Parkinsonova bolest trenutno je jedna od najčešćih neurodegenerativnih bolesti, a malo ko zna da je da je reč o oboljenju koje svako od nas, bilo koja osoba, bilo kog pola, rase, etničke pripadnosti ili starosne dobi, može da dobije. Mnogi ljudi, koji imaju Parkinsonovu bolest, uglavnom zadržavaju njeno postojanje za sebe. A stigma, stid i sramota doprinose teretu, pogoršanju drugih simptoma.
Parkinsonova bolest se najčešće krije od drugih
Neurolog dr Hiral Shah, medicinski direktor Parkinson Foundation’s Center of Excellence na Columbia University navodi da stalno sluša jednu istu priču, a to je da se oboleli ljudi kriju, kako od drugih, tako i postojanje bolesti. Mladići i devojke, koje sreće, plaše se da pričaju o tome na poslu jer ne žele da izgube posao, na primer. Isti problem imaju i sportisti i profesionalci, koji ne žele da izgube svoj status među vršnjacima, klijentima ili pacijentima. Takođe, bolest prećutkuju i ljudi koji još ne znaju kakav će uticaj Parkinsonova bolest imati na njihovo blagostanje i ne žele da opterećuju druge članove svoje porodice.
Za mnoge je Parkinsonova bolest isto što i „smrtna kazna“
Zbog nedostatka svesti, mogu da prođu godine do postavljanja dijagnoze, a u većini slučajeva, kako ističe dr Hiral Shah, Parkinsonova bolest je do tada već napredovala sve do gubitka kontrole pokreta. Pravo lice Parkinsonove bolesti teško može da se vidi, jer, raznoliko je baš kao i populacija ljudi na zemlji.
To je navelo dr Shah da obrazuje i osnaži ljude da dobiju zdravstvenu zaštitu koja im je potrebna. Sesije u malim grupama, koje je orgnaizovala sa lokalnom crkvom u SAD, prerasle su u velike sajmove zdravlja. Na njenu inicijativu objavljen je i vodič, koji se koristi kao informativni materijal. Želja dr Shah bila je da ljudi vide lice i čuju glas pacijenata, ali i članova njihovih porodica i negovatelja, kako bi se te lične priče koristile za obrazovanje i povezivanje. Nadala se da će pronaći način da pripremi ljude i da se pozabavi pogrešnim shvatanjima da je Parkinsonova bolest smrtna kazna ili da je mogu dobiti samo belci ili stariji ljudi. Jer, kako naglašava, unapred stvorena shvatanja povećavaju izazov pravovremene i pravilne dijagnoze.
Rođena je knjiga o Parkinsonovoj bolesti
Odlučna da pruži što veću pomoć što većem broju pacijenata, neurolog dr Hiral Shah pozvala je lokalne Afroamerikance i crnce, koji su imali Parkinsonovu bolest i njihove partnere za negu na virtuelni sastanak, kako bi napravili pamflet.
– Prvi sastanak grupe bio je iznenađjući trenutak. To je bio prvi put da je toliko ljudi, koji žive sa Parkinsonovom bolešću, bilo u sobi sa toliko ljudi koji su imali isti problem, i ličili jedni na druge – priseća se dr Shah, navodeći da su druženje i udobnost motivisali sve. Tokom 9 meseci pamflet je evoluirao u kompletnu, živopisnu, ilustrovanu knjigu, punu istinitih priča o ljudima povezanih istom bolešću.
Zašto je izabrala baš ovakav način da bolest približi ljudima, dr Shah objašnjava rečima da joj je cilj bio da promeni paradigmu u smislu medicinskog obrazovanja:
– Pacijenti su zaista stručnjaci. Teško je objasniti stvari na osetljiv način, jer, niko ne razume probleme bolje od nekoga ko i sam ima Parkinsonovu bolest. I ljudi to vole. Knjiga je inspirisala ljude da podele svoju dijagnozu sa porodicom i saradnicima. Pacijenti i njihove porodice osećaju se ohrabreno. Knjiga omogućava ljudima da se ne osećaju tako usamljeno i da imaju nadu i svrhu. Pokazuje im da je u redu da pričaju o tome šta im se dešava.
Ja imam parkinsonovu bolest vec 15g. i probala sam nekoliko puta preko socijalnih mreza da osnujem udruźenje ali se svi stide ďà govore o tome.