sa 6 meseci dobio male boginje: "Zbog toga je izgubio sve funkcije"

Kada je Nemanja Ljutić 2017. godine rođen kao zdrava beba, njegova majka Anastasija nije mogla ni da zamisli da će nekoliko godina kasnije voditi jednu od najtežih životnih borbi koju roditelj može da zamisli.

Sa samo šest meseci Nemanja je, tokom boravka na Institutu za majku i dete, preležao male boginje. U početku je sve delovalo kao nešto što je prošlo i čemu se porodica više neće vraćati. Temperatura, osip, oko dve nedelje bolesti – i život je nastavljen.

Preporučujemo

Međutim, dve i po godine kasnije, kada je Nemanja krenuo u vrtić, počeli su prvi simptomi koji u tom trenutku nisu delovali kao najava onoga što će uslediti.

Sve je počelo gubitkom ravnoteže

U septembru 2020. godine Nemanja je krenuo u vrtić. Već sredinom oktobra pojavili su se prvi neurološki simptomi. Najpre je počeo da gubi ravnotežu. Porodica je odmah potražila lekarsku pomoć, ali se njegovo stanje veoma brzo menjalo.

Prvo je izgubio ravnotežu, zatim je počeo da gubi sposobnost hoda, potom više nije mogao samostalno da sedi, a onda ni da stoji.

- Kroz par nedelja, od polovine oktobra već do sredine novembra, on više nije mogao da hoda uopšte - priseća se njegova majka.

Ubrzo su usledili i sve ozbiljniji simptomi. Nemanja je počeo da ima jake bolove, ukočenost i grčeve, a njegovo stanje se iz dana u dan pogoršavalo.

Foto: Ustupljena fotografija

Analize su stizale, ali odgovora nije bilo

Porodica je završila na Institutu za majku i dete, gde je urađen veliki broj analiza. Ispitivani su različiti mogući uzroci – od genetskih i metaboličkih bolesti, preko autoimunih i tumorskih procesa, do različitih upala mozga i neurodegenerativnih bolesti.

Rezultati su, međutim, stizali jedan za drugim – negativni.

- Svakim danom stiže nam po jedna analiza – negativno, negativno, negativno, a njemu sve gore i gore iz dana u dan - kaže Anastasija.

Dok su lekari tražili odgovor, Nemanja je nastavljao da gubi funkcije.

U jednom trenutku više nije reagovao na okolinu, a potom su počeli snažni spazmi u celom telu.

– On je u to nesvesno stanje prešao u tim jakim bolovima i grčevima. Krenulo je - ruke, noge, kičma, vrat. Ja njega nisam mogla da držim – opisuje majka trenutak koji joj je zauvek ostao u sećanju.

Nemanja je zbog jakih bolova dobijao terapiju koja ga je uspavljivala praktično 24 sata, a hranjenje je u jednom trenutku moralo da bude organizovano preko nazogastrične sonde.

Jedan nalaz promenio je sve

Među brojnim analizama čekao se i rezultat analize likvora na prisustvo antitela morbila.

Ta analiza urađena je upravo zato što je Anastasija lekarima rekla da je Nemanja sa šest meseci preležao male boginje.

Rezultat je pokazao prisustvo morbila u likvoru.

Početkom decembra 2020. godine Nemanja je dobio dijagnozu subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa, poznatog kao SSP - veoma teške i progresivne neurodegenerativne bolesti koja se može javiti nakon preležanih malih boginja.

Za njegovu majku, međutim, sama dijagnoza u tom trenutku nije značila mnogo. Bila je to samo još jedna nepoznata reč u moru medicinskih termina.

– Ja mislim da dugo nisam ni smela da uđem na Google da ukucam da vidim šta to znači, jer sam znala da prognoze nisu dobre - kaže ona.

„Njemu pomoći ne možemo“

Najbolnije je bilo saopštenje koje je usledilo nakon dijagnoze. Lekari su porodici objasnili da za SSP ne postoji lek koji može da preokrene već nastalo oštećenje nervnog sistema. Postoje terapije koje mogu da uspore tok bolesti, ali ne mogu da vrate funkcije koje su već izgubljene. Ipak, Anastasija nije želela da se zaustavi na tome.

Zajedno sa porodicom krenula je da traži mogućnosti za lečenje i rehabilitaciju. Nemanja je tokom narednih godina lečen i praćen u Srbiji, a porodica je pomoć tražila i u inostranstvu.

U Turskoj je počeo da prima tretmane matičnim ćelijama, dok je porodica određene vidove antivirusne terapije pokušavala da nastavi i u inostranstvu. Istovremeno, svakodnevni život postao je potpuno podređen njegovom stanju.

Svaki dan je nova borba

Nemanja danas ne može samostalno da sedi i potrebna mu je stalna pomoć. Vežbe su postale sastavni deo njegovog svakodnevnog života. Porodica već godinama odlazi u specijalizovane centre, gde se radi na ublažavanju spazama, deformiteta i posledica oštećenja nervnog sistema.

– Te vežbe njemu prijaju. One ga opuštaju, odmaraju mu mišiće - kaže Anastasija.

Napredak koji bi nekome možda izgledao mali, ovoj porodici znači mnogo.

Nakon nekoliko godina bolesti Nemanja je ponovo počeo da prati pogledom i da pokazuje reakcije na okolinu. Njegova majka posebno ističe da je za njih veliki uspeh i to što je njegovo stanje trenutno stabilno.

– Za nas je trenutno najbolji rezultat to što možda će nekome zvučati kao mala stvar, ali nama je to stvarno veliko.

Život koji se promenio preko noći

Anastasija je Nemanjinu bolest dočekala veoma mlada. Imala je tek dvadesetak godina kada je postala majka, a nekoliko godina kasnije našla se u situaciji u kojoj je morala da posmatra kako joj dete, koje je do tada bilo potpuno zdravo, iz dana u dan gubi sposobnosti.

Posebno joj je teško bilo to što se sve događalo veoma brzo.

– Kada imate dete koje je apsolutno motorički zdravo i koje sve može da radi, kada to postepeno počne da se gubi, vama mozak govori - pa to nije ništa strašno, to je prolazno - objašnjava ona.

A onda je usledio trenutak kada više nije bilo moguće verovati da će sve samo proći.

Nemanja je u bolnicu došao svestan, a nakon tri meseca izašao je potpuno nepokretan i zavisan od tuđe pomoći.

Porodica kao najveća podrška

U ovoj borbi Anastasija nije sama. U brigu o Nemanji uključena je cela porodica - tata, bake, deka i njegov mlađi brat.

Za porodicu su putovanja, posebno ona kada Anastasija i Nemanja putuju sami, postala dragoceni trenuci. Tada imaju priliku da provode vreme zajedno van svakodnevne rutine terapija i obaveza.

Nemanja posebno voli vožnju u kolicima i trenutke kada ga neko drži u krilu.

Njegov mlađi brat Aleksa odrastao je uz takav život i uz činjenicu da je Nemanja gotovo uvek bio deo porodičnih odlazaka na terapije.

– Ne verujem da toliki trud godinama može da bude uzaludan - iskrena je.

Celu priču Anastasije i Nemanje pogledajte u našem videu.

(eKlinika.rs)