Kosta iz Srbije jedini na svetu ima RETKU MUTACIJU: Rodio se zdrav, a onda se zarazio KOVIDOM - pomozimo mu!
Kosta Lešević je još kao veoma mali dečak suočen sa bolešću koja je promenila njegov život i život njegove porodice. Danas se za njega vodi trka sa vremenom, ali i borba da se obezbedi terapija kakva do sada nije napravljena ni za jednog drugog pacijenta.
Kosta je imao samo 17 meseci kada je nakon infekcije virusom kovid 19 izgubio ranije stečene motoričke i verbalne funkcije. Usledila je dugotrajna i iscrpljujuća potraga za odgovorima – od brojnih pregleda i analiza do konsultacija sa stručnjacima u različitim zemljama.
Preporučujemo
Nemanja je rođen kao zdravo dete, ali je sa 6 meseci dobio male boginje: "Zbog toga je izgubio sve funkcije"
Zašto se javlja bol ispod rebara sa desne strane: Saznajte kada je hitno potrebna lekarska pomoć
Detaljna dijagnostika na kraju je pokazala da Kosta ima izuzetno retku genetsku mutaciju. Prema informacijama porodice i dosadašnjim saznanjima lekara i naučnika koji su se bavili njegovim slučajem, Kosta je trenutno jedini poznati pacijent na svetu sa ovom genetskom promenom.
Od dijagnoze do personalizovane terapije
Za Kostinu porodicu dijagnoza nije značila kraj potrage, već njen novi početak. U želji da pronađe mogućnost lečenja, njegova majka kontaktirala je stručnjake i naučnike koji se bave retkim genetskim bolestima. Nakon dugog traganja uspela je da stupi u kontakt sa vodećim istraživačima u Sjedinjenim Američkim Državama, koji su pristali da razviju personalizovanu gensku terapiju namenjenu upravo Kosti.
Takva terapija ne postoji kao standardni lek koji se može jednostavno nabaviti. Ona se razvija posebno za pacijenta i njegovu konkretnu genetsku promenu.
Cena ovog izuzetno složenog lečenja procenjena je na 3 miliona američkih dolara.
Terapija odložena, a vreme i dalje prolazi
Kosta je, prema prvobitnom planu, trebalo da primi terapiju krajem jula. Međutim, zbog administrativnih procedura, ali i nedostatka neophodnih finansijskih sredstava, plan je promenjen i terapija je odložena za februar naredne godine.
Da bi proces proizvodnje i lečenja mogao da se nastavi, porodica do sredine avgusta mora da obezbedi narednu ratu od 600.000 dolara.
Za porodicu koja se godinama bori sa troškovima dijagnostike i lečenja, reč je o ogromnom iznosu.
Tri meseca u bolnici u Barseloni
Trenutno se Kosta nalazi u Barseloni, gde se leči. Porodica je u Španiju stigla krajem aprila zbog operacije kuka, ali je nakon zahvata došlo do ozbiljnih komplikacija.
Umesto planiranog oporavka i povratka kući, usledio je novi period neizvesnosti. Kosta se već oko tri meseca nalazi u bolnici, između odeljenja intenzivne nege i bolničkog odeljenja.
Neplanirane komplikacije donele su i ogromne dodatne troškove. Porodica je do sada za njegovo lečenje izdvojila oko 130.000 evra, zbog čega su sredstva prikupljena za njegovo lečenje gotovo u potpunosti potrošena.
Kosta još nije dovoljno stabilan da bi mogao da bude otpušten na kućno lečenje. Zbog toga su porodici potrebna sredstva ne samo za personalizovanu gensku terapiju već i za nastavak njegovog trenutnog bolničkog lečenja.
Jedna terapija, napravljena za jednog pacijenta
Kostin slučaj posebno je složen jer se ne radi o bolesti za koju postoji gotova i široko dostupna terapija. Njegova genetska promena je toliko retka da je, prema dosadašnjim podacima, upravo on jedini poznati pacijent sa takvom mutacijom. Zbog toga je i razvoj terapije potpuno individualan proces.
Za Kostinu porodicu, mogućnost da naučnici naprave terapiju koja je prilagođena njegovom genetskom nalazu predstavlja priliku koju nisu želeli da propuste. Međutim, takav proces zahteva ogromna finansijska sredstva, a porodica se sada nalazi pred još jednim velikim izazovom.
Kako možete pomoći Kosti?
Kostina porodica zato se obraća javnosti sa molbom za pomoć. Osim finansijske podrške, značajno je i širenje njegove priče, kako bi informacija stigla do što većeg broja ljudi.
Kosti možete pomoći slanjem SMS poruke sa brojem 1331 na 3030.
Svaka poruka i svaka podela priče mogu doprineti tome da se za njegovu terapiju i nastavak lečenja obezbede neophodna sredstva.
Cilj porodice je jasan - da Kosta dobije priliku da primi personalizovanu terapiju za koju su stručnjaci pristali da je razviju upravo za njega, ali i da u međuvremenu nastavi lečenje koje mu je neophodno.
Njegova porodica zato nastavlja da traži pomoć, uz nadu da će potrebna sredstva biti prikupljena na vreme.
Kosti možemo pomoći putem:
SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Povezane vesti
Potresno i junački: Snežana i Nadica ustupile novac za svoje lečenje životno ugroženoj Adrijani
Ivan Ergić: Psihijatrijsko lečenje nije odlazak u „ludaru“, već najbolja odluka za nastavak života
U Ivaninom telu koje ubrzano stari zbog retke bolesti, živi harizmatična devojka i svetski putnik
Moraš prvo sebi da priznaš da je alkoholizam bolest, savetuje Rođa, zalečeni alkoholičar
eKlinika zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
