Multipla skleroza je hronična autoimuna bolest, koja se dva puta češće javlja kod žena nego kod muškaraca. Broj obolelih u Srbiji je u porastu i prema podacima trenutno oko 9.000 pacijenata živi sa multiplom sklerozom.
Novi izazovi i problemi pri lečenju multiple skleroze
Napredak u lečenju omogućio je promenu odnosa lekara i obolelih prema multiple sklerozi, ali pojavili su se novi izazovi i problemi. Upravo „Bela knjiga“ apostrofira te probleme i pokušava da pruži rešenja i strategiju za njihovo prevazilaženje. Takođe, ova publikacija opisuje i objašnjava situacije kako psihički, biološki i socijalni faktori utiču na kvalitet života osoba sa MS i ima za cilj poboljšanje statusa pacijenata, od strane različitih državnih institucija u Srbiji, kao i smernice za unapređenje u narednom periodu.
Važno je sagledati pravu sliku o mulitipla sklerozi
Prof. dr Jelena Drulović, neurolog Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije objašnjava da je “Bela knjiga o multiploj sklerozi” namenjena donosiocima odluka u državi kako bi imali pravu sliku o ovoj autoimunoj bolesti.
– Ova knjiga prikazuje kakav je tretman osoba sa multiplom sklerozom u Srbiji, šta smo do sada uradili i šta treba još da uradimo. Naime, jedan od vodećih svetskih stručnjaka za MS, prof. dr Gevin Đovanoni, iz Velike Britanije kreirao je, sa grupom međunarodnih eksperata za MS, novu strategiju tretmana osoba sa ovom bolešću. Glavna poruka je da je vreme od izuzetnog značaja kada se radi o MS. To znači da treba što pre da se postavi tačna i ispravna dijagnoza bolesti i da se pacijenti odmah adekvatno tretiraju. Taj tretman se odnosi na primenu lekova, pre svega onih koji modifikuju tok bolesti, ali i na edukaciju pacijenata, radi zajedničkog donošenja odluka o tretmanu, i o tome kakve navike treba da imaju u životu kako bi očuvali moždano tkivo – kaže prof. dr Jelena Drulović i ističe:
– Istraživanja su pokazala da je primena lekova ključna u očuvanju moždanog tkiva kod obolelog pacijenta, ali i primena odgovarajućih životnih navika. Imajući to u vidu mi smo zajedno i uz veliku podršku države, Ministarstva zdravlja i RFZO, poslednjih godina omogućili da se leči značajno veći broj pacijenata. Takođe, omogućeno je da se pojedini lekovi, odnosno injekcione terapije ne započinju da se primenjuju, preuzimaju i prati njihova efektivnost i bezbednost, više samo u Klinikama za neurologiju Univerzitetskih centara, nego da se približe pacijentima i primenjuju u brojnim regionalnim bolnicama/zdravstvenim centrima. Na taj način pacijenti više ne moraju da putuju do Niša, Novog Sada, Beograda i Kragujevca, nego mogu u svom najbližem zdravstvenom centru da preuzmu terapiju i da započnu i nastave sa lečenjem, kojim se poboljšava ne samo njihova fizička i kongitivna funkcionalnost, već i celokupno zdravstveno stanje i kvalitet života.
Problemi pacijenata sa multipla sklerozom se rešavaju
Nakon dugog niza godina, ili bolje reći decenija, problemi pacijenata sa multipla sklerozom se rešavaju. Za poslednje četiri godine, učetvorostručen je broj pacijenata koji se leče o trošku zdravstvenog osiguranja (1.000 pacijenta u 2019. godini, 4.000 lečenih od MS u 2023. godini), lekovima koji modifikuju tok bolesti, od toga 40 % njih kod kojih je to indikovano, novim oralnim i visoko-efektivnim lekovima. Pored toga, edukacijom neurologa i jačanjem kapaciteta u regionalnim zdravstvenim centrima, pacijenti dobijaju mrežu od gotovo 30 zdravstvenih ustanova, u kojima se multipla skleroza leči na zadovoljavajućem nivou. Ovakvo ogromno unapređenje tretmana, pored ostalog, omogućava da sve osobe kod kojih se postavi dijagnoza MS mogu odmah da započnu lečenje adekvatnim lekom koji modifikuje tok bolesti, i na taj način im se omoguči najkvalitetniji moguć život u privatnom i profesionalnom smislu.
– RFZO je u saradnji sa strukom i udruženjem pacijenata napravio veliki napredak u poslednjih nekoliko godina kada je reč o lečenju multiple skleroze, kako u pogledu dostupnih lekova, tako i u povećanju broja pacijenata koji se leče nekim od lekova koji menjaju tok ove bolesti. Trenutno se leči čak oko 4.000 obolelih od multiple skleroze što je četiri puta više nego što je bilo 2019. godine, a deset puta više nego pre 10 godina. RFZO obezbeđuje 13 lekova za lečenje različitih oblika multiple skleroze, a od sredine prošle godine obezbeđen je i inovativni lek za lečenje sekundarno progresivne MS. Od oktobra prošle godine obolelima od MS omogućeno je da imunomodulatorne lekove dobijaju i u nekoj od 22 bolnice širom Srbije, koja je najbliža prebivalištu obolelog – kaže Vesna Vuković Kojović, zamenik direktora sektora za lekove i farmakoekonomiju u RFZO.
Konferencija za novinare “Bela knjiga o multiploj sklerozi” Foto: Društvo za MS Srbije
Kako poboljšati život osoba obolelih od multipla skleroze
Društvo multiple skleroze Srbije posvećeno je iznalaženju rešenja za poboljšanje kvaliteta života osoba sa MS. Sedamdesetih godina napori udruženja bila su na planu borbe za palijativnu negu, tokom devedesetih i ranih dvehiljaditih, kada su se pojavili prvi lekovi koji modufikuju tok bolesti, njihova pažnja je preusmerena na plan lečenja. Uvođenjem inovativnih terapija, koja imaju za cilj potpuno stopiranje MS, udruženje se okrenulo “zdravlju mozga”.
– Kako se menjala terapija za multiplu sklerozu tako smo se menjali i mi. Farmakoterapijske inovacije su u velikoj meri promenile prioritet u angažovanju našeg udruženja, promenile su odnos obolelih prema bolesti, prema terapiji i prema sebi, ali su iznedrile neke probleme. Rad na „Beloj knjizi“ je bio povod da apostorfiramo te probleme, da pokušamo da pružimo rešenja ili strategije za nadvladavanje. „Bela knjiga“ opisuje i objašnjava situacije u kojima psihički, biološki i socijalni faktori utiču na kvalitet života osoba sa MS. Društvo multiple skleroze će se u narednim decenijama svim silama boriti za pravovremene i odmerene, farmakoterapije, psihoterapije i fizikalne terapije za svakog obolelog od MS – kaže Miloš Rokić iz Društva MS Srbija, koji je i sam učestvovao u pisanju “Bele knjige”.
