Multipla skleroza je bolest koja se karakteriše progresijom i pogoršanjem simptoma kroz vreme. Ko najbolje može pratiti aktivnost bolesti i prepoznati progresiju na vreme pitali smo dr Jelenu Vitković, specijalizanta neurologije na Klinici za neurologiju UKCS.
– Kada govorimo o multiploj sklerozi kao hroničnoj neuroinflamatornoj i neurodegenerativnoj bolesti, koja je praćena poremećajem imunog odgovora i samim tim progresijom bolesti kroz vreme, prvo treba da definišemo kakva to progresija može biti. Imamo dve vrste progresije: prva progresija predstavlja akumulaciju neurološkog deficita nakon svakog preležanog relapsa bolesti (pogoršanja), odnosno onog neurološkog deficita koji zaostane nakon lečenog relapsa. Akumulacijom neuroloških deficita nakon svakog relapsa imamo jednu progresiju. Druga vrsta progresije jeste progresija koja je nezavisna od relapsa bolesti. Ta progresija je spora, kontinuirana i ona se dešava konstantno od samog početka bolesti i upravo se tako i naziva. Njena skraćenica jeste PIRA po engleskom akronimu, a zapravo predstavlja progresiju nezavisnu od relapsa bolesti – kaže dr Jelena Vitković.
Uloga porodice u praćenju bolesti pacijenata obolelih od multiple skleroze
- Koji su načini na koje pacijent može pratiti svoju bolest? Da li mu u tome može pomoći porodica i na koji način?
– Kada govorimo o tome ko najbolje može pratiti progresiju bolesti, nju mogu pratiti i sami pacijenti, i lekari, porodica pacijenta i njegovo okruženje. Što se tiče lekara, bitno je da pacijent redovno bude pregledan od strane lekara-neurologa i neki maksimalan broj redovnih kontrolnih pregleda, kod nas je dva puta godišnje. Na kontrolom neurološkom pregledu pacijent će nam evocirati ono što se dešavalo, uglavnom, u poslednjih desetak dana, ali ceo period od predhodnog pregleda ostaje uglavnom nepokriven. Stoga je izuzetno važna i uloga same porodice i mi volimo i neretko kažemo pacijentu da na kontrolni pregled dođe sa članom porodice, zapravo sa onom osobom koja najviše provodi vremena sa njim, jer su upravo članovi porodice ti koji prvi primećuju i ono što sam pacijent ne primeti. Pacijent će nam, na primer, reći da nije imao jasno pogoršanje bolesti, ali da oseća neku promenu u svom opštem stanju, da je zamorljiviji nego ranije, da nije spretan kao ranije, da više ne može da pređe istu distancu brzinom kojom je ranije prelazio. Porodica će ukazati na ono što je ona primetila. Da je postao manje koncentrisan dok radi neke stvari, da sporije razmišlja, na primer kada gleda film da mu treba više vremena, često se zamisli. Kada krenu u šetnju ne može da pređe istu distancu koju je ranije prelazio… I zato su nam ti podaci i od članova porodice izuzetno važni. Takođe, informacije možemo dobiti i od negovatelja. Kada kažemo negovatelj ne mislimo u pravom smislu te reči jer ne govorimo o funkcionalno onesposobljenim pacijentima, već su to ljudi koji provode najviše vremena sa pacijentom i one informacije koje oni sa nama dele su nam od veoma značajni u proceni stepena progresije bolesti – kaže za portal eKlinika dr Jelena Vitković.
- Šta znači progresija a šta relaps bolesti?
– Kod multiple skleroze se javljaju i tzv. paroksizmalni simptomi, tako da se neke senzitivne smetnje poput trnjenja, vrtoglavice javljaju periodično, ali ne traju duže od 24 sata. Da bi takve simptome koji akutno nastaju smatrali relapsom, potrebno je da oni u kontinuitetu traju duže od 24 sata. Relapse bolesti lečimo kortikosteroidnom terapijom, tu delujemo na tu zapaljinsku komponentu bolesti i to je ona terapija koja se primenjuje odmah kada se pacijent javi i kada lekar-neurolog proceni da se radi o relapsu bolesti. A što se tiče same progresije, to je ono što smo već rekli, da progresija može nastati kao posledica zaostatka neurološkog deficita nakon lečenog relapsa, kada zapravo relaps nije do kraja izlečen i nakon svakog sledećeg relapsa će zaostati nešto više neurološkog deficita. Akumulacija tih neuroloških deficita čini progresiju bolesti. Druga vrsta progresije je ona koja je od samog početka prisutna, koja je kontinuirana, spora, koja nije vidljiva pacijentima i nije uočljiva na samom početku bolesti, ali ona sve vreme postoji i ona je posledica neurodegenerativne komponente bolesti, odnosno one komponente bolesti koju mi još uvek ne možemo da lečimo. I danas je većina kliničkih studija okrenuta tome da se napravi lek koji će imati reparatornu moć, odnosno delovati na tu degenerativnu komponentu bolesti – ističe dr Jelena Vitković.
Simptomi koji mogu ukazati na pogoršanje multiple skleroze
- Koji su simptomi koji ukazuju na pogoršanje bolesti i na momenat kada se treba javiti neurologu?
