Moja priča

„Lekari su rekli da će živeti tri meseca, krstili smo dete u bolnici“: Bez krvi nepoznatog Nemca mala Milica ne bi pobedila leukemiju

Danas je Svetski dan dece obolele od raka. Priča Milene Anđelković o borbi njene ćerkice Milice sa leukemijom nije samo opomena da nam se život može raspasti u sekundi, već i krik da svakodnevno mislimo na najhrabrije male borce i njihove porodice, uz svest da jednim davanjem krvi možemo zaustaviti nečiji put u smrt

Početkom februara 2023. godine, kada je imala 6 meseci, Milica Anđelković se prehladila. Njeni roditelji nisu bili previše zabrinuti. Stariji sin je išao u vrtić, pa su mislili da je nešto „pokupio“ i preneo joj. Ni prvi ni poslednji put, pomislio bi svako.

Kašalj nije prolazio: Ipak, leukemija nikome nije padala na pamet

– Svakako smo je odveli pedijatru, dobila je dijagnozu laringitisa i antibiotik. Brinuo me je kašalj koji nije prolazio, pa smo otišli ponovo. Nakon pregleda zaključili su da se sekret iz nosa sliva i dobili smo preporuku da je odvedemo na dečiju pulmologiju na Zvezdari. Ostale smo tamo. Krvna slika nije bila u redu pa smo prebačene na odeljenje pulmologije na Institutu za zdravstvenu zastitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“ . Nismo ni pomišljali da postoji mogućnost da boluje od neke teške bolesti. Leukociti su joj bili jako visoki a ja sam se plašila upale pluća. Već sutradan je zajedno sa načelnikom odeljenja kod nas došao načelnik hematoonkologije. Obavestio me je koje će sve analize uraditi i da će nas prebaciti na njegovo odeljenje. Sada mogu da kažem da u tom trenutku nisam bila svesna situacije – priseća se u razgovoru za eKlinika portal Milena Anđelković iz Beograda.

„Vaše dete ima rak koštane srži“: Akutna mijeloidna leukemija i najcrnje prognoze ako se odmah ne počne sa lečenjem

Sve se jako brzo odigralo. Prešle su na drugo odeljenje. Kada je videla drugu decu, ispijenu i bez kose, naša sagovornica se prvi put duboko zabrinula. Ipak, priča nam, osećala je da njih dve tu ne pripadaju i da će brzo kući. Međutim, rečeno joj je da pozove supruga i da zajedno obave razgovor sa lekarom.

Sedeli su i čuli reči: „Vaše dete ima rak koštane srži“.

– Lekar nam je objasnio da je to u stvari akutna mijeloidna leukemija, da je to ređi oblik kod dece, da se leči hemioterapijom… I dodatno, ako ne krenemo da je lečimo odmah, da joj je ostalo 3 meseca života – kaže Milena Anđelković, uz odgovor na pitanje šta se nakon takve informacije događa u glavi svakog živog stvora:

Foto: Milena Anđelković/privatna arhiva

Rupa u telu i molitve za jednu dobru reč: Nema pogodbe na koju ne biste pristali kada vam dete dobije rak

– Ono što mi je u to vreme bilo u glavi staje u jednu reč: haos. Kao da je sve veoma, veoma usporeno, a istovremeno se dešava brzinom svetlosti. Imala sam utisak kao da mi se u telu stvorila ogromna rupa koja upija svaku informaciju, gestikulaciju i mimiku. Kada vam je dete bolesno naučite da pratite ne samo reči lekara, već i izraz lica, ton glasa, da trazite ono sto nije rečeno i čega nema. Jer, uvek vam treba još. Treba vam dobra vest kao vazduh. Molite se. Molite se da je bio pogrešan rezultat. Pravite pogodbe sa Bogom, svemirom. Tražite da vi budete bolesni, nudite šta god je potrebno… samo da vam je dete zdravo.

Krštenje u bolnici, lomovi jedan za drugim: Od finansijskih teškoća do emotivnih rastrojstava

Sada, kada se osvrne unazad, Milena je realna: i dalje postoje periodi koje bi volela da može da izbriše kada bi to bilo moguće. Da ih zaboravi. Na primer, trenutak kada su morali da donesu odluku da Milicu krste u bolnici. Bila je u stanju životne ugroženosti i nije bilo sigurno da će preživeti.

