Tanja je zbog migrene napustila posao, 25 dana mesečno nije mogla da živi: „Uzela mi je dušu, a to se ne vidi“

Tanja Egeljić živi sa migrenom blizu 30 godina. Zbog bolesti je napustila posao i profesiju, a kroz Migrena asocijaciju Srbije danas se bori za više razumevanja, dostupnije terapije i drugačiji život obolelih.  Dakle, kako izgleda život kada ste tokom većeg dela meseca onesposobljeni, a drugi vam govore da delujete sasvim dobro i da vam ništa ne fali? Koliko snage odlazi na bol, a koliko na pokušaje da objasnite da taj bol zaista razara?

Od ličnih objava na društvenim mrežama do zajedničke borbe za druge pacijente

Priča o nastanku Asocijacije počela je deljenjem ličnih iskustava. Tanja i njena koleginica Jadranka pisale su o svakodnevici sa migrenom, a njihove objave pokrenule su i druge da progovore. Kako su od društvenih mreža stigle do okupljanja pacijenata i odluke da pokušaju da promene njihov položaj?

Preporučujemo

- Sve je krenulo tako što smo koleginica Jadranka Novakov i ja vodile društvene mreže. Otvorile smo dušu i pisale o svom iskustvu, o svakodnevnom životu sa migrenom i svemu što smo prolazile prethodnih 28 godina. To je privuklo mnogo ljudi, uspostavile smo komunikaciju i oni su počeli da se otvaraju. Naše objave stigle su i do nekih većih farmaceutskih kuća, pa smo pre dve godine pozvane u Osijek na regionalni skup udruženja pacijenata sa prostora bivše Jugoslavije. Otišle smo tamo kao nove učesnice i shvatile da mnogi zapravo ne znaju šta je migrena, kao što i danas mnogo ljudi misli da je to obična glavobolja. Kroz razgovor sa nekoliko ljudi ukratko smo opisale naše dane i život uopšte. Organizatori su tada poželeli da naše iskustvo čuju svi, iako nije bilo planirano da te godine govorimo o migreni, već su na programu bile druge teme. Želeli su da javno ispričamo kroz šta prolazimo, da se glasno čuje šta je migrena. Vratile smo se u Beograd i rešile da moramo nešto da promenimo - priča Tanja Egeljić u razgovoru za eKlinika portal.

Bolest njihove dece bila je dodatni razlog da se pokrenu

Iza odluke da se angažuju stajale su godine lične borbe, ali i iskustvo njihove dece. Tanjin sin i Jadrankina ćerka takođe imaju migrenu, što je za obe bio dodatni motiv da pokušaju da promene odnos prema bolesti i mogućnostima lečenja.

- Obe patimo od migrene oko 30 godina, a najteže nam je što su i naša deca nasledila taj problem, moj sin i Jadrankina ćerka. To je bio motiv više da nas dve nešto pokrenemo. Počele smo više da se angažujemo na društvenim mrežama, da organizujemo okupljanja i edukacije. Nedavni događaj na trgu Republike bio je jedan lep povod da zaokružimo prethodne dve godine rada. Nadam se da je ovo samo početak i da ćemo napraviti još veće korake za nas obolele od migrene - kaže naša sagovornica.

„Od 30 dana, tokom 25 bila sam onesposobljena“

Iskustva obolelih se razlikuju, kao i simptomi koji prate napade. Ipak, u njihovim pričama ponavlja se bol koji iscrpljuje i onemogućava svakodnevno funkcionisanje. Šta se događa kada takvo stanje traje veći deo meseca, dok okolina očekuje da nastavite sa svim obavezama?

- Nažalost, imala sam, a imam i danas, takve migrene da sam bukvalno nefunkcionalna. Kada dođu ti dani nisam sposobna za rad, za život, za funkcionisanje uopšte. Ranije sam od 30 dana tokom 25 bila potpuno onesposobljena. U tim trenucima sebe bih nazvala invalidom, jer ne mogu da funkcionišem. Morala sam da napustim posao i svoju profesiju, da se povučem u kuću, upravo zato što nije bilo razumevanja. Poslodavcima nije bilo logično zašto me svakog dana boli glava. Kada bih tražila slobodan dan, pitali bi zašto mi treba odsustvo zbog glavobolje kada se na meni ne vidi da me nešto boli - govori Tanja.

Ilustruje svoju priče time da na primer, nema flaster, nije na štakama niti u invalidskim kolicima da bih dokazala koliki je bol. To je velika stigma i pacijentima stvara ogroman teret, jer moraju iznova i iznova da se dokazuju. Za neke ljude migrena je glavobolja a za njih nije, i pokušavaju, kako kaže, to da razdvoje. Pokušavaju i da objasne da je migrena ozbiljna neurološka bolest koja onesposobljava i remeti kompletan život. 

Foto: Tanja Egeljić/privatna arhiva

„Uzela mi je nešto najlepše iz mene, a to se ne vidi“

Kada govori o posledicama bolesti, Tanja se vraća onome što je nekada radila sa lakoćom. Kako opisati promene koje drugi ne primećuju, a koje podrazumevaju promenu govora, pamćenja i osećaja sopstvenog identiteta?