– Bilo koji simptom multiple skleroze može biti povezan sa relapsom. Simptomi najčešće uključuju senzitivne smetnje poput osećaja utrnulosti nekog dela tela, slabost u rukama i nogama, vrtoglavice i poremećaj ravnoteže, pad oštrine vida na jednom oku, duple slike. To mogu biti potpuno novi simptomi za pacijenta ili to može biti pogoršanje već postojećih simptoma i znakova bolesti. Onda kada oni traju u kontinuitetu duže od 24h sata možemo reći da se najverovatnije radi o relapsu bolest. Tada je potrebno da se pacijent javi neurologu koji će na osnovu pregleda to potvrditi, primeniti terapiju kortikosteroidima i razmotriti uvođenje terapije veće efektivnosti – kaže dr Vitković.
Mogućnosti lečenja multilple skleroze
- Koliko je bitno da pacijent aktivno učestvuje kako u lečenju tako i u praćenju svoje bolesti?
– Izuzetno je važno da pacijent bude aktivni učesnik kako u praćenju, tako i u lečenju svoje bolesti. Kada postavimo dijagnozu multiple skleroze, moramo da odredimo koja forma bolesti je u pitanju i da sa tim upoznamo pacijenta. Ukoliko se radi o najčešćoj, relapsno-remitentnoj formi multiple skleroze, onda pacijentu treba da predstavimo lekove koje imamo na raspolaganju. Za relapsno-remitentnu formu bolesti danas imamo široki dijapazon lekova i uloga lekara je da pacijenta edukuje, da mu predstavi mehanizme dejstva leka, da mu predstavi moguće neželjene efekte leka, i da zajedno sa pacijentom donese odluku koja terapija bi bila najbolji izbor za njega. Dakle, sa svakim pacijentom posebno odlučujemo o terapiji, jer imamo više faktora koji utiču – na primer starost pacijenata. Imamo lekove koji su bezbedniji kod mladih ljudi i koji imaju češće neželjene efekte kod starijih ili kod pacijenata koji imaju i neke druge komorbiditete. S druge strane, kada smo doneli odluku koji lek ćemo primeniti i započeli lečenje, veoma je važna uloga pacijenta u praćenju toka bolesti tokom primenjivane terapije. Ukoliko posumnja na relaps, potrebno je da se hitno javi neurologu kako bi se primenila kortikosteroidna terapija, ukoliko je potrebno, uradila magnetna rezonanca, procenila progresija bolesti i na osnovu toga razmotrila primena neke efektivnije terapije – objašnjava dr Jelena Vitković.
Važnost edukacije
- Svakako je bitno da pacijent bude dobro edukovan, ko mu u tome može pomoći i koliko često pacijenti traže savet od dr Googla?
– Da, u današnje vreme pacijenti zaista dosta koriste Google i onda kada dođu kod lekara i pri samom susretu sa informacijom o dijagnozi multiple skleroze, oni već imaju neku sliku kako to može da izgleda u njihovom slučaju. Bitno je da im objasnimo da klinički tok bolesti može biti veoma različit, da se razlikuje od pacijenta do pacijenta, tako da se ne treba upoređivati ni sa jednim drugim pacijentom, svaki pacijent je priča za sebe – kaže dr Vitković.
Najčešća pitanja pacijenata obolelih od multiple skleroze
- Koja su najčešća pitanja pacijenata sa multiplom sklerozom kad dobiju ovu dijagnozu? Šta ih najviše brine?
– Pacijenti se najviše brinu, pa čak i pri samom postavljanju dijagnoze često pitaju: „Da li će ostati u kolicima”. Tada je važno objasniti pacijentu da se sada nalazimo u mnogo boljoj situaciji nego što smo nekada bili. I kod nas se kao i u svetu, dijagnoza postavlja brzo, u roku od mesec dana, a do uvođenja prve terapije ne prođe više od tri meseca i na taj način sprečavamo da oboleli završe u kolicima.Razlog što danas postavljamo dijagnozu na vreme jesu pojednostavljeni kriterijumi za samo postavljanje dijagnoze i to što je svest o multiploj sklerozi dosta podignuta. S druge strane, moramo da znamo da je bolest vrlo individualna i da se može manifestovati jako različitim kliničkim tokom. Mi još uvek lečimo samo zapaljensku komponentu bolesti, ne degenerativnu, tako da sami ishodi nisu do kraja jasni, ali suštinski sa terapijom koju danas imamo na raspolaganju , sa blagovremenim početkom lečenja adekvatnim lekom, težimo da izbegnemo takvu vrstu ishoda – objasnila nam je dr Vitković.
Trudnoća i mulitpla skleroza
- Da li mlade žene koje žele da se ostvare u ulozi majke brinu o trudnoći i dojenju? Za šta su najviše zabrinute?
– Žene u reproduktivnom periodu su zapravo i naši najčešći pacijenti jer je multipla skleroza bolest koja najčešće pogađa mlade žene. Njih često brine i često pitaju da li one mogu da ostanu trudne? Da li će moći da se porode prirodnim putem? Da li će moći da doje svoju bebu? I tu je izuzetno važno da im kažemo da multipla skleroza nije kontraindikacija za trudnoću, čak su kliničke studije pokazale i protektivan uticaj trudnoće na pojavu relapsa tokom trudnoće, ali i pored toga bitno je da znaju da je na raspolaganju terapija koja se može primenjivati tokom trudnoće, koja je bezbedna za plod, i koja je bezbedna i u periodu dojenja. Samo je bitno da trudnoća bude planirana u dogovoru sa svojim neurologom, da se ostvari u mirnoj fazi bolesti, a da terapija bude najoptimalnija za ženu koja planira trudnoću – kaže za kraj dr Jelena Vitković.