– U sobi smo bile nas dve, sveštenik, moj suprug i kum. Mnoga deca prođu kroz takve situacije, vi ste tu, gledate i proživljavate zajedno sa njima. Desilo se da su neka deca izgubila borbu, to nam je najteže padalo. I dalje nam to najteže pada. Imali smo raznih situacija. Od finansijskih poteškoća do emotivnih rastrojstava. U jednom trenutku se desilo da smo nas dve bile na odeljenju, a u istoj bolnici na drugom odeljenju je bio suprug sa našim sinom. To je nešto što se teško da rečima objasniti – emotivno i danas Milena preživljava te dane.

Foto: Milena Anđelković/privatna arhiva

Neki od kojih pomoć očekujete tek tada se „otkriju“, ali se pojave neki drugi, vredniji: Leuka i NURDOR su podrška bez koje ne bi uspeli

Najveća podrška u ovom ludili bili su joj suprug i majka. Imali su, dodaje, veliku podršku okruženja, prijatelja, kolega… Otvara ipak i jednu čudnu stvar, na „prvu loptu“ šokantnu ali veoma čestu, i želi da naglasi ko su ljudi bez kojih bi njihova borba bila neuporedivo teža, možda i nemoguća:

– Kada se nađete u takvoj situaciji imate pretpostavke ko će uvek biti tu. Onda se ispostavi da neki od onih, od kojih ste ocekivali podršku, to ne budu. Isto tako, pojave se neki potpuno nepoznati ljudi i pruže vam mnogo više. Ono što je za mene bilo najveće iznenađenje su udruženja. Imali smo podršku NURDOR-a i Leuke. Čula sam ranije nekada negde za to, ali… Kao i većina, dok mi nije zatrebalo nisam mnogo znala o njima. Sada znam koliko je važno da imamo organizacije koje se bave pružanjem pomoći, i sama sam član. U tim udruženjima su neverovatno humani, brižni i pažljivi ljudi, puni ljubavi. Udruženje Leuka, na čelu sa sada našim prijateljem Predragom Slijepčevićem je sve vreme obezbeđivalo Milici derivate, a NURDOR mi je pružao psihološku podršku, koja je, u tim trenucima, preko potrebna svima.

Izolacija, strah, promene, raspad: Nikada više nećemo biti isti ljudi

Sam proces lečenja dugo traje. Svaka promena u vrednosti krvne slike menja sve, priča Milena i o drugim brojnim iskušenjima:

– Bilo je izazovno uskladiti sve potrebe porodice. Izolovan si jer svako izlaganje nosi rizik po život tvog deteta. Čak i od najbližih. Strah je stalno prisutan, ali naučiš da funkcionišeš. Saživiš se sa tim. Stekneš nove drugare na odeljenju, zavoliš tu decu, uvidiš šta je stvarno važno u životu. Promeni se sistem vrednosti. Promeniš se kao osoba. Mi nikada nećemo biti isti ljudi, kakvi smo bili pre nego što se Milica razbolela. Svima nam se promenio život. Nekako se sve raspalo. Nismo bili na okupu, viđali smo se jako retko, uglavnom u dvorištu bolnice na par minuta. Sa bebom ste u bolnici a kod kuće vam je još jedno malo dete. Potrebni ste mu, a niste tu. Dajete sve od sebe da pružite što je više moguće a znate da nije dovoljno.

Novi šok: Vreme i bolest beže, podudarnog davaoca nema

Nije to bilo sve. Drugi veliki šok usledio je baš kada su se, prema Mileninim rečima, malo privikli na situaciju. Rečeno im je da je Miličin oblik leukemije visoko rizičan i da je za trajno izlečenje neophodna transplantacija koštane srži.

Još milijardu pitanja i milijardu poraza, jer niko iz porodice nije kompatibilan davalac. Niko ni iz države u nacionalnom Registru nije bio kompatibilan, a vremena nema. Bitka sa vremenom i bolešću je postala strašnija, ako to može da bude.

Sve dok nije stigla vest da se mlad muškarac iz Nemačke poklapa i da se ulazi u proceduru za transplantaciju.

Foto: Milena Anđelković/privatna arhiva

Trpela je bolove, a smejala se stalno: Nisam smela da odustanem kad god je pogledam

Period između vesti da je neophodan popudarni davalac i njegovog pronalaska je nešto o čemu Milena Anđelković i sada često razmišlja. Uz podršku udruženja Leuka obratili su se javnosti u očaju i nadi da će se neko prijaviti u Registar davalaca matičnih ćelija hematopoeze. Neko ko će biti podudaran, neko ko će moći i hteti da joj spasi život.