- Migrena uzima sve. Meni je uzela vokabular, uzela mi je nešto najlepše iz mene. Nekada sam bila dobar govornik i dobar organizator, a ona mi je mnogo toga oduzela, uzela mi je dušu. Godinama se borim i rvem sa njom da mi ne oduzme ono malo što mi je preostalo. Gubim pamćenje, u trenutku zaboravim gde sam. Probudim se ujutru i ne znam gde se nalazim, kao da nisam u svom stanu, i treba mi vreme da dođem sebi. Uzbudim se kada počnem da govorim o tome, jer je to ono što svakodnevno preživljavam, a malo ljudi to vidi.  Vide jednu pojavu, jednu plavušu kojoj, po njihovom mišljenju, nije ništa. Kažu: „Bože moj, tebi ništa ne fali, vidi kako izgledaš.“ A ja znam šta preživljavam i takve reči me zaista bole - bolni je iskrena naša sagovornica.

Njena ispovest tokom razgovora izaziva i spontanu reakciju autora ovog teksta: na Tanji se zaista ne vidi ono što opisuje. Prvobitnu nameru da odgovori šalom i kaže da je tačno da deluje sasvim dobro, ipak menja teška pauza... Upravo u toj razlici između onoga što drugi vide i onoga što proživljava nalazi se najvažniji deo Tanjine priče, kao i njenih saboraca.

- Svi to kažu, ali mene to stvarno boli. Nije mi problem da ogolim sebe i ispričam svoj život. Volela bih kada bi nekako moglo da se pokaže šta preživljavamo, ali to ostaje nevidljivo. Čoveka to uzdrma i izbaci iz takta, jer nije u pitanju samo moj život, nego i život moje porodice. Oni su i danas došli da me podrže i sreća je što ih imam, inače ne znam kako bih izdržala - govori naša sagovornica.

Neke žene umesto podrške dobijaju optužbe da glume

Podrška najbližih za Tanju predstavlja važan oslonac. Međutim, iskustva žena sa kojima se povezuje kroz Asocijaciju pokazuju da razumevanje izostaje i u porodici. Šta bolest dodatno donosi ljudima kojima ni najbliži ne veruju?

- Mnogo žena u Asocijaciji, nažalost, nema podršku svojih bližnjih. Govore im da su odlične glumice, da su tog dana odglumile odličnu epizodu migrene, nazivaju ih svakakvim imenima. To je strašno. Zato prvo treba da probudimo svest o tome šta je migrena, koliko može da utiče na čoveka i koliko može da ga uništi, pa onda dolazi sve ostalo - naglašava Tanja.

Foto: Tanja Egeljić/privatna arhiva

Dostupnost savremenih lekova kao jedan od najvećih problema

Otvoreniji razgovor o bolesti i rad udruženja pacijenata doprinose borbi protiv stigme, ali oboleli očekuju i promene u lečenju. Kako Tanja iz svoje perspektive vidi položaj pacijenata u Srbiji i prepreke na putu do savremenih terapija?

- Nažalost, rekla bih da je Srbija među poslednjima. Skoro su Svetska zdravstvena organizacija i evropska komisija za migrenu objavile neke rang-liste prema kojima je Srbija pri samom dnu kada je reč o lekovima i tretmanu pacijenata. Prema informacijama kojima raspolažemo, u Srbiji imamo svega dva leka specifično namenjena prekidu napada migrene i dva inovativna leka, monoklonska antitela, ali ona nisu dostupna svakome. Dobija ih mali broj ljudi po osnovu člana 9, kada prethodno prođu sve moguće terapije i dođu do toga da više ništa ne pomaže. Tada, posle procene lekarske komisije, postoji mogućnost da dobiju monoklonsko antitelo, ali ograničen je broj doza koje možemo da primimo. Prema preporukama SZO na koje se pozivamo, trebalo bi da tu terapiju primamo celog života, dokle god imamo problem sa migrenom. U Srbiji je broj injekcija ograničen i posle toga ste opet na nuli. Zato se borimo da svako ima pravo da se leči, da se svakome omogući terapija, bez takve selekcije. Niko ne može jednostavno da izmeri da li je vaša migrena jača od moje. Želimo da svako dobije mogućnost da primi terapiju, pa da se vidi da li mu odgovara ili ne, a borimo se i za uvođenje novih lekova - jasna je Tanja Egeljić.

„Nadamo se životu u kojem migrena neće oduzimati toliko“

Posle dve godine rada, povezivanja pacijenata i edukacija, Migrena asocijacija Srbije planira dalje aktivnosti. Kakvu promenu Tanja priželjkuje za sebe i druge obolele?

- Širićemo naše angažovanje na svim poljima i trudićemo se da što više edukujemo i pacijente i lekare. Smatramo da lekari opšte prakse nisu dovoljno edukovani o migreni, pa radimo i na tome. Nedavno je održan veliki kongres neurologa u čijoj organizaciji smo učestvovali kao koordinatori sa Klinikom za neurologiju UKCS i Nacionalnim udruženjem za glavobolje Srbije. To je još jedna velika stvar za udruženje. Međunarodni simpozijum "Hronične glavobolje kroz nauku i praksu", koji je održan juče u Beogradu, okupio je eminentne domaće i strane stručnjake iz oblasti neurologije, takođe u organizaciji Klinike za neurologiju UKCS, Nacionalnog udruženja za glavobolje Srbije i Migrena asocijacije Srbije. Nadam se najboljem i volela bih da sledeće godine u ovo vreme imamo više lekova i terapija, a da ljudi sa migrenom imaju daleko normalniji život. Ti lekovi ne mogu da izleče migrenu, ali mogu da nam omoguće daleko normalniji život - poručuje Tanja Egeljić iz Migrena asocijacije Srbije.

(eKlinika.rs)