Od Jelene i Peđe iz Leuke je dobila nadimak Smejalica. I stvarno je baš za nju. Bila je tako mala, a opet nekako velika. Trpela je bolove, temperature, povraćanja, razne komplikacije. A opet je bila vesela beba, skoro stalno nasmejana. Njen osmeh je u nekim momentima jedino što me je održavalo, ulivalo snagu da se ne predam. Da ne odustanem. Umela sam da pomislim: „Milena nemaš pravo da se predaješ, vidi nju. Ako može ona, ti možeš i moraš više i jače. Ona će ozdraviti.“

Zašto je Smejalicina priča zrno nade za sve pacijente sa hematološkim malignitetima

Milena i Milica su bile u izolaciji u bolnici, a napolju, ljudi su se odazvali vapaju za život.

Upisivali su se u registar, dobijali smo mnogo poruka podrške ljubavi i molitvi. Volim da mislim da će neko od ljudi koji su se tada odazvali i koji su podstaknuti njome odlučili da se prijave u registar možda biti kompatibilni sa nekim drugim detetom jednog dana. Na taj način sve što je moja malena preživela ima neki smisao – ističe Milena Anđelković.

Mala – velika Milica: Neuništiva učiteljica života, njen osmeh je blagoslov

Sad voli da kaže da je Milica velika devojčica iako nema još pune 3 godine. Jako je nemirna, živahno je dete. Priznaje njena mama da su je malo i razmazili. Kaže nam da mnogo priča, jako je uporna da dobije to što hoće.

– A i kosica joj je malo je reći prelepa! Strah je i dalje prisutan, za svaku sitnicu trčimo u Institut. A tamo nam kažu, šta vam je, pa to je Milica. Govore mi da je neuništiva. I sada je najčešće nasmejana. Taj njen smeh sada vidim kao blagoslov. U očima joj se vidi volja i radost životu. Ume da se obraduje najmanjim sitnicama. Mislim da nas je ona naučila mnogo čemu – emotivna je naša sagovornica, koja ima želju da kaže još nešto važno:

Bez lekara,sestara i davalaca trombocita ne bismo uspeli: Molim se za zdravlje davaoca, mladog Nemca

– Volela bih da dodam da ni mi ne bismo uspeli da smo bili sami. Lekari u našoj zemlji mnogo vrede i imam beskrajno poverenje u njih. Izdvojila bih prof. dr Miloša Kuzmanovića, prof. dr Draganu Vujić, dr Borka Gobeljića, dr Željka Zečevića, dr Mariju Simić. Naše medicinske sestre, koje su Milicu čuvale, mazile, jednostavno volele. Duboko smo zahvalni svim ljudima koji su svo vreme lečenja davali trombocite i krv za nju, a to je od presudnog značaja za svakog pacijenta. Svim prijateljima koji su bili uz nas. Zahvalni smo mladom čoveku iz Nemačke bez kog, takođe, Milica ne bi dobila šansu za novi život. O tim emocijama, prema tom nepoznatom čoveku, nemam adekvatne reči. Koliko sam se molila za Milicino ozdravljenje, toliko sam se molila i molim se i sada za njegovo zdravlje. I mogu vam reći da najviše iščekujem da prođu dve godine od transplantacije da mogu da ga potražim.

Foto: Milena Anđelković/privatna arhiva

Poruka malim borcima i njihovim roditeljima

Za kraj, ovu hrabru mladu ženu koja koristi svaku priliku da širi svest o potrebama onkoloških pacijenata kao i Registru davalaca matičnih ćelija hematopoeze, pitali smo za univerzalnu poruku onima koji se bore i njihovim roditeljima, s obrizom na to da je danas Svetski dan dece obolele od raka. I ove reči su emotivne, jer dolaze iz samog srca Milene Anđelković:

– Znam kako je kada čujete reči: vaše dete ima rak. Volela bih da imam moć da učinim da ih niko nikada više ne čuje. Poruka svim roditeljima koji nažalost prolaze kroz ovakvu situaciju je: verujte u svoju decu! I u sebe. Vi ste borci i pobedićete! Ovo je samo još jedno iskušenje i još jedna životna borba koja zahteva strpljenje, veru i ljubav. Ništa više.